1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Mięsak macicy
Autor Wiadomość
Racky 


Dołączyła: 14 Paź 2017
Posty: 25

 #16  Wysłany: 2017-10-15, 12:02  


Witam, niestety mój wynik jest obecnie na chemioterapii i dostanę go najwcześniej jutro :|

Za to znalazłam kartkę z wynikami histo wycinka i było tam napisane, że najprawdopodobniej to endometrium stomal sacromia ale high-grade
Biorąc pod uwagę że ostateczne badanie wycietej macicy pokazało że to low grade to chyba mi się udało: )
 
Racky 


Dołączyła: 14 Paź 2017
Posty: 25

 #17  Wysłany: 2018-01-04, 01:40  Mięsak macicy endometrium - hormony, dziwne objawy


Dobry wieczór, jakiś czas temu założyłam tu ten temat http://www.forum-onkologi...ium-vt15645.htm

Pojawiły się nowe odpowiedzi i nowe pytania, więc zdecydowałam się założyć nowy wątek, bo mimo wszystko temat znacząco różni się od poprzedniego
Więc w przeciągu tych 2 miesięcy, okazało się, że choruję na endometrium low grade - dzięki czemu porzuciłam chemię już po pierwszym cyklu i rozpoczęłam kurację hormonalną :)
Włosy odrastają, ja niedługo wracam do szkoły..
Jednak mam dość dziwne "objawy" (nie wiem czy można to tak nazwać). Konkretnie:

Od jakoś października, coraz to częściej i bardziej wyraźnie odczuwam tarcie w głowie, w momencie styku szyi z głową. Tak jakby stawy bardzo szybko się o siebie pocierały, takie pyknięcie. Następuje to przy każdym obracaniu głową - do góry, w dól, na boki (przy samym poruszaniu jednak już nie). Nie jest to w żadnym stopniu bolesne, tylko dość nieprzyjemne i niewygodne. Oprócz tego, po przełknięciu (obojętnie czego), czuję takie pęcherzyki w gardle, sama nie wiem jak to inaczej nazwać. Pojawiają się od razu po połknięciu i również "pykają" - one również nie są bolesne w żadnym stopniu, tylko to takie dziwne uczucie. Te 2 objawy towarzyszą mi jakoś od października i od rozpoczęcia kuracji hormonalnej zwiększa się ich natężenie (jakoś połowa listopada). Do tego od jakiś 2 tygodni, dość często kiedy sobie leżę, cofa mi się pokarm. W sensie raz na takie położenie się, odbija mi się tak, że czuję ten gorzki smak w ustach, jednak oprócz tego nic. Żadnego pieczenia przełyku, tylko i wyłącznie taka pojedyncza cofka (zwykle 2-1 raz dziennie). Czuję też lekki ucisk na gardle, tak jakbym miała za mocno zapięty kołnierzyk (to również nie jest bolesne). Ktoś spotkał się z takimi objawami? Macie jakieś pomysły? W październiku miałam wykonaną tomografię całego ciała i nic ona nie wykazała. Myślę również, że to nie ma nic wspólnego z nerwami/nerwicą bo do tego trzeba stresu, a ja mimo wszystko dość mało się stresuję ostatnio..
A, pobolewa mnie też klatka piersiowa, głównie nad sercem. Najbardziej odczuwam to kiedy się położę i postanowię tak rozciągnąć, wtedy aż mnie kłuje na pograniczu z bólem. Jednak te bóle pojawiły się niedawno i sama nie wiem czy one się są z typu "poboli lekko 2 tygodnie i samo minie".
Zanim napiszecie, że z tym tylko do lekarza, to uprzedzam, że we wtorek jadę na kontrolę i o wszystkim wspomnę. Może jednak tutaj ktoś spotkał się z podobną sytuacją. Nie chcę teraz nawet myśleć, że to może być nawrót lub przerzut, tym bardziej, że wydaje mi się iż w takiej sytuacji odczuwałabym ból lub chociaż większy dyskomfort.. Czy może mieć to związek z hormonem, który przyjmuję? Nie znam jego dokładniej nazwy, wiem tylko ,że blokuje on wytwarzanie jednego z hormonów produkowanych przez jajniki. Przyjmuję go drogą doustną, w formie zawiesiny. Jednak trochę boję się tych bóli nad sercem, konkretnie umiejscowione są one tak lekko u dołu piersi (ale to nie pierś boli, tylko tak jakby obszar łączący serce i pierś)
W dodatku, kiedy próbuję zasnąć, więc i leżę w jednej pozycji, te ocieranie się w głowie jest dosyć silne, tak że po poruszeniu głową (po dłuższym leżeniu w tej samej pozycji), odczuwam jest mocniej niż normalnie, tak jakby głowa zamiast ruszyć się płynie, miała jakąś rdzę w środku i o nią ocierała..
Ma ktoś pomysły co mi może być?
Tak jak napisałam, idę na kontrolę do lekarza onkologa w we wtorek, jednak sama nie wiem czy ja to dobrze opisałam..

