1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami do płuc
Autor Wiadomość
mierzeja 


Dołączyła: 21 Cze 2012
Posty: 21
Pomogła: 2 razy

 #1  Wysłany: 2012-06-21, 15:38  Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami do płuc


Witam Wszystkich bardzo serdecznie,
Jestem nowym członkiem tego forum, ale zaglądam tu czasem, żeby nie czuć się samotnie.

Moj tata w 2008 został zdiagnozowany rak jasnokórkowy lewej nerki.
Po wycięciu guza z nerką (guz miał 11cm) odesłano nas do onkologa i zalecono "obserwację".
Trafiliśmy do CO w Bydgoszczy.
Tam naszym lekarzem prowadzącym został radiolog, teraz wiem, że nie był to dobry pomysł, ale wtedy nie mieliśmy o tym pojęcia.

Przez półtorej roku przyjeżdżaliśmy do Pani doktor, która kazała robic jedynie badania krwi, żenych innych badań, które miałyby kontrolować ewentualne przerzuty (np. roentgen płuc).

Któregoś rau tata się żle poczuł i pojechaliśmy na pogotowie.
Tatę zatrzymano w szpitalu i przeprowadzono cały pakiet badań rtg + tk i rózne inne.
Wynik - przerzuty do płuc i węzłów chłonnych, całe śródpiersie zaatakowane.

Szybka reakcja i podróż do CO w bydgoszczy (stanie pod gabinetem Pani doktor, błagając, żeby nas przyjęła, bo przecież na wizyte czeka się 2 miesiące).
Dostaliśmy się, diagnoza przerzuty i rozpoczęcie leczenia sutentem.

Wszystko było w porządku do momentu kiedy po 12 seriach sutentu tk wykazało zmiane na nadnerczu.
I tutaj zaczęły się schody.
Ordynator poradni onkologicznej w CO Bydgoszczy od razu bez zastanowienia ani potwierdzenia wyniku zabrał tacie chemie.
Powiedział, że nie da mu chemii bo mu NFZ nie zapłaci.
Mamy się dowiedzieć co to za zmiana i możemy wrócić.
Nie dało błagalne proszenie o jeszcze jedną dawke, żeby nie przerywać tacie leczenia.
Usłyszelismy "proszę pani, prosze się uspokoić, nie dam i tak Pani tego leku, to jest leczenie paliatywne, z tego się nie da wyzdrowieć".

W tym momencie ruszyła maszyna i staraliśmy się poruszyć niebo i ziemię, żeby udało się jak najszybciej określić zmianę na prawym nadnerczu.
W CO w Bydgoszczy tata lezał na oddziale 3 razy na biopsji, nie trafili w guza ani razu, minał 1 miesiąc.
Pojechaliśmy do Warszawy i tam udało się załatwić zabieg laparoskopowo.
Nadnercze wycięto z guzem.
Pan profesor powiedział, że wszystko poszło gładko, żadnych zmian w jamie brzusznej nie ma,
życzy powodzenia i koniecznie żebyśmy sie zgłosili do endokrynologa, bo tata nie ma żadnego nadnercza.
Minał 2 miesiąc.

Po zabiegu wycięcia guza czekaliśmy 3 tygodnie na wynik histopatologiczny.
Minęły 3 misiące od momentu wykrycia zmiany do otrzymania wyniki histopatologicznego,
w tym czasie zdążyliśmy zmienić ośrodek leczenia CO Bydgoszcz (gdzie pacjent jest tylko numerem tysiąc którymś, a nie osobą pragnącą żyć)
na trochę mniejszy w naszym mieście na północy kraju. Tutaj ma opiekę i swojego jednego lekarza, którego interesuje jego los.

Od początku czerwca kiedy zakonczylismy nasze wędrówki po Polsce tata przyjmuje Afinitor,
nie wiem czy lek działa, ale wiem, ze przez te 3 miesiące tułaczki, guzy które były znacznie się powiększyły, a nawet widoczne są nowe.
Mam nadzieje, że ten lek zacznie działać.
Czy jest więcej terapii po Sutencie oprócz Afinitru??

