1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 25
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Mięsak macicy
Racky

Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 18028

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-09-15, 20:44   Temat: Mięsak macicy
Na obecną chwilę wygląda to tak, że w czwartek mam tK i jak szpital twierdzi; ' Jeżeli tK pokaże wznowę to leczenie bez biopsji', a samo tK może ponoć pokazać, że to wznowa tego konkretnego nowotworu.
No dla mnie to brzmi bez przekonania, i tak będę się o tą biopsję starać.
Wszystko bardzo powoli idzie, napiszę już chyba teraz do prof. Rutkowskiego bo w tym tempie to za ponad tydzień może będę mieć jakiś wynik
Mi jakoś tak ciężej z rana oddychać, dużo kaszlę i odkrztuszam flegmy, a w niej bardzo mało tej krwi, prawie w ogóle, no ale jednak jest
Chciałabym w spokoju przygotować się do matury a nie takie coś :fucc:
  Temat: Mięsak macicy
Racky

Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 18028

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-09-12, 13:28   Temat: Mięsak macicy
Generalnie moje zmiany są praktycznie w większości w dolnym odcinku prawego płuca, więc się z tym zobaczy
Zadzwonię w poniedziałek jak się uda do tej mojej onkolog i podpytam o możliwość badań genetycznych to może uda się to jakoś załatwiać w międzyczasie czekania na biopsję i jej wynik

A tak to celem przy okazji będzie drążenie grupy od sarkomy
Swoją drogą moje krwioplucie bardzo odpowiada krwiopluciu rzekomemu, pojawia się tylko z rana/po dłuższym krwawieniu a krew to drobinki zanurzone w flegmie (którą wystarczy lekko odchrząknąć) :--: Powiem o tym na najbliższym wywiadzie

Może mój organizm jakoś se poradzi z tym, widać że lubię pełne cykle - zaczęło sie na początku 3 klasy gimnazjum; kontynuacja 3 klasa liceum 8-)
Dzięki za wsparcie i pomoc!
  Temat: Mięsak macicy
Racky

Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 18028

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-09-11, 22:49   Temat: Mięsak macicy
Niestety mam świadomość, że jestem mieszanką wybuchową już przez historię rodzin rodziców, gdzie zawały i nowotwory bywały u co drugiej osoby :(
Tak, leczę się w Gdańsku, kierowana docent z oddziału ginekologii onkologicznej. Najgorsza możliwość i pewnie ta najpewniejsza to to, że jednak źle zdiagnozowano mi sarcomę - a przy tym również nie wykonywano żadnych badań obrazowych w tych rejonach bo teoretycznie nie było żadnej potrzeby. I tak kiedy miednica czyściutka tak w płucach coś się robiło.

A powinnam czytać historię pacjentów z jakim typem wcześniej rozpoznanego nowotworu?

Czyli rozumiem, że badania genetyczne pokazujące niefajne geny dają szansę leczenie immunologicznego, czy to nie jest powiązane i źle zrozumiałam? :roll:

Jak zwykle nie wiem na czym stoję z tym nowotworem, czekanie na samą biopsję jak i jej wyniki będzie jednym wielkim koszmarem z widzeniem ciągle tych kropek krwi we flegmie brrr
Gorzej też, że nie mieszkam w Gdańsku i mam utrudniony kontakt tak, żeby pochodzić po oddziale i popytać kogoś twarzą w twarz, jednak muszę dojeżdżać a po szkole ani czasu ani sił.

No i standardowo, najgorsze chyba będzie poznanie rokowań bo nie ważne co, zawsze będzie za mało czasu.

