1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 7
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Katrin_

Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 4051

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2020-07-31, 20:57   Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
To ja, Katrin_. Moje konto się zablokowało. Chyba kilka razy źle wpisałam hasło i teraz nie mogę się zalogować. Już poprosiłam o pomoc w tej kwestii przez formularz kontaktowy. Wiem, że należy pisać tylko z jednego, swojego konta, ale dopóki moje nie zostanie odblokowane, postanowiłam napisać z konta mojej mamy, bo chciałam przedstawić wynik PET i poprosić o radę.

Mama miała zrobiony normalny PET z glukozą. Potem będzie jeszcze scyntygrafia receptorowa, która lepiej się nadaje do obrazowania nowotworów neuroendokrynnych.

Opis badania PET z połowy lipca 2020:
PET

Mama jest przed wizytą u onkologa, więc jeszcze nie rozmawiała z lekarzem o tym wyniku. Niepokoją nas dwie rzeczy, o które chciałam zapytać: "otorbiony zbiornik płynowy" oraz "w powłokach jamy brzusznej pasmo tkanek o pobudzonej aktywności metabolicznej".

"Pasmo tkanek..." tłumaczymy sobie jako miejsce cięcia brzucha. Lekarz nam wspominał, że tak krótko po operacji będą w badaniu "świecić" takie miejsca. Czy to znaczy, że nie trzeba się tym martwić, mimo wysokiego SUV?

Natomiast ten otorbiony zbiornik, jak rozumiem, jest również następstwem interwencji chirurgicznej, i gromadzi płyn, który się zbiera. Wydaje się duży (około 7x6x4 cm). Czy taki zbiornik wchłonie się sam? Minęły niecałe dwa miesiące od operacji. Czy jest potrzebna interwencja w związku z tym zbiornikiem? Czy on może stanowić zagrożenie?

Mama czuje się na ogół dość dobrze. Jednak bardzo dokuczają jej zaparcia. Trwają nawet tydzień. Tabletki słabo pomagają. Mama próbowała herbaty z senesu, brała też Alax i Dulcobis. Kiedy mamie uda się wypróżnić, to czuje się dobrze, ma apetyt i energię. Natomiast po kilku dniach zaparć czuje się wzdęta, przestaje jeść i tylko pije. Boli ją w lewym boku, zwłaszcza przy oddychaniu. Zdarzają się jej wtedy zlewne poty, uczucie zimna i cierpnąca skóra. Myślałam o niedrożności, ale to by chyba wyszło w badaniu PET? Zastanawiam się, czy te zaparcia i bóle nie mają wzwiązku z tym zbiornikiem płynowym? Może mama potrzebuje pomocy lekarza, żeby jakoś ściągnąć ten płyn - jeśli tak, to jakiego? Chirurga?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2020-08-16, 23:13 ]
Konto Katrin_ jest już aktywne.
Automatyczna blokada (np. w przypadku wielokrotnego błędnego logowania) wygasa samoczynnie po 40 minutach.
  Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Katrin_

Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 4051

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2020-07-03, 21:08   Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Dzięki za wskazówki dotyczące dźwigania, już przekazałam mamie. Fajnie że o tym napisałaś, bo chyba nie było o tym mowy przy wypisywaniu ze szpitala. Mama obiecała pamiętać i bardzo uważać.

Co do rady żeby nie szukać komplikacji i zaufać... mam z tym problem :uuu: Czasami takie drążenie tematu i dociekliwość decyduje o życiu i śmierci. I nie ma w tym sformułowaniu przesady. Takiego podejścia nauczyły nas w rodzinie dotychczasowe doświadczenia z systemem służby zdrowia.

Przytoczę choćby tylko perypetie mojej mamy z ostatnich miesięcy jej diagnostyki.
Kiedy w badaniu RM w lutym na trzustce wyszedł zmieniony obszar, lekarze stwierdzili, że to im nie wygląda na raka. Lekarz powiedział, że „poczekamy aż urośnie, żeby było widoczne na USG, i wtedy zobaczymy”... Cóż. Lekarz uspokaja, że nie ma powodu do niepokoju, więc chyba wie, co mówi, prawda? Ale moja mama była już wtedy nauczona (bolesnym doświadczeniem), żeby weryfikować wszystkie medyczne zalecenia dodatkowo samemu, w miarę możliwości. A ponieważ jest ogarnięta i umie w komputery i internety, to wyczytała, że na trzustce raczej nic sympatycznego nikomu nie wyrasta. Dzięki swojemu uporowi wywalczyła EUS. Diagnoza: rak gruczołowy trzustki.