[ Dodano: 2018-01-04, 01:45 ]
Nie mogę chyba zedytować wątku, więc dodam w komentarzu jedną rzecz, o której zapomniałam -
przy przełykaniu oprócz pęcherzyków w gardle, odczuwam/słyszę też takie pojedyncze pyknęcie w gardle. Tak jakby ucho błyskawicznie się zatkało i błyskawicznie odetkało. Pod koniec października, na spadku po chemii, przeszłam infekcję gardła. Dostawałam antybiotyk, wydawało mi się że minęło wszystko, tym bardziej że wtedy nic mi w uszach ani w głowie nie pykało, jednak czy może to być jakiś powrót tej infekcji? Tyle, że przy niej miałam owrzodzoną całą jamę ustną i okropnie mnie bolało. Tutaj tylko dyskomfort odczuwam.

[ Dodano: 2018-01-04, 01:54 ]
Jednak się zedytowało.. "Odczuwam/słyszę też takie pojedyncze pyknięcie w UCHU" nie w gardle ;)

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-01-04, 15:34 ]
Proszę nie zakładać nowych wątków, niech wszystko będzie w jednym miejscu wtedy łatwiej udzielać jakiś rad, mając cały obraz sytuacji. Poza tym, każdy użytkownik ma jeden wątek z historią swojej choroby zgodnie z Regulaminem.

Użytkownicy forum nie mogą edytować postów.


 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2563
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 269 razy

 #18  Wysłany: 2018-01-04, 15:38  


Racky moim zdaniem nie ma tu narazie żadnej sprawy onkologicznej.
Racky napisał/a:
wyraźnie odczuwam tarcie w głowie, w momencie styku szyi z głową. Tak jakby stawy bardzo szybko się o siebie pocierały, takie pyknięcie.
Poszłabym do ortopedy żeby zbadał kręgi szyjne (najlepiej rezonans)
Racky napisał/a:
dość często kiedy sobie leżę, cofa mi się pokarm. W sensie raz na takie położenie się, odbija mi się tak, że czuję ten gorzki smak w ustach, jednak oprócz tego nic.
Wygląda na typowy refluks - a więc najlepiej sprawdzić to u gastrologa.
Racky napisał/a:
A, pobolewa mnie też klatka piersiowa, głównie nad sercem. Najbardziej odczuwam to kiedy się położę i postanowię tak rozciągnąć, wtedy aż mnie kłuje na pograniczu z bólem.
Tu mogą być różne przyczyny - refluks także powoduje właśnie takie bóle, można dodatkowo zbadać serce - ale tu musi lekarz zadecydować.
Racky napisał/a:
Odczuwam/słyszę też takie pojedyncze pyknięcie w UCHU" nie w gardle
A ciśnienie w normie?
Pozdrawiam serdecznie

[ Dodano: 2018-01-04, 15:43 ]
Racky napisał/a:
Tak jak napisałam, idę na kontrolę do lekarza onkologa w we wtorek, jednak sama nie wiem czy ja to dobrze opisałam..
Oczywiście warto tu wszystko opowiedzieź lekarzowi bo mogą to być póńne działania uboczne chemioterapii. Trzeba wszystko wziąć pod uwagę.
O tym możesz poczytać np tu: https://faqrak.pl/expert-question/show/objawy-uboczne-chemioterapii
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
Racky 