[ Dodano: 2020-09-11, 23:01 ]
A co do niepewności czy to przerzuty - miałam po znajomości podgląd na zdjęcia rtg u jednego z radiologów i bez znania praktycznie niczego rzucił od razu, że meta ginekologiczne, w opisie rtg również charakter meta
Już chyba nieuniknione to, teraz pytanie czy mój organizm będzie zawzięty, żeby sobie chociaż z 3 lata wywalczyć

A jak to jest przy chirurgicznym usuwaniu przerzutów? Nie jestem pewna czy w ogóle bym się kwalifikowała bo to urosło duże już, ale jak przeżywalność po tym? Bo co czytam to nikt nigdy nie pisze nic o przeżywalności dosłownie, tylko że zależy od wielu czynników
  Temat: Mięsak macicy
Racky

Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 18028

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2020-09-11, 20:42   Temat: Mięsak macicy
Cześć,
nie pisałam od dawna; miałam dosyć szczęśliwie życie
Bardziej niż od 3 lat to od roku kiedy odstawiłam leki hormonalne, ale wiadomo zaraz koronawirus i też się aż tak długo nie pocieszyłam
Wczoraj rozpoznano u mnie na 99% nawrót nowotworu w płucach - jakieś 4 cienie po 3cm w linii oraz z 3-6 mniejszych. Objawem było wyplucie skrzepu krwi a wcześniej sporadyczne krwioplucie, ale tak bardzo małe że zostało przeze mnie zignorowanie (kropka wielkości takiej zostawionej przez długopis w porannej flegmie co 2 dni) - i teraz mocno rzecz jasna żałuję.
Było mi obiecane, że low grade ESS nie daje przerzutów - widocznie kolejny odmienny przypadek lub całkowite złe rozpoznanie na samym starcie, 3 lata temu.

Czekam na datę biopsji, po niej najpewniej chemioterapia, ale już taka raczej nie dążąca do wyleczenia, a złagodzenia.
Innych objawów nie mam żadnych, wszystkie wyniki perfekcyjne (oprócz rtg)
Jestem do tego w maturalnej klasie, wszystko wali się na głowę.
Nie wiem ile mogę sobie wstępnie rokować, ale sam fakt, że będę musiała przejść całą chemioterapie, nie wiadomo czy w ogóle będzie efektywna..

Nie wiem czego oczekiwać, po prostu świadomość, że mam 18 lat i powodem śmierci będzie takie rzadkie cholerstwo, brak mi słów.
Nawet nie zdążyłam mieć chłopaka, poznać osoby, która by mnie wspierała w ten inny sposób niż przyjaciele.. Czuję zwyczajną pustkę.
  Temat: Mięsak macicy
Racky

Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 18028

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2018-10-28, 22:27   Temat: Mięsak macicy
margareta_m napisał/a:
Przeczytałam twój wątek i przepraszam, że to powiem ale się zastanawiam czy Ty na pewno jesteś chora na raka czy może to jednak inna choroba?


Tak, jestem chora na mięsaka macicy (który trochę różni się od raka, bo to 2 inne typy nowotworów)

Co do wyników badań - ja naprawdę nie wiem nawet jakie wyniki powinnam wysłać. W sumie papierów, na których opisany jest mój stan zdrowia jest około 15 kartek (wszystkie możliwe TK, rezonanse, histopato, USG itp.), a do tego nie wiem czy ze 2 papierki nie zostały może u mojej prowadzącej.

Jeżeli chodzi o jakiś konkretny wynik to proszę napisać, wtedy przegrzebię kartki i spróbuję go znaleźć :uuu:

Do tego wizyta kontrolna na której zostanie podjęta decyzja o przerwie coraz bliżej, a ja coraz mocniej się waham..
  Temat: Mięsak macicy
Racky

Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 18028

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2018-09-18, 22:26   Temat: Mięsak macicy
mufaso83 napisał/a:
a powiedz, czy masz dostęp do Twoich wyników badań? myślę, że dobrze by było wstawić je tutaj


Tych wyników jest naprawdę sporo, ale niczym nie różnią się od tego co opisałam we wcześniejszych wiadomościach w wątku - niezbyt mogłabym teraz wertować ten stos papierów, jednak w miarę pamiętam większość opisów i jeżeli coś konkretnie potrzeba to powinnam być w stanie napisać z pamięci :)
  Temat: Mięsak macicy
Racky

Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 18028

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2018-09-17, 23:32   Temat: Mięsak macicy
marzena66 napisał/a:
Racky napisał/a:
w listopadzie minie pierwszy rok przyjmowania leku Megace.
A na co Ty bierzesz to Megace, to lek na apetyt, masz z tym problem?
Nie pomyliła Ci się nazwa leku czy ja coś mylę?

pozdrawiam


Stosuję ten lek właśnie w przypadku nowotworu, służy on do przybrania na wadze ale jest również stosowany w leczeniu onkologiczno-ginekologicznym (blokuje wydzielanie jednego z hormonów)
  Temat: Mięsak macicy
Racky

Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 18028

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2018-09-16, 13:34   Temat: Mięsak macicy
Witam, dawno mnie tu nie było (ale to chyba dobry znak...)

Jestem w trakcie leczenia hormonalnego, w listopadzie minie pierwszy rok przyjmowania leku Megace. Jednocześnie od listopada mam również przejść na przerwę w jego stosowaniu.

Jestem dosyć niepewna - jak wiadomo po moim całym wątku, jestem bardzo wyjątkowym przypadkiem, więc i sama terapia hormonalna jest eksperymentalna i uzupełniająca. Zaplanowana jest na okres 2 lat (z czego 10 miesięcy minęło). Jednak wiadomo - hormony dają duże skutki uboczne, które również mnie nie ominęły.
Niestety załapałam się na zespół Cushinga wywołany nimi (który objawia się przede wszystkim okropnie grubą twarzą, ogólnie głową, szyją i ramionami)
Od 10 miesięcy przyjmowania leku, przytyłam prawie 20kg, przez co na moim biednym 16 letnim ciele są teraz same rozstępy. Piersi, uda, łydki, brzuch, z każdej strony w rozstępach, ciemno czerwonych. Moja linia żuchwy nie istnieje, można nazwać mnie "człowiekiem kciukiem", bo szyja od razu przechodzi do ust (inaczej się chyba opisać tego nie da). Oprócz spraw wyglądowych, bardzo szybko się męczę, moja kondycja to cienka linia między całkowitym jej brakiem, a jakimś jeszcze śladem (a zapewniam, że w miarę dbam o ćwiczenia, normalną dietę itp.)

Mimo wszystko te zmiany tak mnie obciążyły, że nie wyrabiam psychicznie i stąd pomysł na zastosowanie przerwy w terapii (oczywiście ustalony z moim lekarzem)

Jednak muszę Wam powiedzieć, że strasznie się boję. Myślę tylko o tym, że przestanę brać ten lek i od razu nastąpi nawrót choroby. Z jednej strony paniczny lęk przed tym, że przez przerwę wszystko pójdzie na marne, z drugiej strony okropny stan psychiczny spowodowany braniem lekarstwa. Tak samo boję się, że 2 letnia terapia hormonalna i tak by nie wystarczyłam, bo może powinnam brać Megace już do końca życia (...)? Ale tego się po prostu nie dowiem :(

Czy ktoś z Was może mi w tej sprawie doradzić? Może w moim toku myślenia jest jakiś błąd, którego nie zauważam..?
  Temat: Mięsak macicy
Racky

Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 18028

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2018-01-11, 17:59   Temat: Mięsak macicy
Dostałam jakieś syropki i już trochę więcej odkrztuszam flegmy
Otrzymałam również zgodę na powrót do szkoły i po 7 miesiącach siedzenia w domu lub w szpitalu wracam po feriach na zajęcia :D
Być może jak wbiję się w rytm szkolny to znikną wszystkie mini objawy, w końcu będę miała wtedy dużo innych rzeczy w głowie a nie tylko chorobę jak przy bezczynnym siedzeniu w swoim pokoju
Trochę głupio mi tak tu pisać, kiedy jednocześnie w tym samym czasie w wielu wątkach opisywana jest walka o życie.. Jednak uznałam, że chyba warto się podzielić z Wami moimi przeżyciami, mam nadzieję, że tym nikogo nie urażam
  Temat: Mięsak macicy
Racky

Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 18028

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2018-01-09, 21:17   Temat: Mięsak macicy
Rozumiem, więc na razie mogę się skupić na szkole =)
Teraz tylko wyleczyć ten problem z gardłem
  Temat: Mięsak macicy
Racky

Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 18028

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2018-01-09, 19:15   Temat: Mięsak macicy
Dziękuję <3
Byłam dzisiaj na rozmowie, prowadząca stwierdziła, że to na 99% jakaś mniejsza infekcja + nerwy. Na dniach wybiorę się do rodzinnego ;)
Tylko jestem niepewna co do badań obrazowych kontrolnych - lekarz stwierdziła, że pierwsze dopiero za pół roku. Powinnam się tym niepokoić? Przecież prawie zawsze są one w odstępach 3 miesięcznych przez pierwsze 2 lata. Być może jest to spowodowane tym, że w ostatnich miesiącach miałam Tk po Tk i teraz doktor nie chce zwalać na mnie kolejnych promieni..
  Temat: Mięsak macicy
Racky

Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 18028

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2018-01-09, 01:00   Temat: Mięsak macicy
Jutro rozmowna kontrola, ja już się trochę uspokoiłam - wraz z opanowaniem emocji praktycznie wszystkie objawy zmniejszyły się o więcej niż 50%, tylko lekki ból w klatce piersiowej od czasu do czasu i lekki kaszel/chrypka z odkrztuszaniem pozostał. Wszystko zostanie niedługo zameldowane mojej pani doktor ;)
Pomyślałam, że może warto się podzielić z Wami moją historią, a nuż mi też ulży trochę?
Więc zapraszam do lekturki :D
Jak już większość wie, mam 15 lat. Problemy ze zdrowiem zaczęły się na przełomie kwietnia i maja w 2017r. - pojawiły się wtedy w moim życiu ogromnie krwotoczne miesiączki z równie ogromnymi skrzepami. Może się to wam wydać oznaką głupoty, jednak nie mówiłam o tym problemie nikomu. Głównym powodem był brak odniesienia - wiedziałam, że niektóre kobiety mają wielkie zużycie krwi podczas okresu, jednak jak miałam określić czy moje jest już za duże? Mama nigdy mi nie mówiła, ile to ona podpasek zużywa, a ja innym paniom w majtki również nie zaglądałam ;/ / Tak samo ze skrzepami - największe wielkości pięści. Obrzydliwe uczucie, nie polecam nikomu :( Jednak tutaj również nie miałam punktu odniesienia.
Przełomowy moment pojawił się na przełomie czerwca i maja - wtedy byłam w szkole, a okres osiągnął taki poziom, że w około 5 minut zalałam całe krzesło. To jedno z tych najbardziej żenujących wspomnień.. Siedziałam nieruchomo, bluzą zakrywałam kapiącą krew. Pomogły mi wtedy 2 przyjaciółki, które zrozumiały powagę sytuacji, obmyły krzesło i odeskortowały mnie do toalety (na szczęście ostatnia lekcja, późne godziny, nikogo oprócz naszej klasy już nie było)
Po tamtym zdarzeniu dostałam "wyłomu" w psychice i już przy następnej miesiączki rozpłakałam się rano przed mamą, że po prostu boję się iść do szkoły. Zostałam w bezpiecznym miejscu a mama stwierdziła, że jeżeli do końca czerwca (wtedy była już połowa) ten stan się utrzyma, czas do ginekologa. Za równo ja jak i mama myślałyśmy wtedy o hormonach jako winowajcach - w końcu 15 lat to okres tego intensywnego dorastania..
W skrócie, moje miesiączki trwały po 14 dni, a okres między nimi wynosił około 7. Więc z jednej do drugiej, bez przerwy.
