DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Zakończone leczenie
Autor Wiadomość
tessa 



Dołączyła: 26 Sie 2011
Posty: 229
Skąd: Bielsk Podlaski
Pomogła: 20 razy

 #1  Wysłany: 2019-03-14, 17:37  Zakończone leczenie


Moja Teściowa ma 70 lat, dwa lata temu miała operację, podczas której wykryto u niej raka jajnika z przerzutami do otrzewnej. Po operacji cztery cykle chemii. Teraz sytuacja jest już bardzo zła. Proszę zerknąć na wyniki. Lekarze nie chcą już leczyć Mamy chemioterapią.
1. Czy ktoś zna może jakiegoś specjalistę, który jeszcze mogły się podjąć leczenia Mamy?
2. Co mamy robić w sytuacji, gdy guzy rosną, zbliża się wręcz nieuchronnie kolejna niedrożność jelit, a wiemy, że operacji nikt już robić nie będzie?
3. Co podawać Mamie do jedzenia, żeby opóźnić niedrożność?

Czujemy się trochę pozostawieni samym sobie. Lekarze stwierdzili, że chemia jest już nieskuteczna i odesłali do domu. Jeśli nawet nic nie da się zrobić, to przecież nie chcemy czekać na śmierć głodową Mamy, czy umieranie w bólach z powodu zatkanych jelit.

Poradźcie coś, czy ktoś miał podobną sytuację...





CCI20190314_0001.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 598 raz(y) 1,91 MB

CCI20190314.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 593 raz(y) 2,23 MB

_________________
Agnieszka
 
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3074
Skąd: warszawa
Pomogła: 1718 razy

 #2  Wysłany: 2019-03-14, 18:39  


nie napisałaś jak przebiegało leczenie chemią do teraz. Nie było Avastinu? Tylko te 4 cykle? Sprawdzono czy nie ma mutacji BRCA1 i 2? Jak długo po chemii utrzymywała się regresja? Żeby starać się o dalsze leczenie to trzeba sprawdzić jakie możliwości zostały już wyczerpane. Specjalistów stricte od raka jajnika jest mało i ja niestety też kogoś sensownego szukam.

Sytuację mam bardzo podobną ale przy podobnej wielkości guzów nie mam jeszcze dolegliwości, nie ukrywam że trochę mnie postraszyłaś.

[ Dodano: 2019-03-14, 19:11 ]
teraz doczytałam Twój poprzedni wątek, sporo próbowano, tak niestety kończy się rak jajnika, dopytaj jeszcze o inhibitory PARP. Jakoś mętnie wygląda ta sprawa Avastinu, rzeczywiście było coś złego z nerkami?

Niezależnie od dalszych prób leczenia postaraj się pilnie o hospicjum domowe - to właśnie oni będą prowadzić to co w cywilizowanym świecie nazywa się "Best supportive care" a czego teraz Ci brakuje.
_________________
sprzątnięta
 
tessa 



Dołączyła: 26 Sie 2011
Posty: 229
Skąd: Bielsk Podlaski
Pomogła: 20 razy

 #3  Wysłany: 2019-03-15, 13:27  


Brakuje mi kogoś, kto przejąłby opiekę nad Mamą, kogoś kto by nam powiedział, jaką mamy wdrożyć dietę, by odciągnąć w czasie niedrożność; kogoś, kto nam powie, co mamy robić, gdy jelita zatkają się już całkiem. Póki co, jest tak, że onkolodzy powiedzieli, że leczenie zakończyli i zostaliśmy sami.
A jeśli chodzi o nerki, to rzeczywiście kiepsko i z nimi. Jedna właściwie już całkiem przestała działać.
Umówiliśmy się jeszcze na wizytę do doktora Nawrockiego (Warszawa, Siedlce). Chcemy się upewnić, czy rzeczywiście nie ma już szans na jakiekolwiek leczenie.
_________________
Agnieszka
 
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 45
Pomogła: 5 razy

 #4  Wysłany: 2019-03-15, 13:39  


tessa,

a jakie teściowa ma wyniki laboratoryjne jeśli chodzi o pracę nerek, wątroby i morfologię?
Pytam zwłaszcza o nerki, bo pisałaś, że nie są w pełni sprawne. Może nie da się już podać chemioterapii paliatywnej ze względu na te wyniki?