Dołączyła: 14 Paź 2017
Posty: 25

 #19  Wysłany: 2018-01-04, 15:56  


Rozumiem, jednak czy powinnam się ze wszystkim wybierać od razu? Nie zbyt stać mnie na prywatne badania, a żebym dostała skierowanie i po tym jakiś normalny czasowo termin udania się, to nie sądzę, że lekarz weźmie te moje objawy za poważne żeby tak zrobić.. Czy powinnam odczekać jeszcze trochę i zobaczyć czy się nasilą/zmniejszą? Zwłaszcza, że nic mnie nie boli, oprócz tej klatki piersiowej czasami. Te pyknięcia w uchu, to wydaje mi się teraz, że to takie normalnie dźwięki przy połykaniu śliny, tylko teraz się zrobiłam nadwrażliwa na wszelkie nowe dolegliwości i słyszę je mocniej właśnie przez to..
Poczytałam troszkę o tych tarciach w szyi i nie znalazłam żadnej odpowiedzi pasującej dokładnie do mojego przypadku, ale ktoś polecił robić ćwiczenia karkiem (obracanie głowy, nakreślanie głową alfabetu), wykonałam jakieś 4 serie takich mini ćwiczeń od wczoraj i to nie tak, że te tarcia minęły, ale jakoś łagodniej je odczuwam.. Co od ucisku w gardle, to zauważyłam, że odkrztuszam flegmę, bardzo ubogo, ale jednak coś mi tam zalega, więc to może stąd.
Czy miałabym rację sądząc, że może to wszystko co mi jest, to dosyć normalne zjawiska, tylko ja je wyolbrzymiam psychicznie z uwagi na dodatkowy nowotwór?

[ Dodano: 2018-01-04, 17:53 ]
Witam, mam jeszcze jedno pytanie, mianowicie jak to w końcu jest z endomtrium stomal sarcoma?
Czytam wszystkie artykuły na ten temat, które znajdę (anglojęzyczne również).
Zauważyłam, że na praktycznie wszystkich polskich i kilku angielskich nie ma podziału na low i hight grade - po prostu jest on określany jako rak endometrium. W takim razie, jak mam odbierać moje rozpoznanie? Z kolei wszystkie artykuły, ktore czytałam (również te z podziałem) są dosyć stare (5-6lat temu).. Kolejną sprawą jest metoda leczenia. Kiedy przerwano u mnie chemię i zastosowano hormonoterapię - wszyscy lekarze bardzo się cieszyli z tego obrotu spraw. Tymczasem wszędzie jest napisane, że chemioterapia to najlepsza droga leczenia, bo jest stosowana we wszystkich wczesnych stadiach. Tymczasem hormony w najgorszym.. Do tego w tym z przerzutami. Jednak ja nie miałam żadnych przerzutów, nie wiem jak z naciekiem (nie czytałam całego rozpoznania).. Już nie mówiąc o tym, że skoro hormony = najgorsza możliwość, to teoretycznie chyba powinny mi zostać usunięte jajniki błyskawicznie po takiej diagnozie, a sobie spokojnie we mnie siedzą.
To co wyczytałam mnie przestraszyło :/ Jednak już biorąc pod uwagę, że jeżeli ja mam low grade, a na internecie tego podziału nawet nie ma, to chyba nie powinnam tak bardzo ufać artykułom..? Do tego, diagnozę taką postawił znany lekarz z Harvardu, a on raczej lepiej zna nowotwory, czy dobrze myślę?..
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4822
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1241 razy


 #20  Wysłany: 2018-01-05, 16:03  


Sarcoma to nie rak tylko mięsak. Dlatego nie czytaj materiałów o endometrial cancer bo to inna jednostka chorobowa.
https://www.cancer.org/ca...g/by-stage.html
https://www.tri-kobe.org/...rine.pdf#page39 str.32-39 i 65-69

Trudno nam się odnieść precyzyjnie do Twojej sytuacji bo nadal nie mamy żadnych opisów badań, wyniku pooperacyjnego, nazwy leku hormonalnego ( ma blokować estrogeny bo pozostawiono Ci jajniki).
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3403
Skąd: warszawa
Pomogła: 1793 razy

 #21  Wysłany: 2018-01-05, 16:41  


Powinnaś dokładnie notować objawy i później wypisać te które się ciągle pojawiają i to pokazać lekarzowi - lekarze tak mają że bardzo lubią dostawać coś na piśmie.

Nie piszesz jaki lek hormonalny bierzesz ale niektóre mogą dawać opisane objawy.