Ale to nie koniec tej historii. Kiedy była już w CO, miała robiony nowy rezonans, żeby pokazał ewentualny postęp choroby. Tak, wiem, nie przytoczyłam w tym wątku jego wyników. Dlaczego przemilczałam wynik majowego rezonansu?? Bo szkoda mi było słów. W opisie rezonansu: od strony ogona trzustki widoczna dodatkowa śledziona – do obserwacji. Także... Rak trzustki został pomylony z dodatkową śledzioną. Biedna mama, w pierwszej chwili tak się ucieszyła... Odbierała wynik z duszą na ramieniu, że będą przerzuty i nici z operacji, a tu takie wieści - ani śladu raka! No nic, tylko się cieszyć. Ale po chwili przyszło otrzeźwienie. Mama zrobiła małe śledztwo, i okazało się że CO pogubiło papiery które mama dostarczyła, te z wynikiem biopsji mówiące o raku. I teraz uwaga - ku refleksji. Mama miała wynik biopsji. Więc nawet gdyby była niekumata, to prędzej czy później, kiedy by wesoło pobiegła z tym wynikiem rezonansu do onkologa żeby zamknąć DILO, to onkolog by mamę sprowadził na ziemię. Bo był wynik biopsji w karcie, a biopsja>>badanie obrazowe. ALE! Pomyślmy przez chwilę. W przypadku guza w ogonie trzustki, często nie udaje się zrobić biopsji podczas EUS, bo nie ma dobrego dojścia. A co gdyby tak było w mamy przypadku? Gdyby mama miała tylko wynik RM z lutego i EUS bez biopsji?? Odebrałaby wynik nowego RM świadczący o braku choroby. Byłoby w domu wieeelkie święto. A za kilka miesięcy pogrzeb. Przesadzam?

Musiałam się wygadać. Także wybaczcie, że się tak rozpisałam :roll: Ale jak tylko słyszę lub czytam, by nie szukać komplikacji i zaufać, to w głowie zapala mi się czerwona lampka i mam bardzo nieprzyjemne deja vu. Mimo że wiem, że te rady wynikają z najlepszych chęci.

Chcę bardzo mocno podkreślić, że nie piszę tego wszystkiego z pretensją, zwłaszcza do Ciebie, gaba. Bo może mój wpis brzmi trochę agresywnie. Absolutnie, nic z tych rzeczy. Po prostu trochę się przed Wami tłumaczę, dlaczego nasze podejście do nowej fajnej diagnozy jest... powiedzmy, sceptyczne.

Naprawdę wolałabym nie podważać nowego rozpoznania (która jest korzystniejsze). Wolałabym skupić się na leczeniu. Ale jedna rzecz szczególnie nie daje mi spokoju.

Protokół operacji przyszedł spięty zszywką razem z wynikiem his-pat. Na stronie z protokołem jest guz wielkości 2,5 x 3 x 3,5 cm, a na stronie z badaniem hist-pat 1,6 x 0,9 x 0,4 cm. Czy to może być ten sam guz?? Tego samego pacjenta?? :?ale?:

Jest na to jakieś logiczne wyjaśnienie? Może jest. Jakieś proste.
HELP
  Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Katrin_

Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 4051

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2020-07-02, 21:35   Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Spacer lepszy od prac domowych, OK. A co z pracami polowymi? Pasją mamy jest ogródek działkowy. Czy może już wrócić do pielęgnacji swoich ukochanych pomidorów, czy lepiej jeszcze poczekać?

ad 1. Trochę się pogubiłam. Czytam w internecie, że nowotwory trzustki dzielimy na:
- nowotwory z części zewnątrzwydzielniczej (aż 95% wszystkich nowotworów trzustki; najczęściej jest to rak gruczołowy);
- nowotwory z części wewnątrzwydzielniczej (czyli neuroendokrynne, czyli NET).
Więc rozumiem to tak, że rak gruczołowy i nowotwór endokrynny to zupełnie inne (tzn. wykluczające się) rozpoznania. A tymczasem w wyniku biopsji było wyraźnie: "obecne komórki raka gruczołowego".

