1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czerniak Breslow 5 mm, Clark IV
Autor Wiadomość
anutka 


Dołączyła: 06 Kwi 2013
Posty: 107
Pomogła: 16 razy

 #91  Wysłany: 2018-04-16, 11:24  


missy, dziękuję za zainteresowanie i pomoc

PET/CT:
Głowa: obraz mózgu i móżdżku bez zmian ogniskowych
Twarzoczaszka i szyja: obustronny wzrost metabolizmu w części ustnej gardła o SUV do 7,5. Przy prawym kącie żuchwy i w prawej okolicy podobojczykowej węzły chłonne do 8 mm o SUV 2,8. Poza tym obraz tkanek miękkich w normie.
Klatka piersiowa: W segm.8P guz 10 mm o SUV 7.3. Wzrost metabolizmu w brodawkach sutkowych o SUV do 3.9. Asymetryczny metabolizm w krtani po stronie lewej o suv do 8.4. Poza tym obraz tkanek miękkich w normie.
Jama brzuszna i miednica: Linijny wzrost metabolizmu w przedniej ścianie jamy brzusznej w lini środkowej na długości około 20 cm - suv do 3.6. nierównomierny metabolizm w jelicie grubym o suv do 7.4. Rozlany metabolizm w macicy o SUV do 5.0. Poza tym obraz PET tkanek miękkich w normie. W CT wątroba, śledziona, trzustka, obie nerki i nadnercza w normie.
Kończyny: rozlany metabolizm w przedniej grupie mięśni podudzia lewego o suv do 3.6. Poza tym obraz PET kończyn górnych i dolnych w normie.
Układ kostny: Obraz PET bez zmian ogniskowych.

Wnioski: Zmiany w gardle i krtani do oceny laryngologicznej. Obraz PET zmiany w prawym płucu typowy dla ,,meta". Zmiany w obu piersiach i macicy do oceny ginekologicznej - związek etiologiczny ze schorzeniem podstawowym wątpliwy. Obraz PET jelita grubego niespecyficzny. Zmiany w obrębie podudzia lewego raczej przeciążeniowe. Pozostałe opisane zmiany niespecyficzne.

Jeżeli chodzi o mutację Braf - byłam u onkologa, który stwierdził, że nie ma takiej mocy sprawczej, żeby dać mi skierowanie na to badanie. Mam iść z tą sprawą do chirurga onkologicznego w szpitalu w którym byłam operowana. Jestem co najmniej zdezorientowana...
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #92  Wysłany: 2018-04-16, 13:07  


anutka,

Koniecznie trzeba sprawdzić gardło i krtań, dość wysoki SUV, trzeba wyjaśnić co jest powodem czy stan zapalny czy coś gorszego się dzieje. W płucu niestety najprawdopodobniej przerzut.

Jelita też wykazują niespecyficzny obraz jak i piersi i macica.

Musisz koniecznie to wszystko sprawdzić, ja z tym wynikiem gnałabym do prof. Rutkowskiego.

pozdrawiam, trzymaj się.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4819
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1241 razy


 #93  Wysłany: 2018-04-16, 13:38  


anutka,
Nie wiem czym ma być ta ”moc sprawcza” - dzwoniłam do Laboratorium Genetyki Klinicznej w UCK w Gdańsku i uzyskałam prostą odpowiedź. Skierowanie na Braf wypisuje onkolog lub np.lekarz genetyk z poradni genetycznej.

http://uck.pl/content/dow...POST_ed1_MW.pdf

Nie wiem jak będzie Ci łatwiej/szybciej uzyskać skierowanie, czy w szpitalu czy w poradni genetycznej - a kto dawał Ci skierowania na TK i na PET? Jaki lekarz?
Tak czy inaczej organizuj też konsultację laryngologiczną i ginekologiczną i próbuj skontaktować się z prof.Rutkowskim, żeby ( nawet jeszcze bez wyniku BRAF) mieć jakieś generalne wytyczne co do postępowania.
Sądzę, że w oparciu tylko o PET można myśleć o usuwaniu przerzutu z płuca, niemniej koniecznie trzeba wyjaśnić wszelkie wątpliwości związane np. z jelitem grubym.
Myślę ciepło, trzymaj się i działaj.
 