Przykre jest to że tak wcześnie zaczęłaś edukację onkologiczną, ale niestety nic nie wskazuje że to się tak zaraz skończy, a ty już jesteś blisko dorosłości. Porozmawiaj poważnie z rodzicami że trzymanie Ciebie w nieświadomości bardzo źle wpływa na Twoją psychikę, że chcesz wszystko wiedzieć i mieć swoje własne zdanie, że nie jesteś już małym dzieckiem, że musisz zdobyć rozeznanie w tym wszystkim. Niestety samodzielność trzeba sobie wynegocjować z rodzicami, jak będziesz dostatecznie często drążyć to: "kropla drąży skałę"

Trzymaj się
_________________
sprzątnięta
 
Racky 


Dołączyła: 14 Paź 2017
Posty: 25

 #22  Wysłany: 2018-01-05, 17:50  


Witam, przyjmuję lek Megace.

Udało mi się dzisiaj przejrzeć wyniki moich badań - na wszystkich jest jedynie, że to low grade ESS, nie ma nic o stopniu (również w tej literowej skali, T (..)), jest tylko wykaz jak podejrzewam na jakie hormony/substancje/czynniki reaguje (przykładowo CBS (+)) - zmyśliłam całkowicie, bo nie pamiętam co tam było dokładnie). Przeczytałam jednak wszystkie opisy TK, scyntygrafii jakie miałam - według nich, nowotwór zajmował całą powierzchnię macicy, ale nie naciekał. W scyntygrafii wszystko idealnie, każde TK miednicy - duży guz, bez nacieku, TK głowy - wszystko w normie, TK klatki piersiowej, które miałam przed pojedynczym cyklem chemii (październik) - 3 małe guzki o charakterze zrostowym (opłucno-osierdziowe) i jeden guzek o niejednoznacznym charakterze. (jednak, po tych wynikach, powiedziano, nam że zero przerzutów - więc chyba nie był o charakterze nowotworowym).

Bardzo dziękuję za artykuły, wcześniej również czytałam o ESS, ale tamte znacznie różniły się od tych. Tak teraz myślę - czy to mogło być tak, że po ocenie lekarskiej, w moim przypadku wystarczyło leczenie operacyjne, jednak postanowiono zostawić mi jajniki i z ich powodów te hormony? W sensie, w ten sposób układa się to w całość, bo przecież jeżeli faktycznie miałam III-IV stage, to chociażby naciek powinien być.. po prostu być.
Rodziców nie mogę o to spytać, bo oni wiedzą tyle co ja.

Teraz przejdę do moich objawów. Z uszami się pogorszyło, teraz doszło uczucie tak jakby mi coś w nich siedziało (zwłaszcza jedno, przy obrocie głowy, słyszę "watę), osad na języku + "pykanie", "bąbelkowanie" (?) w jamie ustnej, gardle. Oczywiście lekarzem nie jestem, ale wydaje mi się, że to może być po prostu jakaś infekcja. (we wtorek na kontroli poprosimy o skierowanie do laryngologa na 100%, żeby nie było że sama się ostatecznie diagnozuję ;D)

A co do tych bóli w klatce piersiowej - teraz doszły również tak pod barkiem, ale do tego.. takie bulgotanie w sercu. Pojawiło mi się może 2 razy - ale jako, że kojarzyłam skądś taki objaw - znowu poszperałam w internecie - może to wszystko ma podłoże nerwowe/psychologiczne?
O ile, ucho i jama ustna to już w marę fizyczny problem, tak zauważyłam, że ból odczuwam zwykle krótkie odstępy po zamartwianiu się o moją chorobę. Kiedy skupiłam się dziś na lekcji w domu, nie poczułam nic. Potem czytałam książkę - zupełnie nic, aż tu nagle do moich myśli wskoczył nowotwór i kilka minut później czuję ból. Tak samo pisząc to - pobolewa mnie, jednak teraz w mniejszym stopniu.
No niestety przyznam się, że rano miałam chwilowe załamanie, gdzie po podsumowaniu wszystkich miejsc gdzie to mnie nie bolało, pomyśleniu, że te guzy pewnie już urosły i na 100% przerzut płucny, a na końcu rozpoczęcia przeglądania stron hospicjum (wiem, że to trochę drastyczna i głupia wizja, ale co poradzić, chyba wszystkim się lekkie załamanie zdarza), te bóle odczuwałam dość mocno co oczywiście napędzało proces moich obaw od nowa.
Jak przeczytałam trochę tych wyników, z których wynikało że oprócz macicy jestem okazem zdrowia i się uspokoiłam, ból się długo nie pojawiał (aż do książki)
+ mam lekkie podłamanie, bo dzisiaj co nie przeczytam na temat raka, to mam łzy w oczach, autentyczni, podczas czytania opisu hospicjum się popłakałam, teraz też już mi ciężko na gardle i czuję łzy w oczach - to chyba tak te nerwy działają..