ad 3 i 6 - zdolność do przerzutów - ale skoro w węzłach stwierdzono brak przerzutów, to znaczy że TEN DZIAD nie zdążył nic rozsiać, zanim go wycięto?

ad4. Tak, w badaniu his-pat guz jest opisany jako znacznie mniejszy - i tego właśnie nie rozumiem. Jak to możliwe? Hm... A czy patomorfolog dostaje cały wycięty materiał, czy tylko jakieś fragmenty? Może tylko jakiś wycinek przez przekrój guza, i wtedy te wymiary z his-pat nie mają znaczenia? Jeśli dostał cały wycięty fragment trzustki, z całym guzem, to dlaczego opisany przez niego guz jest znacznie mniejszy? Czy da się to jakoś logicznie wytłumaczyć? Zaczynam się zastanawiać, czy nie pomylili próbki mamy z próbką innego pacjenta :shock:

JEŚLI jest to guz neuroendokrynny, to dotychczas wyczytałam, że NET trzustki jest najpierw łagodny, potem złośliwieje. Wyszło mi, że indeks Ki67 do 3% plasuje mamy nowotwór właściwie na granicy G1/G2. Spotkałam się z informacją, że tradycyjna chemioterapia słabo działa na NET trzustki. W opanowaniu tego nowotworu dobre rezultaty dają podobno analogi somatostatyny. Ale czy takie leczenie jest zatwierdzone i refundowane w PL i jak wygląda, jeszcze się nie dokopałam.

Bardzo będę wdzięczna za jakiekolwiek informacje, bo jest to rzadki nowotwór i w internecie trudno znaleźć info na temat leczenia uzupełniającego po operacji i na temat rokowania. A może kojarzycie z forum kogoś, kto walczył z nowotworem neuroendokrynnym trzustki? Każdy taki kontakt jest na wagę złota.

Ale przede wszystkim chciałabym pozbyć się dręczących mnie wątpliwości co do diagnozy. W opisie his-pat rodzaj guza nie zgadza się z biopsją, a jego wielkość - z protokołem z operacji. :?ale?: Co tu jest grane, co robić? Zaufać? Czy wystąpić o materiał w celu zasięgnięcia dodatkowej opinii innego patomorfologa?
  Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Katrin_

Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 4051

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2020-07-02, 11:56   Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Witajcie ponownie. Ciąg dalszy historii.

Wasze wypowiedzi utwierdziły nas w przekonaniu, że warto walczyć o wcześniejszy termin operacji w innej placówce. Dzięki Wam za to! Udało się znaleźć ordynatora, który po wysłuchaniu nas i obejrzeniu wyników, natychmiast przyjął mamę na oddział i w ciągu tygodnia zorganizował operację. Bez żadnych DILOwych procedur - szlag by je trafił. Mama jest w tej chwili około miesiąc po operacji usunięcia ogona trzustki wraz z częścią trzonu, usunięcia śledziony oraz pęcherzyka żółciowego (pęcherzyk „przy okazji”, z powodu polipów). Operacja była na początku czerwca i guz był już sporo większy, niż na badaniu EUS z kwietnia: miał około 2,5 x 3 x 3,5 cm.

Rana – patrząc z wierzchu - goi się dobrze. Przez większość czasu mama czuje się dobrze. Jest trochę osłabiona, ale ma chęci do działania, stara się jeść częste i małe posiłki, wstaje z łóżka, spaceruje po mieszkaniu, wykonuje lekkie prace: gotuje, sprząta, pierze (ma opiekę i nie musiałaby, ale lekarz kazał jej się ruszać). Czasami mama czuje się gorzej, ma wtedy takie skurczowe bóle brzucha po lewej stronie, promieniujące do pleców. Często wtedy występuje kołatanie serca i poty. Ogólnie mamie często się odbija i wtedy czuje ulgę. Czy to wszystko jest normalne po takiej operacji?

Ale najważniejsze jest to, że przyszły już wyniki badania histopatologicznego. Opis nas zaskoczył.