Tak jak pisała gaba, koniecznie hospicjum domowe. Musisz podzwonić, popytać, gdzie u Was jest najbliższe HD, wziąć skierowanie od lekarza (można prosić onkologa). Z tego co wiem musi być informacja, że teściowa nie będzie już leczona/leczona radykalnie. Może ktoś dopisze co dokładnie powinno być na skierowaniu, albo jak znajdziesz HD, to ich zapytaj.


Trzymam kciuki,
Litania

[ Dodano: 2019-03-15, 14:00 ]
tessa,

a tak w ogóle to moja mama jest pod opieką HD, jestem bardzo zadowolona. Mam szybki dostęp do lekarza jakby coś się działo. Mam z kim omówić wyniki badań, opowiedzieć o wątpliwościach. Omówić stosowanie leków, suplementów i dietę mamy. Jak z mamą było gorzej to 2x w tygodniu przychodziła pielęgniarka. Do mamy przychodzi 2x w tygodniu rehabilitant - też z HD. Lekarz z HD przydzielił mamie wolontariusza - Pan przychodzi 1-2x w tygodniu i wyprowadza mamę na spacer. Jak miałam kryzys, to mogłam skorzystać z opieki psychologicznej, również w ramach HD. Dzięki 'Pani Socjalnej' dowiedziałam się, że mama może dostać dodatkowe pieniądze z ZUS-u z powodu choroby (udało się je dostać - ok 200zł). Pracownicy HD bardzo pomocni i mogę na nich liczyć. Szczerze Cię zachęcam. Nie czekaj, bo to też nie jest tak, że przyjdzie do was ktoś jutro. My czekaliśmy ponad 2 miesiące.

Jakbyś miała jakieś pytania, to chętnie odpowiem.

Litania
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
tessa 



Dołączyła: 26 Sie 2011
Posty: 229
Skąd: Bielsk Podlaski
Pomogła: 20 razy

 #5  Wysłany: 2019-03-17, 13:53  


Wiem, że hospicjum domowe to bardzo dobra rzecz. Mój Tata umierał na nowotwór i byliśmy pod opieką HD. Teściowa na razie nie chce o tym słyszeć. Ma cały czas nadzieję, że ktoś jeszcze podejmie się leczenia.

Miała cztery rodzaje chemii:
I rzut: Paclitaxel + Paraplatyna (x6)
II rzut: Caelyx (x9)
III rzut: Gemzar + Karboplatyna (x6)
IV rzut: Vepesid (x6)

Bardzo bym chciała jeszcze skonsultować się z jakimś onkologiem. Może są jeszcze jakieś sposoby leczenia, których NFZ nie finansuje? Jestem raczej realistką i wiem, że jest na to mała szansa, ale chcemy mieć pewność, że udało się wszystko zrobić, co można było.
Jeśli ktoś zna jakiegoś onkologa spoza Centrum Onkologicznego w Białymstoku, ale przyjmującego gdzieś niedaleko naszego miejsca zamieszkania (Białystok), to proszę o namiary. Chętnie byśmy się udali do niego.
_________________
Agnieszka
 
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9431
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1689 razy


 #6  Wysłany: 2019-03-19, 18:23  


tessa napisał/a:
Brakuje mi kogoś, kto przejąłby opiekę nad Mamą, kogoś kto by nam powiedział, jaką mamy wdrożyć dietę, by odciągnąć w czasie niedrożność;..........


I w takich wypadkach hospicjum domowe jest po prostu niezawodne, konieczne i na pewno w wielu wypadkach pomoże.
tessa napisał/a:
Teściowa na razie nie chce o tym słyszeć.