Póki nie zapomnę - czytając tysiące objawów przerzutów, guzów i innych takich, często dominował w nich spadek wagi. Tymczasem ja przytyłam jakieś 4kg od początku stosowania leku (wiem, że powoduje on tycie), co również trochę mnie dodatkowo pociesza. (ale żeby nie było, ważę teraz 50kg przy 170cm, więc nadwagi nie mam ;) )

Miło mi będzie jeżeli dacie radę przeczytać te całe moje wypociny i samemu również ocenić to o czym pisałam ;)
Ostatnie; teoretycznie pierwsze badania kontrole (Tk) powinnam mieć jakoś 3 miesiące po rozpoczęciu kuracji, czyli wychodzi, że w lutym. Jednak, czy powinnam obecnie zasugerować szybsze ich zrobienie? Sama nie wiem, ale chciałabym mieć pewność, że jednak nic się ze mną nie dzieje..

A i przepraszam za nie dodawanie moich wyników. Rozmawiałam z rodzicami i mogę zasięgać tu porad, pod warunkiem, że nie będę wstawiała zdjęć dokumentów (mogę wszystko opisać, przepisać, jednak zdjęć już nie)
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4822
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1241 razy


 #23  Wysłany: 2018-01-05, 18:57  


Cytat:
Rozmawiałam z rodzicami i mogę zasięgać tu porad, pod warunkiem, że nie będę wstawiała zdjęć dokumentów (mogę wszystko opisać, przepisać, jednak zdjęć już nie)


Wraca tym samym nierozwiązana sprawa Twojego wieku - mam nadzieje, że Administracja szybko sie tym zajmie.
Wątki bez dokumentacji są generalnie bardziej niż trudne do prowadzenia - najcenniejsze merytorycznie są skany wyników i badań, ponieważ pacjenci często podczas przepisywania przekrecają rożne fakty i terminy medyczne.
 
Racky 


Dołączyła: 14 Paź 2017
Posty: 25

 #24  Wysłany: 2018-01-05, 19:00  


Taak, to z wiekiem powinno się rozwiązać..
Jednak, potrafi Pani jakoś odpowiedzieć na to co napisałam? W sensie, czy to w ogóle ma sens?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4822
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1241 razy


 #25  Wysłany: 2018-01-05, 20:04  


Czy leczenie ma sens? Zdecydowanie. Miałaś operację oszczędzajacą, teraz hormonoterapia - wszystko zgodnie z zaleceniami.
 
Racky 


Dołączyła: 14 Paź 2017
Posty: 25

 #26  Wysłany: 2018-01-05, 20:22  


Bardziej chodziło mi o to, czy obecne leczenie jest spowodowane bardziej pozostawieniem jajników, niż wysokim zaawansowaniem. W końcu jak wspominałam, teoretycznie przerzutów brak, lekarze wszyscy się cieszyli jak przyszła diagnoza..
Coraz bardziej wierzę, że te bóle to efekt placebo - zaczęłam na nowo rozmyślać o tym jednym guzku i bum - ból w tym miejscu.
Chyba, że co do poprzedniego komentarza, chodziło Ci właśnie o te hormony związane z wyżej opisanym =)

[ Dodano: 2018-01-05, 21:03 ]
Dopytam się może trochę jaśniej - jeżeli na wynikach nie ma żadnej informacji o stopniu/stage ani skali TNM, jednak lekarze cieszyli się z ostatecznej diagnozy i przejściu z chemii na hormony - to chyba świadczy dobrze?
Prawdopodobnie, gdyby mięsak był bardzo zaawansowany - nie postanowiliby zostawić jajników?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4822
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1241 razy


 #27  Wysłany: 2018-01-06, 22:27  


Jeżeli zadecydowano o operacji ( w oparciu o konkretne opisy badań obrazowych) i pozostawiono jajniki to znaczy, że guz musiał być w I st. zaawansowania - tyle wyczytałam w zaleceniach dotyczących leczenia ESS.
 
