1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak krtani
Autor Wiadomość
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4831
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1243 razy


 #226  Wysłany: 2021-03-10, 22:06  


Krwawienie albo krwotok z jamy ustnej nie jest normalny. To znaczy w sytuacji gdy choroba postępuje to krwawienie nie jest niestety zaskakujące, ale zawsze jest niepokojące i trzeba reagować.
Postaraj się skontaktować z lekarzem - choć sądzę, że może być trudno uzyskać pomoc w miarę szybko.
Zgłosić mamę do hospicjum domowego możesz sam i powiesz, że załatwiasz domową wizytę lekarską, żeby wiedzieć co robić w przypadku różnych problemów, np.takich jak dzisiaj.
 
sebaele 


Dołączył: 01 Paź 2013
Posty: 164
Skąd: Zabrze

 #227  Wysłany: 2021-03-12, 00:28  


Rozumiem wspomniałem mamie o tym i może da radę załatwić to hospicjum :-( ...
Dodam jeszcze że bardzo nieprzyjemny zapach jest w pomieszczeniu gdzie mama przebywa :-( .
 
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4831
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1243 razy


 #228  Wysłany: 2021-03-12, 16:26  


sebaele,
Ten zapach może być wynikiem martwicy guza - pisałeś wcześniej, że lekarz powiedział mamie o guzie, że jest jakby martwy. Takie stwierdzenie nie musi niestety oznaczać, że guz został uszkodzony naświetlaniami tylko, że nadal intensywnie rośnie i przez to niektóre jego fragmenty obumierają bo nie dają rady wystarczajaco szybko odżywić się poprzez naczynia krwionośne. Wiem, taki paradoks - rośnie szybko i dlatego ulega martwicy.
I taki rozpadający sie guz, jego obumierające tkanki mogą wydzielać nieprzyjemną woń.
Jeżeli to jest przyczyna to można wypróbować różne płyny do płukania, żeby trochę zniwelować ten zapach. Ale najwięcej powiedziałby i doradzil Wam lekarz po obejrzeniu mamy.

I jeszcze jedno - mama bierze Tramal, tak? W tabletkach, w kroplach? Czy lek jest skuteczny, działa dobrze przeciwbólowo? Czasem wygodniejsze dla pacjenta są plastry przeciwbólowe. Jeśli uda Ci się zorganizować wizytę lekarza z hospicjum to warto popytać o takie plastry, przykleja się je raz na kilka dni.
 
sebaele 


Dołączył: 01 Paź 2013
Posty: 164
Skąd: Zabrze

 #229  Wysłany: 2021-03-12, 17:26  


Tak mama bierze Tramal w kroplach 10-20 kropli co 8h.

Odnalazłem ostatnie badanie TK z dnia 2021-01-29 i wygląda to tak jak na zdjęciu.
Z opisu wynika że jest gorzej niż było więc dlaczego lekarz stwierdził że badanie nie wyszło tak jak powinno i dał taki odległy termin?




Ja już sam nie wiem co mam robić :-( ...

[ Dodano: 2021-03-12, 17:28 ]


[ Dodano: 2021-03-12, 17:29 ]
https://obrazki.elektroda.pl/2317661000_1615566454.jpg

[ Dodano: 2021-03-12, 17:30 ]


[ Dodano: 2021-03-12, 17:54 ]
Dzwoniłem do poradni i na tele poradę umówiony jestem dopiero na 17.03 z lekarzem prowadzącym mamę :-( ...
 