Wynik badania histopatologicznego:
https://www.fotosik.pl/zdjecie/d9a9110aaed9436a
Protokół z operacji:
https://www.fotosik.pl/zdjecie/1c738e9114853398


Mamy takie wątpliwości:
1. Czy to możliwe, że jest to nowotwór neuroendokrynny, skoro poprzednio biopsja cienkoigłowa wykazała obecność komórek raka gruczołowego? A może są oba nowotwory równocześnie?
2. Czy nowotwór neuroendokrynny mógłby rosnąć tak szybko? pod koniec kwietnia 1.38 x 1.92 cm, początek czerwca 2,5 x 3 x 3,5 cm?
3. Zakładając, że faktycznie jest to jednak nowotwór neuroendokrynny, z oznaczeniem G2, czy jest to na tym etapie nowotwór złośliwy, przerzutowy?
4. Sprawdziliśmy, że T1 oznacza „Guz ograniczony do trzustki o największym wymiarze ≤2 cm” – jak to możliwe, skoro w protokole z operacji jest napisane, że guz był znacznie większy?
5. Martwi nas sformułowanie: „Margines boczny cięcia na ogonie trzustki wątpliwy”. Czy to znaczy, że nie udało się wyciąć całego guza?
6. Czy „widoczne cechy neuroinwazji” to coś negatywnego?
7. Jeśli najnowsza diagnoza się potwierdzi, to jakie leczenie czeka mamę? Czy w tym przypadku też mamę czeka chemioterapia?
8. Jakie badania warto teraz wykonać?
9. O ile zwiększają się szanse na wyleczenie, jeśli to nowotwór neuroendokrynny, a nie rak gruczołowy? Czy rokowania są znacząco lepsze?

Doczytaliśmy w internecie, że nowotwór neuroendokrynny jest lepszą diagnozą niż rak gruczołowy. Ale nie chcemy się cieszyć przedwcześnie. Jesteśmy bardzo zdezorientowani. Może warto byłoby przekazać materiał do analizy innemu patomorfologowi? Czy to byłoby zasadne? i w ogóle możliwe do zrobienia?

Jeszcze raz ogromne dzięki za dotychczasową pomoc merytoryczną i za Wasze wsparcie :) Wasze podpowiedzi są dla nas bardzo cenne i dlatego prosimy o dalszą pomoc.
  Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Katrin_

Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 4051

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2020-05-19, 21:36   Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Dziękuję! Poszukam kontaktu z prof. Lampe.

Dziś był rezonans, wynik ma być w ciągu 5 dni roboczych, ale będziemy dopytywać o niego wcześniej. Z tym wynikiem w ręku będziemy próbowali spotkać się z ordynatorem i poprosić o przyspieszenie. Może zdarza się, że jakiś pacjent rezygnuje bo np. zmieni placówkę.

W wyniku biopsji zrobionej przy okazji EUSa jest tylko:
"Rodzaj materiału: obszar o niejasnym charakterze w ogonie trzustki
Rozpoznanie: W rozmazach obecne komórki raka gruczołowego."

Też mnie zastanawiało, dlaczego nie ma nic więcej. Z czego to może wynikać? Nie dało się rozpoznać w pobranym materiale?
  Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Katrin_

Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 4051

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2020-05-19, 17:32   Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Bardzo dziękuję za pierwszą odpowiedź.

Jeśli chodzi o prywatną operację trzustki (tradycyjną chirurgiczną), to i tak chyba żaden ośrodek nie robi, albo ja nie umiem znaleźć. W google wyskakuje tylko metoda nanoknife.

A z tą całą kartą DILO to też dziwna sprawa. Nie rozumiem czemu, ale mama musiała zamknąć kartę DILO i otworzyć nową, żeby po otrzymaniu wyniku biopsji zacząć leczenie w specjalistycznej poradni przy szpitalu.

Mama ma znalezione kilka lat temu polipy w woreczku żółciowym do obserwacji. M.in. dlatego pod koniec lutego miała rezonans, na którym wyszło, że na trzustce jest zmieniony obszar o wielkości 1.3 cm. Lekarz sceptycznie podszedł do ewentualności, że to może być coś groźnego - nie wyglądało mu to na raka. Ale mama była czujna i wyegzekwowała skierowanie na EUS.