Racky 


Dołączyła: 14 Paź 2017
Posty: 25

 #28  Wysłany: 2018-01-09, 01:00  


Jutro rozmowna kontrola, ja już się trochę uspokoiłam - wraz z opanowaniem emocji praktycznie wszystkie objawy zmniejszyły się o więcej niż 50%, tylko lekki ból w klatce piersiowej od czasu do czasu i lekki kaszel/chrypka z odkrztuszaniem pozostał. Wszystko zostanie niedługo zameldowane mojej pani doktor ;)
Pomyślałam, że może warto się podzielić z Wami moją historią, a nuż mi też ulży trochę?
Więc zapraszam do lekturki :D
Jak już większość wie, mam 15 lat. Problemy ze zdrowiem zaczęły się na przełomie kwietnia i maja w 2017r. - pojawiły się wtedy w moim życiu ogromnie krwotoczne miesiączki z równie ogromnymi skrzepami. Może się to wam wydać oznaką głupoty, jednak nie mówiłam o tym problemie nikomu. Głównym powodem był brak odniesienia - wiedziałam, że niektóre kobiety mają wielkie zużycie krwi podczas okresu, jednak jak miałam określić czy moje jest już za duże? Mama nigdy mi nie mówiła, ile to ona podpasek zużywa, a ja innym paniom w majtki również nie zaglądałam ;/ / Tak samo ze skrzepami - największe wielkości pięści. Obrzydliwe uczucie, nie polecam nikomu :( Jednak tutaj również nie miałam punktu odniesienia.
Przełomowy moment pojawił się na przełomie czerwca i maja - wtedy byłam w szkole, a okres osiągnął taki poziom, że w około 5 minut zalałam całe krzesło. To jedno z tych najbardziej żenujących wspomnień.. Siedziałam nieruchomo, bluzą zakrywałam kapiącą krew. Pomogły mi wtedy 2 przyjaciółki, które zrozumiały powagę sytuacji, obmyły krzesło i odeskortowały mnie do toalety (na szczęście ostatnia lekcja, późne godziny, nikogo oprócz naszej klasy już nie było)
Po tamtym zdarzeniu dostałam "wyłomu" w psychice i już przy następnej miesiączki rozpłakałam się rano przed mamą, że po prostu boję się iść do szkoły. Zostałam w bezpiecznym miejscu a mama stwierdziła, że jeżeli do końca czerwca (wtedy była już połowa) ten stan się utrzyma, czas do ginekologa. Za równo ja jak i mama myślałyśmy wtedy o hormonach jako winowajcach - w końcu 15 lat to okres tego intensywnego dorastania..
W skrócie, moje miesiączki trwały po 14 dni, a okres między nimi wynosił około 7. Więc z jednej do drugiej, bez przerwy.
Moment, w którym rozpoczęło się medyczne dochodzenie w mojej sprawie, to niedługo po rozmowie z mamą.
Od czwartku męczyło mnie zaparcie. W piątek stało się już bardzo bolesne, pół nocy nie przespane. W sobotę rano zapadła decyzja - karetka i do szpitala, bo wręcz mdlałam z bólu.
W szpitalu na oddziale dziecięcym od razu dostałam jakieś kroplówki, które błyskawicznie przyniosły mi ulgę - zasnęłam. Wydaje mi się, że było to zwykłe odwodnienie, jednak to dzięki temu incydentowi, piszę teraz na forum.
Po tym jak się obudziłam, zostałam przekierowana na profilaktyczne USG brzucha (objawy zaparcia przeszły całkowicie), w międzyczasie wyszła bardzo duża anemia (hemoglobina około 6)
Na USG usłyszałam słowa, które zapadły mi w pamięć na zawsze - "wygląda jakbyś nie miała macicy, nigdy czegoś takiego nie widziałam"
Tak wielki był ten skrzep/tkanka nowotworowa mieszcząca się w trzonie. Tutaj następuje dość komiczna sytuacja - mimo wstydu, pytam się lekarki, czy to może być rak. Jej odpowiedz brzmi, żebym tak nie myślała, taki rak w tak młodym wieku? W życiu! I tu miała rację - to mięsak, a nie rak ;)
Dalej spędziłam 10 bezsensownych dni na oddziale w moim mieście, gdzie dosyć.. źli lekarze próbowali ustalić co ja w sobie mam. Nieprzyjemnie badanie ginekologiczne, kilkanaście nowych USG, żelazo na poprawę krwi. I tak 10 dni. Pierwszą rzeczą, która była tu niepokojąca, to to, że pomimo sumiennego zażywania leków, hemoglobina poprawiała się o wręcz nieistniejące wartości. Po 10 dniach, zostałam przesłana do szpitala na oddział dziecięcy w Gdańsku. Tutaj kontynuacja poprawy hemoglobiny, ale również kolejne przełomowe badania - Tk oraz rezonans. Nie zrobiono ich w moim mieście, chociaż wydają się podstawą.. Ale wracając.
Po obrazowych, mieliśmy już informacje o wielkości guza.
Na oddziale pediatrii spędziłam w sumie kolejnych 10 dni. Niestety jakieś 6 było znowu bezsensownym leżeniem, podczas gdy lekarze debatowali na mój temat. Ostatecznie, wyszłam do domu na weekend, a potem siup wracamy, jednak już na oddział chirurgii, gdzie pobrano wycinek.
Po odebraniu wyników, usłyszeliśmy coś, czego nikt chyba się nie spodziewał - komórki nowotworowe. Cóż, szok mocny.