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4831
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1243 razy


 #230  Wysłany: 2021-03-12, 19:49  


sebaele,
Jest tak jak się obawiałam po czytaniu Twoich wcześniejszych opisów. Tomografia jest z końca stycznia i już wtedy radiolog napisał, że choroba bardzo się rozwinęła.
Opuchlizna, którą widzisz u mamy, to ten masywny obrzęk limfatyczny ( węzły chłonne i naczynia limfatyczne są po prostu zablokowane przez guzy nowotworowe i chłonka nie może swobodnie przepływać).

sebaele, prawda jest taka, że tej choroby w tym stadium zaawansowania nie da się zatrzymać. Wiem, że brzmi to dla Ciebie bardzo brutalnie, ale jedyne co można i TRZEBA zrobić to zadbać o możliwie najskuteczniejszą opiekę paliatywną dla mamy. A tego onkolog Wam nie zapewni. Onkolog zajmuje się aktywnym leczeniem choroby nowotworowej a nie szeroko rozumianą opieką paliatywną.
Nie wiem co dokładnie lekarz powiedział mamie na ostatniej wizycie - Ty zresztą też nie wiesz bo na niej nie byłeś. Być może mama nie powtarza Ci wszystkiego. A może lekarz nie wyraził się zbyt dokładnie, coś ogólnie tylko powiedział i wyznaczył kolejną wizytę - pamiętaj, że bardzo wielu lekarzy, w tym onkologów, nie potrafi przekazać pacjentowi tych niedobrych informacji i stara się jedynie jakoś wybrnąć z trudnej sytuacji.
Lekarz powiedział mamie, że badanie nie wyszło tak jak powinno - sądzę, że miało to znaczyć, że nie wyszło tak jakby lekarz sobie życzył. Czyli nie ma poprawy tylko duże pogorszenie.
Pytasz czemu wyznaczono tak odległy termin - kwiecień. Ale tak naprawdę to ta wizyta u onkologa nic nie zmieni. Mama nie jest teraz leczona bo nie ma już możliwości zastosowania innego leczenia. Skoro po naświetlaniach choroba nie przystopowała to znaczy, że kolejna tomografia nie będzie lepsza od tej styczniowej.

Tak rozległe nacieki nowotworowe w dnie jamy ustnej, wokół języka i w części gardła za jakiś czas spowodują bardzo duże trudności z przełykaniem - musicie być na to przygotowani w tym sensie, że może być konieczne zapewnienie mamie innej drogi odżywiania. U chorych, którzy nie są w stanie przełykać, zakłada sie np. specjalną rurkę, tzw. PEG:
https://zywieniemaznaczenie.pl/zywienie-dojelitowe-przez-peg-kiedy-jest-stosowane/

Innym problemem mogą być powtarzające się krwawienia z jamy ustnej.
Uważam, że nie ma na co czekać, zacznij sam załatwiać opiekę HD, porozmawiaj z lekarzem z hospicjum i wytłumacz obawy/niechęć/strach mamy. Jestem absolutnie pewna, że lekarze hospicyjni doskonale znają takie sytuacje gdy chory nie chce albo raczej obawia się pomocy HD.
Najważniejsze, żebyście mieli wsparcie i nie byli sami z kolejnymi dolegliwościami. Zwłaszcza, że niektóre mogą być niezwykle trudne dla chorego. A jeśli coś wydarzy się nagle to pogotowie ratunkowe nie pomoże, oni tylko mogą zawieźć na SOR a tego akurat mamie nie potrzeba.
Wiem, że to wszystko jest okropnie trudne i przerażające. Ale zacznij działać, zajmij się tym co możesz, co jesteś w stanie zrobić dla mamy. Jeżeli jeszcze jakoś mogę coś wytłumaczyć to pisz, pytaj.

Pozdrawiam, trzymaj się,
missy.
 
sebaele 


Dołączył: 01 Paź 2013
Posty: 164
Skąd: Zabrze

 #231  Wysłany: 2021-03-12, 21:05  


Dziękuję za odpowiedz i bardzo się tego boję :-(( (
Lekarz powiedział że jak nie będzie poprawy to będzie trzeba podać chemie bo naświetlania są już nie możliwe.

A czy HD muszę z załatwić z miejsca gdzie zamieszkuję czy mogę np z Gliwic? Pytam bo w Gliwicach mają lepszą opinię niż w Zabrzu.
 
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4831
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1243 razy


 #232  Wysłany: 2021-03-12, 21:19  


Hm, ciekawe o jakiej chemii lekarz myśli skoro wcześniej stwierdzono, że z powodu niewydolności nerek chemioterapia jest przeciwwskazana.