Pozdrawiam
mierzeja

[ Dodano: 2012-06-22, 01:13 ]
Przez to wszystko co się dzieje w naszym życiu, coraz rzadziej mogę spokojnie spać w nocy, tyle pytań krąży mi w głowie, ta niepewność :-( co będzie dalej.
Chciałam zapytać, czy ktoś z Was, albo Waszych bliskich oprócz chemii podawanej przez lekarzy stosuje w tym samym czasie jakieś inne środki?? np. pestki gorzkiej moreli.

Pozdrawiam
milej nocy
 
Anelia 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 27 Gru 2010
Posty: 2959
Skąd: Wlkp
Pomogła: 466 razy

 #2  Wysłany: 2012-06-22, 17:02  


mierzeja napisał/a:
Chciałam zapytać, czy ktoś z Was, albo Waszych bliskich oprócz chemii podawanej przez lekarzy stosuje w tym samym czasie jakieś inne środki?? np. pestki gorzkiej moreli.

Jeżeli cokolwiek dodatkowo stosujecie to mam nadzieję, że konsultujecie to z lekarzem ?
Musicie uważać na tych wszystkich naciągaczy, którzy żerują na ludzkim nieszczęściu !
Poczytaj sobie troszkę tutaj :
http://fundacja-onkologic...wotworowej.html

http://www.forum-onkologi...-b17-vt3937.htm

i jeszcze tutaj:
http://www.forum-onkologi...waga-vt4596.htm

mierzeja, :tull: witaj na forum.
_________________
Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
 
mierzeja 


Dołączyła: 21 Cze 2012
Posty: 21
Pomogła: 2 razy

 #3  Wysłany: 2012-06-22, 17:38  


Anelia, dziękuje za szybką odpowiedź :tull:
Kiedyś będąc w CO, czekając pod gabinetem nawiązałam rozmowę z inną pacjentką, która twierdziła, że to rewelacja. Wprawdzie nigdy nie odważyłam się tacie podawać, nawet sam prof Szczylik nie zalecał, ale w takich wypadkach człowiek próbuje wszystkiego :)
Mam takie pytanie, jeżeli tata ma zdiagnozowane przeżuty do płuc, przepony, od 3 tyg bierze afinitor, czuje się w miarę dobrze to czego objawem jest krwioplucie :-( ?? to nie jest raczej dobry objaw, a on twierdzi, że mu się lepiej oddycha.
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7483
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4943 razy


 #4  Wysłany: 2012-06-23, 18:08  


mierzeja napisał/a:
Mam takie pytanie, jeżeli tata ma zdiagnozowane przeżuty do płuc, przepony, od 3 tyg bierze afinitor, czuje się w miarę dobrze to czego objawem jest krwioplucie :-( ?? to nie jest raczej dobry objaw, a on twierdzi, że mu się lepiej oddycha.

Przyczyny mogą być bardzo różne, np. naciek któregoś z guzów przerzutowych na jakieś naczynie krwionośne i jego uszkodzenie.
Na pewno, jak sama zauważyłaś, nie jest to dobry objaw i powinniście skonsultować to z lekarzem.

Na temat pestek oraz wszelkich podobnych "sposobów na raka" wystarczająco odpowiedziała Anelia.

Wiem jak trudno jest dopuścić myśl, że medycyna bywa bezradna i nie potrafi sprawić tak bardzo oczekiwanego cudu.

Pozdrawiam Cię serdecznie. :tull:
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
mierzeja 


Dołączyła: 21 Cze 2012
Posty: 21
Pomogła: 2 razy

 #5  Wysłany: 2012-06-23, 19:31  


Richelieu, bardzo mi miło, ze odpisałeś :tull: W poniedziałek, wybieram się na oddział z tatą mam nadzieję, że jakoś to wyjaśnimy.Za tydzień 2 lipca tata ma kontrolne TK, po pierwszym opakowaniu Afinitoru. Trzymam kciuki mocno i boję się strasznie. Oby działał :)
Pozdrawiam serdecznie :)
 