Dalej moje wyniki zostały przesłane do onkologów, ginekologów, kogo się da. Tak ogólnie spędziłam wakacje, w domu siedząc w sumie mniej niż miesiąc (jednak za cenę życia, to bardzo mało, czyż nie? :) )
We wrześniu telefon i już wiemy - zostanie usunięta macica z przydatkami.
Trafiłam na kolejny oddział chirurgii, tym razem dla dorosłych (bo mój przypadek jest wręcz niemożliwie rzadki). Tutaj muszę wspomnieć o tym jak miło wspominam szpital. Od strony wyglądu i komfortu technicznego to nie było wprawdzie marzenie, ale od strony lekarzy, pielęgniarek i innych pacjentów - szok! Pielęgniarki bardzo się o mnie troszczyły, leki przeciwbólowe? Porzucają wszystko i biegiem do mnie. Zastrzyk przeciwzakrzepowy? Pytają się, czy nie potrzebuję uspokojenia, czy na pewno od razu ukłucie.. Nie mówiąc o tym, że po operacji czasami przychodziły same z siebie po prostu zapytać jak samopoczucie. Panie rozwożące jedzenie również zawsze się pytały jak ze mną, pocieszały (pielęgniarki też pocieszały!)
Do tego inne pacjentki - przed operacją leżałam na sali z 3 innymi paniami, w tym jedną również w młodym wieku (na oko 20-26 lat), wszystkie 4 gawędziłyśmy sobie, żartowałyśmy. Po operacji trafiłam do innej sali - ta młoda kobieta przychodziła z 2 razy (mimo tego, że ją również bolało!), porozmawiać, dopytać się o mnie, dotrzymać towarzystwa.
Obok na łóżku leżała również stosunkowo młoda pani - ona już w ogóle! Cały czas zagadywała, pocieszała (przy okresie mocno bólowym), rozładowywała stres, non-stop gawędziła z mamą (ja mimo wszystko sporo wtedy spałam ;) ), raz nawet załatwiła mi kleik, kiedy przez pomyłkę go nie dostałam (uparła się i szukała kucharek po 3 piętrach..)
W ten sposób operację usunięcia macicy pamiętam jako.. dobrą. Poznałam wiele wspaniałych kobiet, dodatkowo, operował mnie sam docent, więc nie miałam co się bać o samą jakość.
Dalej po operacji wyjście do domu, siedzenie w domku przez niecałe 2 tygodnie - początek października i powrót do szkoły!
Bardzo szybko przestałam odczuwać dolegliwości operacji, więc zdecydowałam skorzystać ze szkolnego życia jak najwięcej mogę. A dokładnie to aż całe 2 dni chodziłam do szkoły! Zaliczyłam nawet 3 sprawdziany. Jednak 2 dnia, w połowie dnia szkolnego przyszła ta jedna, jedna wiadomość.
"Wracasz do szpitala, będzie chemia"
Bałam się, że nie wytrzymam z tym psychicznie przez 3 następne lekcje, więc poprosiłam, żeby rodzice mnie zabrali. Nie miałam pojęcia co dalej, mieliśmy mało informacji. Do Gdańska wracałam już nazajutrz (swoją drogą, wszystkie moje badania i operacje odbywały się naprawdę ekspresowo). W Gdańsku trafiłam na oddział onkologii dziecięcej. Najpierw ponowne Tk, po jego sprawdzeniu ponownie zawitałam na chirurgii dziecięcej, tym razem założenie wkłucia centralnego do chemii.
Na tym etapie dowiedziałam się w skrócie, że jeden lekarz twierdzi, że to typ mięska powiedzmy A, chociaż wcześniejsze wyniki z wycinka wskazywały na mięsaka B. W celu dokładniejszej diagnozy, moje próbki poleciały do Warszawy i Bostonu. Jednak zanim przyszła ostateczna odpowiedz, konieczna była chemia. W końcu, jeżeli to naprawdę byłby ten gorszy typ, powinnam mieć ją podaną jak najwcześniej. I tak oto, 13 października rozpoczęłam pierwszy cykl z 9. Zakończony w środę, do piątku wymioty i w weekend do domu. Czułam się dobrze, było dobrze. Następnego wtorku trafiłam na oddział dzienny na kolejną, jednodniową chemię. Teoretycznie, w następnym tygodniu również powinnam ją dostać, jednak pojawił się pierwszy spadek po chemii - leczenie infekcji gardła od piątku przekreśliło tę chemię. Leżałam sobie tam tydzień. Teoretycznie, leżałabym wtedy dodatkowych kilka dni i od razu kolejny cykl chemii.
Jednak wtedy nastąpił główny przełom - przyszły wyniki z Bostonu. Zgadzały się one z tymi z Warszawy - Low Grade Stomal Sarcoma.
Lekarze się cieszą, rodzice się cieszą. Tata przez łzy mówi, że nie muszę mieć jednak chemii.
Włosy zdążyły już wypaść, ale zdążą też odrosnąć prawda?
Zostaliśmy przeniesieni na oddział onkologii ginekologicznej, taki dla dorosłych. Tutaj ustalono hormony - Megace. I już od połowy listopada jestem w trakcie tej prawdopodobnie trwającej przez resztę mojego życia terapii. Ale to bardzo mała cena.
Mimo wszystko, muszę to z siebie wydusić - jak chorować to z klasą! Nowotwór? Jeżeli już, to przypadek jeden na miliony! Nie wiem nawet, czy istnieje udokumentowany podobny.. (chodzi głównie o wiek)
Mam nadzieję, że ktoś dotrwał do tego momentu =)