anutka 


Dołączyła: 06 Kwi 2013
Posty: 107
Pomogła: 16 razy

 #94  Wysłany: 2018-04-16, 17:08  


gardło - umówiona wizyta u laryngologa
płuco - umówiona wizyta u torakochirurga
jelita - miesiąc po operacji, może to dlatego ten SUV podejrzany?
piersi, macica - 1,5 miesiąca temu byłam u ginekologa, niczego niepokojącego nie stwierdził. W badaniu PET z 2013 roku wzrost gromadzenia w brodawkach sutkowych SUV do 3.9 oraz w rzucie endometrium SUV do 5.7. Regularnie robiłam USG (zmiana w piersi do kontroli co pół roku) oraz badania ginekologiczne.

Do profesora Rutkowskiego jestem umówiona dopiero za miesiąc... A może skontaktować się mailowo? Jak myślicie? Poradźcie, proszę...

TK miałam wykonane będąc na oddziale w szpitalu, a potem zamiast TK jednak PET. Skierowanie z Poradni Chirurgii Onkologicznej.

missy - nie wiem jak mam dziękować :heart:
marzena66 - serdecznie dziękuję :heart:
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 539
Pomógł: 73 razy

 #95  Wysłany: 2018-04-16, 17:20  


Pisz maila.
 
EMIKA74 


Dołączyła: 07 Lis 2013
Posty: 29
Pomogła: 5 razy

 #96  Wysłany: 2018-04-16, 22:11  


Anutka kontaktuj się z prof. Rutkowskim drogą @, zawsze odpisuje albo oddzwania, często nawet po paru minutach. Powodzenia. Wspieram Cię bardzo myślami.
_________________
EMIKA74
 
arawis 



Dołączyła: 05 Lis 2015
Posty: 672
Pomogła: 68 razy

 #97  Wysłany: 2018-04-16, 22:41  


anutka, jak najbardziej kontaktuj się mailowo, mi Profesor odpisał w ciągu niecałej godziny.Pozdrawiam Cię ciepło i trzymam kciuki :)
 
anutka 


Dołączyła: 06 Kwi 2013
Posty: 107
Pomogła: 16 razy

 #98  Wysłany: 2018-05-04, 11:55  


arawis, EMIKA74, TP53 - serdecznie dziękuję za słowa wsparcia... Wiele dla mnie znaczą.

Profesor Rutkowski błyskawicznie do mnie oddzwonił i mówi, że operacja tego guza na płucu jest bez sensu. Proponuje immunoterapię. Ja tymczasem mam już umówiony termin operacji.
Nie wiem co mam robić. Jestem załamana...
 
EMIKA74 


Dołączyła: 07 Lis 2013
Posty: 29
Pomogła: 5 razy

 #99  Wysłany: 2018-05-04, 15:36  


To straszne, że jesteśmy stawiani przed takimi wyborami... :-( I tak naprawde nikt nie może nic doradzić, bo to najwyższy stopień odpowiedzialności :-( Ja w piątek musiałam zdecydować się lub nie na udział w badaniach klinicznych, do tej pory nie wiem czy dobrze zrobiłam, gryzę się z myślami, ale zdałam się na intuicję... ja mam zaufanie do profesora i przystaję na jego propozycje, nie zastanawiam się nad tym zbyt mocno bo zwyczajnie nie mam wiedzy i tak naprawdę już siły..., po prostu komuś musiałam zaufać, ale każdy musi sam przeanalizować i decydować. Może spróbuj, jeśli masz taką możliwość skonsultować to z innym lekarzem? Wspieram Cię bardzo.