Moment, w którym rozpoczęło się medyczne dochodzenie w mojej sprawie, to niedługo po rozmowie z mamą.
Od czwartku męczyło mnie zaparcie. W piątek stało się już bardzo bolesne, pół nocy nie przespane. W sobotę rano zapadła decyzja - karetka i do szpitala, bo wręcz mdlałam z bólu.
W szpitalu na oddziale dziecięcym od razu dostałam jakieś kroplówki, które błyskawicznie przyniosły mi ulgę - zasnęłam. Wydaje mi się, że było to zwykłe odwodnienie, jednak to dzięki temu incydentowi, piszę teraz na forum.
Po tym jak się obudziłam, zostałam przekierowana na profilaktyczne USG brzucha (objawy zaparcia przeszły całkowicie), w międzyczasie wyszła bardzo duża anemia (hemoglobina około 6)
Na USG usłyszałam słowa, które zapadły mi w pamięć na zawsze - "wygląda jakbyś nie miała macicy, nigdy czegoś takiego nie widziałam"
Tak wielki był ten skrzep/tkanka nowotworowa mieszcząca się w trzonie. Tutaj następuje dość komiczna sytuacja - mimo wstydu, pytam się lekarki, czy to może być rak. Jej odpowiedz brzmi, żebym tak nie myślała, taki rak w tak młodym wieku? W życiu! I tu miała rację - to mięsak, a nie rak ;)
Dalej spędziłam 10 bezsensownych dni na oddziale w moim mieście, gdzie dosyć.. źli lekarze próbowali ustalić co ja w sobie mam. Nieprzyjemnie badanie ginekologiczne, kilkanaście nowych USG, żelazo na poprawę krwi. I tak 10 dni. Pierwszą rzeczą, która była tu niepokojąca, to to, że pomimo sumiennego zażywania leków, hemoglobina poprawiała się o wręcz nieistniejące wartości. Po 10 dniach, zostałam przesłana do szpitala na oddział dziecięcy w Gdańsku. Tutaj kontynuacja poprawy hemoglobiny, ale również kolejne przełomowe badania - Tk oraz rezonans. Nie zrobiono ich w moim mieście, chociaż wydają się podstawą.. Ale wracając.
Po obrazowych, mieliśmy już informacje o wielkości guza.
Na oddziale pediatrii spędziłam w sumie kolejnych 10 dni. Niestety jakieś 6 było znowu bezsensownym leżeniem, podczas gdy lekarze debatowali na mój temat. Ostatecznie, wyszłam do domu na weekend, a potem siup wracamy, jednak już na oddział chirurgii, gdzie pobrano wycinek.
Po odebraniu wyników, usłyszeliśmy coś, czego nikt chyba się nie spodziewał - komórki nowotworowe. Cóż, szok mocny.
Dalej moje wyniki zostały przesłane do onkologów, ginekologów, kogo się da. Tak ogólnie spędziłam wakacje, w domu siedząc w sumie mniej niż miesiąc (jednak za cenę życia, to bardzo mało, czyż nie? :) )
We wrześniu telefon i już wiemy - zostanie usunięta macica z przydatkami.
Trafiłam na kolejny oddział chirurgii, tym razem dla dorosłych (bo mój przypadek jest wręcz niemożliwie rzadki). Tutaj muszę wspomnieć o tym jak miło wspominam szpital. Od strony wyglądu i komfortu technicznego to nie było wprawdzie marzenie, ale od strony lekarzy, pielęgniarek i innych pacjentów - szok! Pielęgniarki bardzo się o mnie troszczyły, leki przeciwbólowe? Porzucają wszystko i biegiem do mnie. Zastrzyk przeciwzakrzepowy? Pytają się, czy nie potrzebuję uspokojenia, czy na pewno od razu ukłucie.. Nie mówiąc o tym, że po operacji czasami przychodziły same z siebie po prostu zapytać jak samopoczucie. Panie rozwożące jedzenie również zawsze się pytały jak ze mną, pocieszały (pielęgniarki też pocieszały!)