mierzeja 


Dołączyła: 21 Cze 2012
Posty: 21
Pomogła: 2 razy

 #6  Wysłany: 2012-07-04, 08:28  


Witam wszystkich, jesteśmy po wizycie u onkologa, tata dostał kolejne opakowanie Afinitoru oraz skierowanie na naświetlanie. CZuje się w miarę dobrze wyniki krwi też nie są złe. NAtomiast bardzo dokuczają mu bóle w klatce piersiowej, może po tym naświetlaniu będzie mu troszkę lżej :mhehm: .
Pozdrawiam Wszystkich i życzę zdrowia :)
 
jermal 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 80
Pomógł: 28 razy

 #7  Wysłany: 2012-07-06, 19:55  


Witaj mierzeja!
W moim przypadku, w przerwie między sutentem a afinitorem, w trakcie kolejnego ataku choroby zaczął się silny ból w prawym płucu. Był on związany z kolejnymi guzkami i pojawieniem się płynu w płucu, który w zależności od ułożenia ciała powodował podrażnienie błon opłucnowych w różnych miejscach. Moja prowadząca Sympatyczna Pani Doktor zapisała mi morfinę, którą brałem także w szpitalu, podczas oczekiwania na afinitor. Efekt był prawie natychmiastowy. Zamiast leżeć w bezruchu zacząłem w miarę normalnie egzystować. Teraz płyn się "wessał" i bóle ustąpiły (poza chwilami z kaszlem) i nie muszę już stosować morfiny. Oczywiście opisuję swój przypadek, którego nie można uogólniać, ale będąc w szpitalu widziałem jak destrukcyjnie na psychikę działa ból i z jakim oporem lekarze przepisują cierpiącym silne środki przeciwbólowe.
Pozdrowienia dla taty.
jermal
 
mierzeja 


Dołączyła: 21 Cze 2012
Posty: 21
Pomogła: 2 razy

 #8  Wysłany: 2012-07-09, 17:47  


Witaj Jermal :)
Cieszę się, że odpowiedziałes.Śledze Twój wątek i dziękuję za tyle cennych informacji. Tata przy każdej zmianie pozycji czy siedzi, czy leży ciągle odczuwa ból. Napisałeś, że efekt był prawie natychmiastowy, może warto zapytać lekarza o morfinę.Podczas ostatniej wizyty u lekarza przpisano tacie tramal, który ma mu pomagać przetrzymać ból. Kolejne są naświetlania, więc zobaczymy jak to będzie dalej. Zastanawia mnie jeszcze jedna rzecz. Do tej pory tata że tak powiem "nieźle" znosił psychicznie, całą chorobę wszystkie wizyty u lekarzy, ale od kiedy zaczął brać afinitor jest bardziej niezdarny, gubi się przekręca słowa.Strasznie mnie to martwi, nie wiem czy to skutki uboczne leku a może coś innego... :shock: czasem nie można się z nim dogadać.
Pozdrawiam Ciepło i życzę zdrowia!!! :)
 
Anelia 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 27 Gru 2010
Posty: 2959
Skąd: Wlkp
Pomogła: 466 razy

 #9  Wysłany: 2012-07-09, 17:53  


mierzeja napisał/a:
od kiedy zaczął brać afinitor jest bardziej niezdarny, gubi się przekręca słowa.Strasznie mnie to martwi, nie wiem czy to skutki uboczne leku a może coś innego... czasem nie można się z nim dogadać.

Piszesz, że tata tak się "gubi" odkąd bierze ten tramal, więc możliwe, że jest tak właśnie od tego leku.
Obserwuj tatę. Ja pomimo wszystko poinformowałabym lekarza.