[ Dodano: 2018-01-09, 01:04 ]
** Nie dopisałam - podczas operacji usunięcia macicy, docent zadecydował o pozostawieniu jajników. Również od operacja i zakończenia tej jednorazowej chemii moja hemoglobina sama podskoczyła jak szalona =)
 
Rauni 


Dołączyła: 22 Gru 2017
Posty: 25
Skąd: Wrocław
Pomogła: 2 razy

 #29  Wysłany: 2018-01-09, 12:33  


No to rzeczywiście Ci się trafiło, moja mama też zachorowała na bardzo rzadki nowotwór i mówiła, że w totolotka to trafić nie może, ale jak nowotwór, to od razu taki, że jeden na milion czy coś :P.

Mam nadzieję, że wszystkie Twoje obecne dolegliwości są na tle nerwowym i cała historia zakończy się dobrze :) Trzymaj się ciepło!
 
 
Racky 


Dołączyła: 14 Paź 2017
Posty: 25

 #30  Wysłany: 2018-01-09, 19:15  


Dziękuję <3
Byłam dzisiaj na rozmowie, prowadząca stwierdziła, że to na 99% jakaś mniejsza infekcja + nerwy. Na dniach wybiorę się do rodzinnego ;)
Tylko jestem niepewna co do badań obrazowych kontrolnych - lekarz stwierdziła, że pierwsze dopiero za pół roku. Powinnam się tym niepokoić? Przecież prawie zawsze są one w odstępach 3 miesięcznych przez pierwsze 2 lata. Być może jest to spowodowane tym, że w ostatnich miesiącach miałam Tk po Tk i teraz doktor nie chce zwalać na mnie kolejnych promieni..
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group