1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przerzut czerniaka w śliniance
Autor Wiadomość
eweluta 



Dołączyła: 24 Paź 2012
Posty: 241
Pomogła: 105 razy

 #61  Wysłany: 2017-04-29, 20:42  


Droga Olu naciskaj na lekarzy proś o szybkie terminy .
Czy dostałaś już skierowanie na badania krwi?
Po odebraniu wszystkich wyników musisz się umówić na wizytę u lekarza , który zdecyduje o podaniu leków . Nie wiem jak obecnie ale kiedy Piotr chorował to terminy były odległe .
No i co tu dużo mówić , ja odnosiłam wrażenie , iż lekarze przeciągają decyzje o podaniu leku .
Nie wiem dlaczego ale w naszym przypadku tak było . Ciągle wymagali od nas dodatkowych badań , do których nawet nie zaglądali a czas uciekał .
Nie pamiętam już wszystkich kryteriów , to wszystko działo się w takich emocjach...
Pamiętam , iż musisz mieć aktualne TK oraz badania krwi .
Dla mnie wszystko to było chore ...
Pamiętam że w naszym przypadku wymóg był jeden i najważniejszy , którego Piotr nie spełniał - brak objawów przerzutów w mózgu , czyli musiał wejść do lekarza o własnych siłach i odpowiedzieć logicznie na każde zadane pytanie .
Tak bardzo trzymam za Ciebie kciuki Olu .
Nie poddawaj się - WALCZ ! Bo masz dla kogo żyć !
_________________
Eweluta.
 
Alexandra1976 


Dołączyła: 08 Cze 2016
Posty: 107
Pomogła: 1 raz

 #62  Wysłany: 2017-04-30, 13:27  


Ja mialam mieć podany lek już po PET a badanie miałam w lutym później operacja bo podejrzenie raka jajnika a do tego programu można mieć jednego raka; teraz wizytę 15 maja to będą wyniki TK tylko żebym doczekała bez niespodzianek bo czas gra na niekorzyść bo z wyczuwalnych guzkow podskornych już trzy naliczylam od czasu PET-a.Czy to nie jest gra na czas?Już myślałam żeby jak mam wizytę nie robić makijażu i iść nieuczesana bo mam wrazenie że patrzą i się dziwią że w chorobie nie można dobrze wyglądać a ja nie będę zmieniała moich przyzwyczajeń i nie dosyć że beznadziejna choroba to jeszcze byle jak wyglądać? Czyli dobrze wygląda to może jeszcze poczekać.😉
 
eweluta 



Dołączyła: 24 Paź 2012
Posty: 241
Pomogła: 105 razy

 #63  Wysłany: 2017-04-30, 15:42  


Wydaje mi się , że to nie o makijaż chodzi , ani o wygląd ...
Odniosłam wrażenie , że boją się z jakiegoś powodu zlecać podania tych leków.
Strach przed NFZ ?...
Być może inna przyczyna .
My też mieliśmy takie odczucia , iż grają na czas , żeby tylko nie dotrwał .
Być może wiedzieli , że Piotr to już beznadziejny przypadek i szkoda wyrzucać pieniądze ...
Tak było z radioterapią paliatywną . Pani doktor radiolog na spotkanie z nami szła z decyzją odmowną . Lecz gdy zobaczyła jak Piotr dobrze wygląda to usiadła za biurkiem i oniemiała .
"Po przeczytaniu historii pana choroby , szłam tu żeby odmówić radioterapii , myślałam kogo mi tu doktor Sitarz przysyła , ale patrząc na pana , nie mam sumienia odmówić ".
No i mimo , iż był to beznadziejny przypadek , miała odwagę podjąć taką decyzje .Potem gdy Piotr odbierał pierwszą radio , wyszła do mnie i powiedziała , że powinniśmy uporządkować nasze sprawy bo według wiedzy medycznej , którą Ona posiada - Piotr umiera .Na widok mojego przerażenia dopowiedziała - "lecz tylko idiota powie pani , że tak będzie na pewno - bo różne cuda w medycynie się zdarzają ".
Wierzę głęboko , że dostaniesz ten lek ...że będzie działał i umrzesz w wieku 100 lat .
_________________
Eweluta.
 
rootsradical 


Dołączył: 27 Paź 2016
Posty: 145
Pomógł: 4 razy

 #64  Wysłany: 2017-05-15, 15:18  


Jak tam Aleksandra?
 
Alexandra1976 


Dołączyła: 08 Cze 2016
Posty: 107
Pomogła: 1 raz

 #65  Wysłany: 2017-05-15, 16:02  


Hej właśnie wyszłam z gabinetu od lekarza TK Oki bez przerzutu włączyli mnie do programu dabrafenib+trametynib jeszcze czekam za wydaniem tych leków ale z tego co wypytalam lekarza to są to tabletki,12 czerwca kontrol z EKG i morfologia😉więcej napiszę później a co u Ciebie jak się czujesz?
 
rootsradical 


Dołączył: 27 Paź 2016
Posty: 145
Pomógł: 4 razy

 #66  Wysłany: 2017-05-15, 19:03  


U mnie na razie czysto. Ale najtrudniejsze ponoc dwa pierwsze lata zeby sie nie przerzucil gdzies. Mialas TK glowy czy wiecej?
 