Pozdrawiam.
_________________
Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
 
jermal 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 80
Pomógł: 28 razy

 #10  Wysłany: 2012-07-09, 19:48  


Witaj mierzeja!
Biorę afinitor stosunkowo niedługo - 2 tygodnie, ale już czuję różnicę działania tego leku w porównaniu do sutentu. Jestem dużo bardziej "wyciszony", więcej śpię, często boli mnie głowa i ogólnie mam mniej energii. Jeśli chodzi o ból to czuję go w trakcie kaszlu, kichania oraz wstrząsów związanych z podróżami samochodowymi (nie ma w pobliżu żadnej autostrady). No i te duszności przy byle wysiłku.
Jeśli chodzi o bóle taty to moim zdaniem warto poprosić lekarza o sevredol. W naszej sytuacji obawy o morfinizm są chyba niczym nieuzasadnione a efekty w moim przypadku były szybkie i radykalne. Zacząłem normalnie egzystować.
Napisz jaki jest cel tych naświetlań bo jeszcze nie zetknąłem się z tą terapią.
Pozdrowienia dla Ciebie i Taty.
jermal
 
mierzeja 


Dołączyła: 21 Cze 2012
Posty: 21
Pomogła: 2 razy

 #11  Wysłany: 2012-07-10, 13:14  


Witam Serdecznie!!!
Podczas ostatniej wizyty u lekarza, tata powiedział,że dokuczają mu bóle w klatce, z boku między żebrami, nie może siedzieć, ani jeżdzić samochodem , dokładnie jak Ty Jermal. PAn doktor stwierdził jednym zdaniem, "to co- naświetlimy trochę klatkę". Dostaliśmy skierowanie do poradni radiologicznej w Olsztynie, ponieważ w moim mieście nie ma radioterapii. Lekarz taty powiedział,że sotsują takie naświtlania dla pacjentów w celu zmniejszenia bólu. Tak twierdzi. Zastanawia mnie jedna rzecz, czy radioterapia nie jest stosowana w przypadku przerzutów do kości lub innych??sama nie wiem.
Jeśłi taty niezdarność, zagubienie dalej będzie się nasilać napewno skontaktuje się z lekarzem.
Dziekuję za pomoc!!!!!! :)
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7483
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4943 razy


 #12  Wysłany: 2012-07-10, 18:00  


mierzeja napisał/a:
Zastanawia mnie jedna rzecz, czy radioterapia nie jest stosowana w przypadku przerzutów do kości lub innych?

Oczywiście jak najbardziej, ale w przypadku przerzutów do narządów odległych (głównie kości lub mózgu) taka radioterapia ma charakter leczenia paliatywnego a nie radykalnego.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
jermal 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 80
Pomógł: 28 razy

 #13  Wysłany: 2012-07-10, 21:46  


Witaj mierzeja!
Cały czas nie rozumiem dlaczego prowadzący lekarz onkolog nie może przepisać sevredolu, jeżeli obawia się dać choremu całe opakowanie, niech da jeden listek "na próbę". Tata poczuje różnicę po 15 - 30 minutach. O ile jest to prostsze niż naświetlania (o ile rzeczywiście chodzi tylko o ból). Jest jeszcze możliwość, że lekarz nie ma prawa wystawiać tego typu leków (różowe recepty) i tu rzeczywiście widzę problem.
Ale postarajcie się o ten lek, warto.
Pozdrawiam
jermal
 
mierzeja 


Dołączyła: 21 Cze 2012
Posty: 21
Pomogła: 2 razy

 #14  Wysłany: 2012-09-06, 17:13  


WItajcie Kochani
Dawno się nie odzywałam, ale jestem i chciałam podzielić się z Wami wiadomościami.Naświetlania, które przepisano tacie miały na celu zmniejszenia bólu w żebrach. NA szczęscie pomogło i tak jak tata określil w skali 1-10 ból który mu dokuczał to 8 po naświetlaniu 3.Jest bardzo zadowolony(jeśli można tak to nazwać). Odnośnie chemii po 3 dawkach Afinitoru tata został poddany TK. Nowych zmian nie ma niektóre guzy się zmniejszyły. Stabilizacja choroby. WIelkie szczęście :trala: . Zaczęliśmy 4 dawkę Afinitoru. :-D Pozdrawiam Wszystkich i życzę zdrowia :)
 
Anulinka12 



Dołączyła: 30 Maj 2012
Posty: 193
Pomogła: 21 razy

 #15  Wysłany: 2012-09-06, 23:57  


mierzeja, Trzymam kciuki, oby tak dalej! Zdrowia życzę!
Pozdrawiam serdecznie, Ania.
_________________
Przykro, że daje się osty...nie myśląc :(
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group