1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Jak mam wspierać mamę?
Autor Wiadomość
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 95
Pomogła: 7 razy

 #76  Wysłany: 2017-08-17, 12:15  


Proszę Was o opinię.

Dziś Mama usłyszała od lekarzy, że guzy na płucach, które ma są zbyt małe, aby podjąć leczenie pembrolizumabem. Musi czekać, aż się powiększą, co wg.lekarzy może potrwać ok. 2 miesięcy. Na operację jest zbyt chora, na podanie leku - za zdrowa. Czy taka patowa sytuacja może być uznawana za normalną? Przecież to ogromna strata czasu i absurd.
_________________
dalimania
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #77  Wysłany: 2017-08-18, 20:20  


dalimania,
Trudno nam podważać decyzję lekarza. Według mojej wiedzy ten lek bardzo skutecznie działa zwłaszcza jak są przerzuty i nie ważne czy małe czy też duże bo przerzut to przerzut. Jeśli u mamy są przerzuty w płucach to lek mógłby pomóc. Druga opcja jest taka, że lekarz chce pierw mamę przeleczyć czymś innym a ten lek zostawić sobie na koniec żeby wtedy "dobił" wszystko, tak jakby lek ostatniej szansy, żeby mama miała szansę na dłuższe leczenie, żeby nie zamykać mamie drogi do leczenia. Jakby teraz został podany ten lek i powiedzmy nie zadziałał to nie byłoby dla mamy już innej opcji leczenia.

Myślę, że takie ma lekarz podejście w przypadku Twojej mamy i to nie jest zła opcja, lepiej mieć zawsze awaryjne zabezpieczenie.

pozdrawiam
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 95
Pomogła: 7 razy

 #78  Wysłany: 2017-08-18, 22:28  


Marzena, dziękuję za Twoje spojrzenie na sprawę. Problem jednak w tym, ze lekarze nie proponują niczego innego w międzyczasie.. Mamy tak po prostu biernie czekać?
_________________
dalimania
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 95
Pomogła: 7 razy

 #79  Wysłany: 2018-01-04, 22:22  


Dawno nie pisałam,
teraz poszukuję informacji dot. leczenia pembrolizumabem, może jest Ktoś na forum leczony tym lekiem? Mama 2 stycznia otrzymała pierwszą dawkę.
Będę wdzięczna za jakiekolwiek informacje!
_________________
dalimania
 
Martina311 


Dołączyła: 18 Maj 2017
Posty: 4
Skąd: Beverwijk
Pomogła: 1 raz

 #80  Wysłany: 2018-01-04, 22:47  


Ja jestem leczona pembro od ponad roku. Chętnie odpowiem na Twoje pytania.
Pozdrawiam ☺
_________________
M.K
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 95
Pomogła: 7 razy

 #81  Wysłany: 2018-01-06, 09:20  


Super, bardzo się cieszę.
Napiszę do Ciebie na pw!
pozdrawiam
_________________
dalimania
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 539
Pomógł: 73 razy

 #82  Wysłany: 2018-01-06, 10:51  


Może warto pytać jednak tutaj. Inni mogliby też skorzystać.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4822
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1241 razy


 #83  Wysłany: 2018-01-06, 11:53  


Cytat:
Korzystanie z Formularza Kontaktowego służy tylko i wyłącznie sprawom organizacyjnym - proszę o nie korzystanie z formularza w celu uzyskania porady medycznej.Odpowiedź/poradę/pomoc w tym zakresie można uzyskać zakładając swój wątek i pisząc na forum.
Powyższe dotyczy również PW ('poczty wewnętrznej' Forum; czyli prywatnych wiadomości).

http://www.forum-onkologi...iazkowa-vt9.htm

Oczywiście to nie nakaz ani przymus, ale każdy użytkownik forum chyba rozumie jaki sens kryje się w tym rozporządzeniu - pomoc oferowana wszystkim użytkownikom.
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 95
Pomogła: 7 razy

 #84  Wysłany: 2018-01-08, 21:51  


Martina311, Dziękuję za Twój odzew :) Jeśli możesz podzielić się Swoimi spostrzeżeniami będę zobowiązana.
Powiedz proszę, w jakim stadium zaczęłaś otrzymywać lek? Mam tu na myśli, wielkość guzów i ich rozmieszczenie, a także to po jakim czasie od wykrycia czerniaka zaczęłaś być w tej sposób leczona? Czy masz mutację braf? Czy skutki uboczne są bardzo obciążające? Czy możesz również powiedzieć coś o grupie z którą przyjmujesz lek? Interesuje mnie to czy w trakcie podawania, jakaś osoba z grupy została przez swój stan zdrowia wyeliminowana? I wreszcie... jak się czujesz dziś?
_________________
dalimania
 