Alexandra1976 


Dołączyła: 08 Cze 2016
Posty: 107
Pomogła: 1 raz

 #67  Wysłany: 2017-05-15, 20:43  


Miałam TK głowy i czysto ,TK klatki brzucha i miednicy w kilku miejscach pokrylo się z PET ,od 2 lutego do 9 maja jak miałam TK urósł w pośladku z 5 mm do 13 mm,węzeł w prawej pachwinie stoi w miejscu 15mm,w sledzionie kilka ognisk 80×73mm i taki opis:po lewej stronie aorty patologiczny węzeł wlk.29×21mm.Tak jak wcześniej pisałam otrzymałam tabletki trametynib inaczej mekinist jedna dziennie i dabrafenib inaczej tafinlar dwie rano i dwie wieczorem.Cieszę sie bardzo że u Ciebie ok 😊.Może jest ktoś kto przyjmował te same leki?Zapomniałam się spytać czy są jakieś ograniczenia niektórych pokarmów czy płynów a w ulotce oprócz d ziurawca nic nie znalazłam i unikać słońca zdrajcy😊
 
Marzena88 


Dołączyła: 04 Lut 2017
Posty: 6
Pomogła: 1 raz

 #68  Wysłany: 2017-05-16, 09:31  


Witam,moj mąż jest od stycznia na tych samych lekach.z tego co wiem nie ma do nich specjalnych ograniczen pokarmowych.jesli chcesz o cos spytac to chetnie odpowiem.
 
Saovine 



Dołączyła: 20 Mar 2017
Posty: 62
Skąd: Warszawa
Pomogła: 4 razy

 #69  Wysłany: 2017-05-17, 00:22  


Aleksandra słońca trzeba unikać, zatem ja wysyłam Ci dużo, dużo ciepła! :) Bądź dzielna jak dotychczas i jeszcze bardziej :flower:
 
Alexandra1976 


Dołączyła: 08 Cze 2016
Posty: 107
Pomogła: 1 raz

 #70  Wysłany: 2017-05-17, 09:10  


Dzięki Saovine😊przez Was dużo cieplej na sercu.

Marzena88 to już pięć miesięcy jak Twój mąż przyjmuje te leki,a wiesz może jak długo trwa terapia..czy aż organizm się uodporni?czy im dłużej się zażywa to gorzej się czuje?jakie najgorsze skurki uboczne sie przytrafiły, zauważyłam delikatną wysypkę na ramionach i brzuchu i nie wiem czy to od tego bo ja dopiero zaczęłam i dziwi mnie ze tak szybko mogła być reakcja,pozdrawiam 😘
 
Marzena88 


Dołączyła: 04 Lut 2017
Posty: 6
Pomogła: 1 raz

 #71  Wysłany: 2017-05-18, 15:40  


Z tego co wiem to terapia trwa dopoki nowotwor sie nie uodporni na lek.Lek ktory przyjmujecie jest tym nowoczesniejszym i podobno mozna go dlugo przyjmowac.co do skutkow ubocznych, to rzeczywiscie u nas zaczely sie pojawiac pozniej,po jakichs dwoch miesiacach przyjmowania.wyspki u Lukasza to akurat nie bylo ale slyszalam,ze pojawiaja sie takie skutki uboczne. To co u nas sie pojawialo to:bole stawowe,wzrost cisnienia tetniczego(to pojawilo sie w 2 miesiacu przyjmowania,musielismy zaczac je kontrolowac),od jakiegos czasu maz ma problemy z pamiecia(to tez podobno pojawia sie po jakims czasie,wplyw chemi na. organizm)czasami po kilka razy pyta mnie o to samo,ale jakos sobie z tym radzimy.mozesz zaczac goraczkowac i to tez jest spowodowane lekami.My razem z lekami dostalismy cala broszurke z tymi skutkami ubocznymi i jak z nimi sobie radzic .
 
Alexandra1976 


Dołączyła: 08 Cze 2016
Posty: 107
Pomogła: 1 raz

 #72  Wysłany: 2017-05-20, 11:56  


Póki co miejmy nadzieję ze jak najdłużej bedziemy mogli przyjmować te leki,ja mogę sobie kontrolować bo dwa guzy zrobiły się pod skórą na obu przedramionach i po prawie tygodniu o połowę się zmniejszył. Nie wiem co w środku ale tomograf po 3 miesiącach...narazie śpię lepiej i dostałam skrzydeł😊😊😊
 
Marzena88 


Dołączyła: 04 Lut 2017
Posty: 6
Pomogła: 1 raz

 #73  Wysłany: 2017-05-20, 17:53  


Z moim Lukaszem bylo tak samo on mial prawdziwego giganta w prawym dole pachowym.Pamietam,ze juz po drugiej dobie przyjmowania mowil,ze dolegliwosci bolowe sie zmiejszyly i po raz pierwszy od kilku miesiecy mogl sie spokojnie wyspac :) zycze aby i tobie ten lek jak najdluzej pomagal zwalczac ta chorobe,my caly czas wierzymy,ze bedzie dobrze i ty tez sie tego trzymaj.Mimo przeciwnosci nie mozemy sie poddawac.Pozdrawiam
 
Alexandra1976 


Dołączyła: 08 Cze 2016
Posty: 107
Pomogła: 1 raz

 #74  Wysłany: 2017-05-23, 18:09  


Hej może jest ktoś w stanie się wypowiedzieć jak długo może utrzymywać się gorączka ,dopadła mnie wczoraj czyli tydzień przyjmuję immunoterapie,39.2 wieczorem spadła 37,2 ale znów był czas na leki i w nocy znów gorączka.Rano ok później dreszcze i 39.4 teraz znów 37.4 niedługo znów czas na leki dziś musiałam wziąć paracetsmol bo myślałam że głowa mi pęknie.Wizytę mam 12 czerwca
 
rootsradical 


Dołączył: 27 Paź 2016
Posty: 145
Pomógł: 4 razy

 #75  Wysłany: 2017-05-23, 18:55  


Ale to chyba musisz skonsultowac!Zadzwon przynajmniej na oddział i sie spytaj
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group