Badanie EUS pod koniec kwietnia wykazało (uzupełniam teraz, bo dostałam dokumentację od mamy do wglądu):

"W badaniu EUS oceniono pole trzustkowo-żółciowe. Trzustka z widocznym w ogonie przy naczyniach śledzionowych, nieregularnym hipoechogenicznym obszarem (najlepiej widocznym w projekcji na śledzionę), dobrze brzeżnie unaczynionym, w elastografii dość miękkim, o wymiarach 1.38 x 1.92 cm, poza tym trzustka normoechogeniczna, bez zmian ogniskowych, z nieposzerzonym przewodem Wirsunga. PŻW prawidłowej szerokości ok 4 mm, cienkościenny, bez złogów. Polip 4.2 mm pęcherzyka żółciowego."

No a wynik biopsji znacie.

Boimy się, że do drugiej połowy czerwca rak urośnie i się rozprzestrzeni, i mamę otworzą i zaraz zamkną :cry:
  Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Katrin_

Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 4051

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2020-05-18, 09:26   Temat: Operacyjny rak w ogonie trzustki - odległy termin
Bardzo prosimy o konsultację w sprawie trybu leczenia operacyjnego raka gruczołowego trzustki.

Mama ma 62 lata.

Pod koniec kwietnia 2020 badanie EUS z biopsją wykazało niewielką zmianę w ogonie trzustki, która ku zaskoczeniu lekarza okazała się rakiem gruczołowym. Wyniki markera CA 19-9 były bardzo dobre. Mama dostała kartę DILO.

Na sam wynik biopsji mama czekała dwa tygodnie. Po kolejnym tygodniu, podczas wizyty chirurg onkolog powiedział, że przy tej oczywiście bardzo złej diagnozie, plusem jest korzystne umiejscowienie guza oraz wczesne stadium choroby. Oraz że podjęte zostanie leczenie radykalne – operacja, i jeśli okaże się to możliwe – usunięcie samego ogona trzustki.
Piszę ten post 18 maja. Na za kilka dni mama ma zlecony rezonans, który pokaże aktualny obraz sytuacji. Rezonans będzie 4 tygodnie od badania EUS.

I tu zaczyna się problem: terminy... Termin wizyty z omówieniem wyników rezonansu jest wyznaczony w pierwszej połowie czerwca. A termin przyjęcia na oddział chirurgii – po 20 czerwca. Czyli 9 tygodni od badania EUS, które wykazało raka! A nie jest to jeszcze wcale data operacji.

Wydaje nam się, że te terminy są strasznie odległe! Mieliśmy w rodzinie raka trzustki i wiemy, że to choroba bardzo szybko postępująca. Że kluczowy jest czas podjęcia leczenia – każdy tydzień robi różnicę. Doczytaliśmy, że mama ma to szczęście w nieszczęściu znaleźć się w niecałych 20% przypadków raka trzustki, w których został wykryty na tyle szybko, by w grę wchodziła operacja z szansą na wyleczenie. Ale czuję, że cała ta przewaga czasowa właśnie topnieje przez kolejne tygodnie czekania. W trakcie których mama nie ma otrzymuje żadnego leczenia. Czy szansa mamy na życie nie jest właśnie przekreślana przez procedury, kolejki lub limity NFZ?

Bardzo prosimy o pomoc i poradę – czy tak długie oczekiwanie na podjęcie leczenia przy operacyjnym raku trzustki jest prawidłową procedurą? Jaka jest szansa, że za kolejny ponad miesiąc rak nadal będzie kwalifikował się do operacji? Czy powinniśmy naciskać na szybszy termin? Czy mamy prawo?

I drugie pytanie: czy są ośrodki w Polsce, gdzie można wykonać taką operację prywatnie? Jeśli tak, to bardzo prosimy o polecenie takiej placówki i jeśli to możliwe o podanie orientacyjnego kosztu.

Nie mamy złudzeń, jak groźny jest rak trzustki i wiemy że rzadko kończy się dobrze. Ale jeśli jest nadzieja, to nie wybaczymy sobie, jeśli mama zmarnuje swoją szansę przez niedopilnowanie właściwego leczenia.

Rodzina
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group