[ Dodano: 2018-05-04, 15:39 ]
Anutka, a co z mutacją Braf u Ciebie? Miałaś badaną?
_________________
EMIKA74
 
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 326
Pomógł: 42 razy

 #100  Wysłany: 2018-05-04, 19:57  


Ja byłem przeciwny badaniom klinicznym. z powodu tego, że nie wiesz czy dostajesz placebo. A każdy chce wiedzieć jak i czym jest leczony. No niestety, tak wyglądają badania i programy. Z kolei jak nie zdecydujesz się na program, to wszystkie terminy badań kontrolnych musisz sobie załatwić sam, KT, USG najgorzej z KT itd. Dostaniesz skierowanie i załatwiasz termin, a terminy, wiadomo jakie są. Pisałem o tym Przy programie wszystko jest obcykane, i nie musisz się martwic, lekarz uzgadnia terminy. dla swoich badanych :-D Tak jest przynajmniej u mnie.
 
arawis 



Dołączyła: 05 Lis 2015
Posty: 672
Pomogła: 68 razy

 #101  Wysłany: 2018-05-04, 20:10  


anutka, gdybym była na Twoim miejscu, postawiłam na immunoterapię. A profesor powiedział dlaczego wycięcie guza nie ma sensu?
 
Agakon 


Dołączyła: 03 Lut 2018
Posty: 160
Skąd: zachodniopomorskie
Pomogła: 20 razy

 #102  Wysłany: 2018-05-04, 21:20  


Ja też raczej skłoniłabym się ku immunoterapii tak jak mówi arawis. Decyzja należy do Ciebie oczywiście, bardzo trudna decyzja. Też się zastanawiam dlaczego operacja nie ma sensu. Wydaje mi się że kierowana przez profesora czułabym się pewniej i mam nadzieję że profesor wie co robi. Myślę ciepło o Tobie i trzymam kciuki.
 
anutka 


Dołączyła: 06 Kwi 2013
Posty: 107
Pomogła: 16 razy

 #103  Wysłany: 2018-05-04, 22:59  


Rozmowa telefoniczna była bardzo krótka. Nie umiem odpowiedzieć na pytanie dlaczego operacja nie ma sensu... Mam nadzieję, że się to wyjaśni podczas wizyty. Wiem, że nie ma większego autorytetu niż Profesor i chyba nie pozostanie mi nic innego jak Mu zaufać...
Nie mam mutacji w genie BRAF. Czy to dobrze czy źle? Jestem kompletnie zdezorientowania.

Dziękuję za wszystkie rady i słowa wsparcia :heart:
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 539
Pomógł: 73 razy

 #104  Wysłany: 2018-05-05, 01:21  


Leczenie inhibitorami takimi jak vemurafenib, dabrafenib czy trametinib jest możliwe tylko u osób z mutacjąw genie Braf. Dlatego w Twoim przypadku profesor zaproponował od razu immunoterapię.
 
EMIKA74 


Dołączyła: 07 Lis 2013
Posty: 29
Pomogła: 5 razy

 #105  Wysłany: 2018-05-05, 07:24  


mf54, program, na który ja wyraziłam zgodę ( jeszcze nie wiem czy się zakwalifikuję, okaże się po badaniach) jest skierowany do pacjentów z mutacja Braf i zakłada podawanie dwóch inhibitorów dabrefanibu i trametinibu dla wszystkich poddanych badaniu. Randomizowane ma być podanie dodatkowo leku immulogicznego. Chodzi o zbadanie skuteczności leczenia przy podawaniu tych leków razem. Stąd chyba moja decyzja o podjęciu udziału w badaniach, bo tak czy inaczej dostanę leki, no i przekonywujący jednak jest fakt organizacji i częstotliwości badań...
Anutka, u mnie guz odrósł dwa razy w miejscu operowanym, stąd decyzja prof. o zastosowaniu leczenia. Może u Ciebie też profesor przewiduje taką sytuację, więc od razu chce zastosować leczenie?
_________________
EMIKA74
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group