Co do hospicjum to nie obowiązuje coś takiego jak rejonizacja. Więc teoretycznie możesz wybrać hospicjum - ale w praktyce bywa różnie bo nie każde hospicjum wszędzie chce i może dojechać. Czyli musisz podzwonić i popytać.
 
sebaele 


Dołączył: 01 Paź 2013
Posty: 164
Skąd: Zabrze

 #233  Wysłany: 2021-03-12, 21:48  


No właśnie a z tego co się dowiedziałem to lekarza na ostatniej wizycie zapytał mamę czy jak to nie pomoże to czy zgodzi się na chemie...
 
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4831
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1243 razy


 #234  Wysłany: 2021-03-12, 23:43  


sebaele,
Trudno mi się do tego odnieść... Jeśli podanie chemioterapii może być niebezpieczne dla chorego to takiego leczenia się nie proponuje. Chyba, że lekarz myśli o jakiejś chemii możliwie mało obciążającej nerki - nie wiem, może metotreksat?
 
sebaele 


Dołączył: 01 Paź 2013
Posty: 164
Skąd: Zabrze

 #235  Wysłany: 2021-03-13, 07:54  


Ciężko mi powiedzieć zobaczmy co będzie na wizycie w Kwietniu.
Czy jest ogólnie jakiś sposób aby zmniejszyć tą opuchlizne? Myślałem o okładach zimnych lub innych lekach.
Jeśli chodzi o krwotoki i jakby miało dojść do takiego poważniejszego to co robić w takiej sytuacji? Na samym początku rozmowy była osoba co miała Ojca chorego który również dostał krwotoku :-(
 
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4831
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1243 razy


 #236  Wysłany: 2021-03-13, 19:48  


sebaele,
Bardzo trudno odnieść mi się do tego pomysłu z chemioterapią i pytaniem czy pacjentka się na takie leczenie zgodzi. Pytanie - jakie są szanse na ewentualną poprawę po podaniu chemii ( gdy nacieki nowotworowe są tak rozległe) i czy przyjmowanie tej chemii ( dożylna? doustna?) nie byłoby zbyt dużym obciążeniem dla mamy. W leczeniu paliatywnym trzeba się dobrze zastanowić co w danym momencie jest najlepsze dla chorego. Ale jeżeli onkolog uważa, że pacjent jest w niezłym stanie ogólnym i warto zastosować chemioterapię to zapewne trzeba to przemyśleć.

W kwestii krwawienia - oczywiście, jeśli dzieje się coś bardzo poważnego to wtedy trudno nie dzwonić po pogotowie bo czasem jest to niezbędne. Ale nadal uważam, że tylko lekarz po dokładnym bezpośrednim zbadaniu mamy i ocenieniu jej stanu może Wam powiedzieć co i kiedy robić. Dlatego zapewne teleporada z onkologiem nie będzie w 100% pomocna. Ale oczywiście wypytaj o wszystko i opowiedz co się dzieje aktualnie i jakich komplikacji się obawiasz.
I szybko postaraj się o konsultację lek.hospicyjnego, on powinien Ci powiedzieć więcej co można zrobić w przypadku krwawień - jedynie lekarz specjalista będzie wiedział czy lepsze dla mamy będzie wzywanie pogotowia czy spokojne zaopiekowanie się w domu.

Co do opuchlizny - ona jest skutkiem rozrastającego się nowotworu. I na to zimne okłady nie pomogą. To znaczy, jeżeli mamie chłodny okład przynosi ulgę albo chociaż daje wrażenie ulgi to można je robić. Ale nowotworu to nie zatrzyma. W pewnym stopniu mogą pomóc czasem sterydy - obecnie mama przyjmuje deksametazon, tak? Zapytaj onkologa czy zwiększyć dawkę a jeśli tak to o ile.
 
sebaele 


Dołączył: 01 Paź 2013
Posty: 164
Skąd: Zabrze

 #237  Wysłany: 2021-03-13, 20:41  


No właśnie nie wiem jak będzie z tą chemią i co lekarz zdecyduję w Kwietniu i czy dotrwamy bo mama strasznie schudła, język jest po prostu wypchany z buzi :-(( (.