Do tego inne pacjentki - przed operacją leżałam na sali z 3 innymi paniami, w tym jedną również w młodym wieku (na oko 20-26 lat), wszystkie 4 gawędziłyśmy sobie, żartowałyśmy. Po operacji trafiłam do innej sali - ta młoda kobieta przychodziła z 2 razy (mimo tego, że ją również bolało!), porozmawiać, dopytać się o mnie, dotrzymać towarzystwa.
Obok na łóżku leżała również stosunkowo młoda pani - ona już w ogóle! Cały czas zagadywała, pocieszała (przy okresie mocno bólowym), rozładowywała stres, non-stop gawędziła z mamą (ja mimo wszystko sporo wtedy spałam ;) ), raz nawet załatwiła mi kleik, kiedy przez pomyłkę go nie dostałam (uparła się i szukała kucharek po 3 piętrach..)
W ten sposób operację usunięcia macicy pamiętam jako.. dobrą. Poznałam wiele wspaniałych kobiet, dodatkowo, operował mnie sam docent, więc nie miałam co się bać o samą jakość.
Dalej po operacji wyjście do domu, siedzenie w domku przez niecałe 2 tygodnie - początek października i powrót do szkoły!
Bardzo szybko przestałam odczuwać dolegliwości operacji, więc zdecydowałam skorzystać ze szkolnego życia jak najwięcej mogę. A dokładnie to aż całe 2 dni chodziłam do szkoły! Zaliczyłam nawet 3 sprawdziany. Jednak 2 dnia, w połowie dnia szkolnego przyszła ta jedna, jedna wiadomość.
"Wracasz do szpitala, będzie chemia"
Bałam się, że nie wytrzymam z tym psychicznie przez 3 następne lekcje, więc poprosiłam, żeby rodzice mnie zabrali. Nie miałam pojęcia co dalej, mieliśmy mało informacji. Do Gdańska wracałam już nazajutrz (swoją drogą, wszystkie moje badania i operacje odbywały się naprawdę ekspresowo). W Gdańsku trafiłam na oddział onkologii dziecięcej. Najpierw ponowne Tk, po jego sprawdzeniu ponownie zawitałam na chirurgii dziecięcej, tym razem założenie wkłucia centralnego do chemii.
Na tym etapie dowiedziałam się w skrócie, że jeden lekarz twierdzi, że to typ mięska powiedzmy A, chociaż wcześniejsze wyniki z wycinka wskazywały na mięsaka B. W celu dokładniejszej diagnozy, moje próbki poleciały do Warszawy i Bostonu. Jednak zanim przyszła ostateczna odpowiedz, konieczna była chemia. W końcu, jeżeli to naprawdę byłby ten gorszy typ, powinnam mieć ją podaną jak najwcześniej. I tak oto, 13 października rozpoczęłam pierwszy cykl z 9. Zakończony w środę, do piątku wymioty i w weekend do domu. Czułam się dobrze, było dobrze. Następnego wtorku trafiłam na oddział dzienny na kolejną, jednodniową chemię. Teoretycznie, w następnym tygodniu również powinnam ją dostać, jednak pojawił się pierwszy spadek po chemii - leczenie infekcji gardła od piątku przekreśliło tę chemię. Leżałam sobie tam tydzień. Teoretycznie, leżałabym wtedy dodatkowych kilka dni i od razu kolejny cykl chemii.
Jednak wtedy nastąpił główny przełom - przyszły wyniki z Bostonu. Zgadzały się one z tymi z Warszawy - Low Grade Stomal Sarcoma.
Lekarze się cieszą, rodzice się cieszą. Tata przez łzy mówi, że nie muszę mieć jednak chemii.
Włosy zdążyły już wypaść, ale zdążą też odrosnąć prawda?
Zostaliśmy przeniesieni na oddział onkologii ginekologicznej, taki dla dorosłych. Tutaj ustalono hormony - Megace. I już od połowy listopada jestem w trakcie tej prawdopodobnie trwającej przez resztę mojego życia terapii. Ale to bardzo mała cena.
Mimo wszystko, muszę to z siebie wydusić - jak chorować to z klasą! Nowotwór? Jeżeli już, to przypadek jeden na miliony! Nie wiem nawet, czy istnieje udokumentowany podobny.. (chodzi głównie o wiek)
Mam nadzieję, że ktoś dotrwał do tego momentu =)