Martina311 


Dołączyła: 18 Maj 2017
Posty: 4
Skąd: Beverwijk
Pomogła: 1 raz

 #85  Wysłany: 2018-01-08, 23:23  


Dalimania.
Zaczęłam przyjmować lek w zaawansowanym stadium choroby. Guzy miałam rozsiane w obu płucach, największy guz miał 4,5 cm. Od rozpoznania czerniaka do przerzutow i podania leku mineło okolo 3 lata.
Nie mam mutacji braf.
Skutki uboczne przez pierwsze dwa miesiące u mnie to zawroty głowy i duszności. Miałam uczulenie na rękach. Później się wszystko ustabilizowało. Do tej pory odczuwam jedynie wzmożone zmęczenie przez tydzień po podaniu leku. Więc nie są jakoś mocno obciązające, można się przyzwyczaić.
Jeżeli chodzi o grupe osób , ktore przyjmują ten lek to jako takiej nie ma. Lekarz operuje tylko statystykami. Nie znam osob, które razem ze mną przyjmują ten lek. Lecze się w klinice AVL Amsterdam w dziale,gdzie zajmują się tylko czerniakiem jedynie co to podają rozne imunoterapie. Na temat pembro jeszcze za duzo nie wiedza za krotki czas.. Na pewno mają większe doświadczenie niż w PL,ale są bardzo powściągliwi w prorokowaniu. Przed każdym podaniem leku robią szczególowe badanie krwi, złe wyniki tarczycy mogą wykluczyć z dalszego leczenia. Ten wynik jest dla nich najwazniejszy przed podaniem kolejnej dawki leku.
Jak się czuje dziś?
Hmm... nauczyłam się żyć z tą chorobą i nie panikuje. Co chwile dzieje się u mnie cos niepokojącego. W czerwcu pomimo leczenia guz w płucu zaczął rosnąc to dostałam radioterapie. We wrzesniu wykryli nowy przerzut w masie mięsniowej pleców guz 5cm, ktory urosł w ciagu 4 tyg. Zrobili operacje . I znowu wszystko jest ok. Oprocz tego, że mam niedowlad nogi bo guz otaczał nerw.
Przez ten cały czas mam podawane pembro, ponieważ lek działa na płuca ,a na reszte problemów działajaą doraźnie.
Mam nadzieję, że chociaż w małym stopniu ten wpis Tobie pomoże.
Każdy może inaczej reagować na ten lek to wiadomo,ale nie powinno być žle.
Życze zdrowia , optymizmu i wytrwałości.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
M.K
 
szczecha 


Dołączyła: 07 Paź 2015
Posty: 239
Pomogła: 26 razy

 #86  Wysłany: 2018-01-09, 18:59  


Witaj Dalimania
Skoro Twojej mamie podano pembrolizumab, to znaczy, że guzki na płucach się powiększyły - czy dobrze rozumuję? Proszę napisz jak wyglądało zakwalifikowanie mamy do leczenia. Jak się czuje i jak często będzie przyjmować lek?
Myślę, że Twoja mama wie jaki ma skarb w Twojej osobie. Życzę Wam dużo siły i jak najlepszych wyników leczenia.
_________________
Optymistka
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 95
Pomogła: 7 razy

 #87  Wysłany: 2018-01-10, 20:18  


Martina311, Bardzo Ci dziękuje a Twoją odpowiedź. Jest bardzo merytoryczna i dzięki temu wiele wniosła do tego co juz wiemy. Życzę Ci tego opanowania, które masz!
szczecha, U nas ostatnie miesiące w chorobie mamy wyznaczały badania PET. W ciągu pół roku Mama miała wykonananych iż aż 3. W Jej przypadku różnica pomiędzy 2 a 3 badaniem była taka, że w październiku badanie wykazało zmiany na płucach wielkości 0,9 co wykluczało udział w podawaniu leku. Po dwóch miesiącach Mama ma już zmiany wielkośćci 4.cm i dodatkowo przerzuty do kości macicznej i łonowej. Pocieszaące było to co napisała Martina, jednak Jej zmiany w momencie przyjęcia leku dotyczyły tylko płuc. U Mamy jest przerzut na kości. To gasi nas etuzjazm, bo jak wiadomo Pembro... jest przeznaczony głównie na ten organ. Od wykrycia przerzutów do jakiejkolwiek rekacji czyli podania leku minęło kilka miesięcy. W naszym odczuciu straconych miesięcy.
Lek będzie podawany w odstępie 3-tygodniowym.
_________________
dalimania
 
szczecha 


Dołączyła: 07 Paź 2015
Posty: 239
Pomogła: 26 razy

 #88  Wysłany: 2018-01-10, 20:40  


Droga Dalimania bardzo dziękuję Ci za informacje. Na pewno nie tego oczekiwaliście. Ale niestety czasu już nie cofniemy....wiem jak boli stracony czas. Jednak musimy działać tyle ile jesteśmy w stanie. Wałczcie dzielnie i pamiętaj, że zawsze może być lepiej ale może też być gorzej....
Mocno Was ściskam.
Też mam dorosłe dzieci i wiem, że Wam naszym dzieciom też jest trudno. Czasem próbuje postawić się w Waszej sytuacji i myślę, że bezsilność jest najgorsza. Nigdy nie chciałabym patrzeć na cierpienie tych, których kocham. Dlatego staram się pozytywnie nakręcać choć czasem jest trudno.
_________________
Optymistka
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 95
Pomogła: 7 razy

 #89  Wysłany: 2018-05-29, 19:37  


Witajcie,
od stycznia br. Mama zaczęła przyjmować pembrolizumab. Dziś niestety, po wynikach tomografii, które wykazały brak reackji organizmu na lek (zwiększone guzy na płucach, w węzłach pachowych) lekarze zdecydowali o wstrzymaniu podawania leku. Na dzień 6 czerwca została wyznaczona tomografia głowy. Na chwilę obecną zaproponowano ipilimumab. Czy ktoś z Was ma wiedzę lub spostrzeżenia co nas czeka dalej? Z wiedzy jaką mamy pembrolizumab jest lekiem nowszej generacji niż ipilimumab, a skoro nie pomógł to czy teraz walczymy jedynie o miesiące? Czy to, że pozostało jedynie podawanie ipilimumabu może jeszcze dawać nadzieję?
_________________
dalimania
 
rootsradical 


Dołączył: 27 Paź 2016
Posty: 145
Pomógł: 4 razy

 #90  Wysłany: 2018-05-29, 22:32  


Oczywiscie ze podawanie ipilimumabu daje nadzieje! Mniejszy jest procent odpowiedzi na leczenie, ale te odpowiedzia sa!
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group