Bardzo źle, hospicjum w wielu wypadkach zapobiegnie nieszczęścu, ulży, pomoże, teściowej, takie myślenie działa tylko na Jej niekorzyść. Nikt w tej chwili lepiej nie pomoże niż Oni. Zobaczy teściowa sama, jak coś się będzie działo, jak zareguje pogotowie, szpital, zostaniecie z tym sami, ja nie strasze ja tylko staram się doradzić, że dzieki Hospicjum jest o wiele łatwiej.

pozdrawiam
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 45
Pomogła: 5 razy

 #7  Wysłany: 2019-03-19, 19:39  


tessa,

marzena66 ma rację - pogotowie jak słyszy, że to pacjent onkologiczny i że jest to proces zaawansowany nie chcą przyjechać. Jak już się popłakałam przez telefon, to Pan powiedział, że wyśle karetkę. Oczywiście bez lekarza przyjechała. To jest straszne uczucie jak dyspozytor pyta Cię, czy na pewno chcesz aby przyjechało pogotowie i czy chcesz przedłużać cierpienie chorego próbą ratowania go. Byłam zaskoczona - pierwszy raz w życiu wzywałam pogotowie do kogoś bliskiego a niestety okazało się prawdą to co wszyscy tu piszą - nie chcą przyjechać:(

Ja też się bałam reakcji mamy, ale przyjęła to spokojnie. Poza tym to nie jest tak, że nie można leczyć. Jeśli teściowa nie będzie leczona radykalnie (operacja), to w jej stadium myślę, że nawet gdyby miała dostać jeszcze chemię, to pewnie HD mogłoby Was objąć opieką. Jeśli okazałoby się, że jest to możliwe (trzeba byłoby zapytać w HD), to może rozmowa z teściową, że była by bezpieczna będąc pod opieką lekarza i że Ty też czułabyś się bezpiecznie wiedząc, że lekarz przyjedzie jakbyście potrzebowały pomocy może poprawiłoby Wasze samopoczucie.

Pozdrawiam,L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
tessa 



Dołączyła: 26 Sie 2011
Posty: 229
Skąd: Bielsk Podlaski
Pomogła: 20 razy

 #8  Wysłany: 2019-03-20, 18:33  


Kochani, dziękuję za słowa wsparcia. Ja to wszystko wiem, pamiętam jak było z Tatą. Lekarz z HD był nieoceniony. Tata nie cierpiał, pięknie był opanowany ból, lekarz przyjeżdżał zawsze, kiedy tego potrzebowaliśmy, pielęgniarka była niemal na każde nasze zawołanie. I myślę, że Teściowa też do tego dojrzewa. Trzyma się jeszcze kurczowo myśli o ewentualnej operacji. W poniedziałek mamy wizytę u chirurga w Siedlcach. Chcemy tej konsultacji, żeby już być pewnymi, że diagnoza białostockich onkologów jest słuszna.
_________________
Agnieszka
 
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 45
Pomogła: 5 razy

 #9  Wysłany: 2019-03-20, 21:22  


tessa,

i bardzo dobrze - trzeba skonsultować aby była pewność. Poza tym trzeba zawsze mieć nadzieję, że będzie dobrze. Może ktoś podjąłby się zoperowania tam gdzie guz powoduje problem z drożnością jelit? Ale nawet jeśli niedrożność miałaby się pojawić, to wydaje mi się, że jest szansa, że ją zoperują ze wskazań życiowych. Natomiast bez cytoredukcji.

Natomiast ja znam b. złą historię koleżanki (lekarki). Jej mama też miała rozsianego raka jajnika i uparli się, że chcą to jeszcze operować - rana nie zagoiła się, jej mama umierała na korytarzu szpitalnym. W końcu wypisali ją na własne żądanie. Zmarła w domu.

Nie wiem, czy jest sens się upierać przy operacji - może chirurg podejmie trafną decyzję. Myślę, że Twoja teściowa bardzo potrzebuje tej konsultacji. Może da jej wybór. Trzeba walczyć do końca. Z drugiej strony grozi jej niedrożność jelit, więc absolutnie rozumiem waszą motywację.

Powodzenia, trzymam kciuki, że wizyta przebiegnie owocnie.
Litania
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group