[ Dodano: 2018-01-09, 01:04 ]
** Nie dopisałam - podczas operacji usunięcia macicy, docent zadecydował o pozostawieniu jajników. Również od operacja i zakończenia tej jednorazowej chemii moja hemoglobina sama podskoczyła jak szalona =)
  Temat: Mięsak macicy
Racky

Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 18028

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2018-01-05, 20:22   Temat: Mięsak macicy
Bardziej chodziło mi o to, czy obecne leczenie jest spowodowane bardziej pozostawieniem jajników, niż wysokim zaawansowaniem. W końcu jak wspominałam, teoretycznie przerzutów brak, lekarze wszyscy się cieszyli jak przyszła diagnoza..
Coraz bardziej wierzę, że te bóle to efekt placebo - zaczęłam na nowo rozmyślać o tym jednym guzku i bum - ból w tym miejscu.
Chyba, że co do poprzedniego komentarza, chodziło Ci właśnie o te hormony związane z wyżej opisanym =)

[ Dodano: 2018-01-05, 21:03 ]
Dopytam się może trochę jaśniej - jeżeli na wynikach nie ma żadnej informacji o stopniu/stage ani skali TNM, jednak lekarze cieszyli się z ostatecznej diagnozy i przejściu z chemii na hormony - to chyba świadczy dobrze?
Prawdopodobnie, gdyby mięsak był bardzo zaawansowany - nie postanowiliby zostawić jajników?
  Temat: Mięsak macicy
Racky

Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 18028

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2018-01-05, 19:00   Temat: Mięsak macicy
Taak, to z wiekiem powinno się rozwiązać..
Jednak, potrafi Pani jakoś odpowiedzieć na to co napisałam? W sensie, czy to w ogóle ma sens?
  Temat: Mięsak macicy
Racky

Odpowiedzi: 53
Wyświetleń: 18028

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2018-01-05, 17:50   Temat: Mięsak macicy
Witam, przyjmuję lek Megace.

Udało mi się dzisiaj przejrzeć wyniki moich badań - na wszystkich jest jedynie, że to low grade ESS, nie ma nic o stopniu (również w tej literowej skali, T (..)), jest tylko wykaz jak podejrzewam na jakie hormony/substancje/czynniki reaguje (przykładowo CBS (+)) - zmyśliłam całkowicie, bo nie pamiętam co tam było dokładnie). Przeczytałam jednak wszystkie opisy TK, scyntygrafii jakie miałam - według nich, nowotwór zajmował całą powierzchnię macicy, ale nie naciekał. W scyntygrafii wszystko idealnie, każde TK miednicy - duży guz, bez nacieku, TK głowy - wszystko w normie, TK klatki piersiowej, które miałam przed pojedynczym cyklem chemii (październik) - 3 małe guzki o charakterze zrostowym (opłucno-osierdziowe) i jeden guzek o niejednoznacznym charakterze. (jednak, po tych wynikach, powiedziano, nam że zero przerzutów - więc chyba nie był o charakterze nowotworowym).