Tak mama bierze deksametazon który się już kończy, wcześniej jak brała to opuchlizna schodziła a teraz to nie widzę poprawy jest znacznie gorzej.
Dziwne jest to że jak załatwiłem mamie te tabletki deksametazon to podobno były 4mg, a na ponownej recepcie wystawionej na ostatniej wizycie lekarz przepisał te 1mg i to 4 tabletki dziennie (2 rano, 2 po południu) a wcześniej brała 2x4mg gdzie jakieś dziwne zamieszanie.

To może masowanie całego obrzęku coś da, kurcze bo to okropnie wygląda :-(( ((

[ Dodano: 2021-03-13, 23:46 ]
Ah i jeszcze takie pytanie jak to jest z tym dożywieniem PEG?
Jeżeli mama jeszcze coś próbuje zjeść ale jest gorzej to czy można takie PEG załatwić jako dodatkowe dokarmianie?
Jest fundacja pod nazwą http://www.dommedica.pl/ ale niestety nie mam pojęcia jak to działa itd.
 
 
mVeltan 


Dołączył: 10 Lip 2020
Posty: 59
Skąd: Lublin
Pomógł: 7 razy

 #238  Wysłany: 2021-03-14, 13:26  


Witam, PEG jest minimalnie inwazyjnym zabiegiem stosowanym wtedy gdy żywienie doustne jest długotrwale niemożliwe bądz znacznie utrudnione."Przezskórną endoskopową gastrostomię (PEG) należy rozważyć, gdy żywienie dojelitowe jest konieczne dłużej niż 3-4 tygodnie. Najczęstszymi wskazaniami do wprowadzenia PEG są zaburzenia połykania o podłożu neurologicznym, nowotwory górnego odcinka przewodu pokarmowego, urazy, długotrwała wentylacja oraz okres okołooperacyjny w chirurgii jamy ustnej i gardła. PEG jest znacznie bezpieczniejsza aniżeli gastrostomia chirurgiczna. Zabieg wykonywany jest w minimalnym znieczuleniu ogólnym lub ogólnym + miejscowym". Wydaje się że dla twojej Mamy jest to obecnie najlepsza i prawdopodobnie jedyna ze względu na masywne nacieki metoda dożywiania. Powinieneś również jak najszybciej załatwić Mamie opiekę HD, w tym stanie będzie niezbędna, onkolog, lekarz rodzinny i ewentualnie pogotowie NIE zapewnią Mamie takiej kompleksowej opieki jak HD będziesz miał ogromną pomoc w opanowaniu bólu, dożywianiu i codziennej pielęgnacji Mamy. Pozdrawiam.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4831
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1243 razy


 #239  Wysłany: 2021-03-14, 14:29  


sebaele,
Z pewnością musisz wyjaśnić podczas teleporady sprawę dawek deksametazonu - obecne 4mg dziennie to malutka dawka. Zresztą pisałeś na począku lutego, że mama będzie brała jednak 8mg. Zdecydowanie dopytaj lekarza skąd ta zmiana na mniejszą dawkę.

Co do PEG to mVeltan świetnie Ci to opisał. Nie szukaj tylko żadnych prywatnych fundacji bo PEG, jesli trzeba, zostanie założony w szpiitalu, w ramach procedur finansowanych przez NFZ. Konieczne jest tylko zlecenie od lekarza ( np.z HD ) na wykonanie tego zabiegu.
 
Agnieszka88 


Dołączyła: 22 Maj 2020
Posty: 53
Pomogła: 1 raz

 #240  Wysłany: 2021-03-14, 16:31  


Mój tata ma założony peg od wtorku. W piątek wyszedł ze szpitala. Cały zabieg trwał 10 min endoskopowo. Prędzej ogarnęłam Poradnie żywienia i już w piątek był lekarz z zapasem jedzenia przemysłowego. Raz w miesiącu będzie paczka z jedzeniem. Raz na trzy miesiące lekarz i pielęgniarka do domu. Wszystko na NFZ
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group