Bardzo dziękuję za artykuły, wcześniej również czytałam o ESS, ale tamte znacznie różniły się od tych. Tak teraz myślę - czy to mogło być tak, że po ocenie lekarskiej, w moim przypadku wystarczyło leczenie operacyjne, jednak postanowiono zostawić mi jajniki i z ich powodów te hormony? W sensie, w ten sposób układa się to w całość, bo przecież jeżeli faktycznie miałam III-IV stage, to chociażby naciek powinien być.. po prostu być.
Rodziców nie mogę o to spytać, bo oni wiedzą tyle co ja.

Teraz przejdę do moich objawów. Z uszami się pogorszyło, teraz doszło uczucie tak jakby mi coś w nich siedziało (zwłaszcza jedno, przy obrocie głowy, słyszę "watę), osad na języku + "pykanie", "bąbelkowanie" (?) w jamie ustnej, gardle. Oczywiście lekarzem nie jestem, ale wydaje mi się, że to może być po prostu jakaś infekcja. (we wtorek na kontroli poprosimy o skierowanie do laryngologa na 100%, żeby nie było że sama się ostatecznie diagnozuję ;D)

A co do tych bóli w klatce piersiowej - teraz doszły również tak pod barkiem, ale do tego.. takie bulgotanie w sercu. Pojawiło mi się może 2 razy - ale jako, że kojarzyłam skądś taki objaw - znowu poszperałam w internecie - może to wszystko ma podłoże nerwowe/psychologiczne?
O ile, ucho i jama ustna to już w marę fizyczny problem, tak zauważyłam, że ból odczuwam zwykle krótkie odstępy po zamartwianiu się o moją chorobę. Kiedy skupiłam się dziś na lekcji w domu, nie poczułam nic. Potem czytałam książkę - zupełnie nic, aż tu nagle do moich myśli wskoczył nowotwór i kilka minut później czuję ból. Tak samo pisząc to - pobolewa mnie, jednak teraz w mniejszym stopniu.
No niestety przyznam się, że rano miałam chwilowe załamanie, gdzie po podsumowaniu wszystkich miejsc gdzie to mnie nie bolało, pomyśleniu, że te guzy pewnie już urosły i na 100% przerzut płucny, a na końcu rozpoczęcia przeglądania stron hospicjum (wiem, że to trochę drastyczna i głupia wizja, ale co poradzić, chyba wszystkim się lekkie załamanie zdarza), te bóle odczuwałam dość mocno co oczywiście napędzało proces moich obaw od nowa.
Jak przeczytałam trochę tych wyników, z których wynikało że oprócz macicy jestem okazem zdrowia i się uspokoiłam, ból się długo nie pojawiał (aż do książki)
+ mam lekkie podłamanie, bo dzisiaj co nie przeczytam na temat raka, to mam łzy w oczach, autentyczni, podczas czytania opisu hospicjum się popłakałam, teraz też już mi ciężko na gardle i czuję łzy w oczach - to chyba tak te nerwy działają..

Póki nie zapomnę - czytając tysiące objawów przerzutów, guzów i innych takich, często dominował w nich spadek wagi. Tymczasem ja przytyłam jakieś 4kg od początku stosowania leku (wiem, że powoduje on tycie), co również trochę mnie dodatkowo pociesza. (ale żeby nie było, ważę teraz 50kg przy 170cm, więc nadwagi nie mam ;) )

Miło mi będzie jeżeli dacie radę przeczytać te całe moje wypociny i samemu również ocenić to o czym pisałam ;)
Ostatnie; teoretycznie pierwsze badania kontrole (Tk) powinnam mieć jakoś 3 miesiące po rozpoczęciu kuracji, czyli wychodzi, że w lutym. Jednak, czy powinnam obecnie zasugerować szybsze ich zrobienie? Sama nie wiem, ale chciałabym mieć pewność, że jednak nic się ze mną nie dzieje..

A i przepraszam za nie dodawanie moich wyników. Rozmawiałam z rodzicami i mogę zasięgać tu porad, pod warunkiem, że nie będę wstawiała zdjęć dokumentów (mogę wszystko opisać, przepisać, jednak zdjęć już nie)
 
Strona 1 z 2
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group