[gabi30]

Odebrałam wynik ostatniego TK
W porównaniu do badania poprzedniego z 10 października 2011 całkowita regresja patologicznych zbiorników płynowych w jamie brzusznej. Lewy płat wątroby wypełniają liczne hypodensyjne zmiany od 5 do 15 mm wzmacniające się brzeżnie do 72 J.H.- meta. W trzonie trzustki zmiana hypodensyjna 15 mm bez naciekania na struktury sąsiednie-meta. Nerki, nadnercza bez zmian. Nie stwierdzono powiększonych węzłów chłonnych zaotrzewnowych. W miednicy mniejszej mierna ilość wolnego płynu.
W stosunku do badania poprzedniego regresja patologicznych zbiorników płynowych ze znaczną progresją zmian w wątrobie-meta.

Mój onkolog na razie oprócz analogów somatostatyny nie ma nic do zaproponowania. Czekam na badanie, które ma pomóc w lokalizacji źródła pierwotnego,być może się uda zwalczyć pasożyta?
Pozdrawiam Gabi

[Małgosia81]

Witaj Gabi, zaglądam tu do ciebie i trzymam kciuki. lokalizowanie pierwotnego ogniska to faktycznie teraz priorytet od tego wszystko się zaczęło więc i powinno się skończyć. Oby do przodu trzymaj się dzielna kobietko. pozdrawiam

[atthedisco]

Gabi, trzymam razem z rodzina mocno za Ciebie kciuki! Nie daj się temu cholerstwu!

Pozdrawiamy! :*

[gabi30]

Dziękuję Patrycja za pamięć

[gabi30]

Odebrałam wynik MRI przysadki mózgowej bo jak pisałam doktory podejrzewają u mnie zespół MEN1 i stąd skierowanie:
Lita masa tkankowa w przednio-górnej części płata przysadki mózgowej uwypuklająca się nadsiodłowo stycznie do skrzyżowania wzrokowego. Wymiary guza, najpewniej gruczolaka przysadki, ok. 8x9 mm.
W sekwencjach T2 zależnych w obrębie istoty białej okołokomorowej rozlane słabo odgraniczone obszary hiperintensywne bez cech wzmocnienia pokontrastowego - demienilizacyjne?.
Asymetria układu komorowego-róg skroniowy prawej komory bocznej poszerzony. Poza tym obraz układu komorowego i przestrzeni płynowych okołomózgowych prawidłowy.

Mina mi zrzedła po odebraniu wyniku i nie wiem co robić dalej. Wizyta u endokrynologów 18 pażdziernika, ale nie wiem jaki może być scenariusz leczenia czegoś takiego. Najwyraźniej sprawdza się u mnie podejrzenie MEN1, więc idą tym tropem czeka mnie jeszcze rak przytarczyc i nadnerczy. Popieprzone to wszystko.

[lucja54]

Kochana Gabi nie wiem dla czego nie dostałaś jeszcze chemii izotopowej mnie bardzo pomogła .Miałam niepoliczalne ilości i wszystko znikło po 2 latach mam małą wznowę na wątrobie i mówią o następnym podaniu izotopu mają zdecydować po badaniach w listopadzie zacznij dopominać się o izotopy .Bardzo żałuje że nie leczysz się w Poznaniu tyle prze żyłaś po resekcji żołądka i tak zwlekają z dalszym leczeniem .Gdzie teraz się leczysz ?

[gabi30]

Leczę się w Szczecinie na Unii Lubelskiej, jeżdżę tylko na podanie Sandostatin LAR 30 mg co trzy tygodnie. Mówili coś najnowszych badaniach w Krakowie teraz nabrali wody w usta i każą się przypominać co wizytę. A ja mam już dość przypominania lekarzom o ich obowiązkach. Najpierw narobią człowiekowi nadziei a potem walcz człowieku sam. Za każdym razem inny lekarz,przebada,zleci badania do wykonania, jak wszystko jest w miarę ok. daje zlecenie na podanie leku. I tak co trzy tygodnie, a ja mam już dość tej niewiedzy i zawieszenia w próżni. Zastanawiałam się czy nie udać się do dr Ćwikły na konsultację w sprawie chemii izotopowej? W Szczecinie jej nie podają.

[lucja54]

Gabi masz mała dawkę ja 120 w żelu co 6 tygodni,lekarz prowadzący po informował że osoby mające jako pierwotny na trzustce podlegają nowej chemii doświadczalnej i stworzono grupę która to dostaje rozmawiałam z osoba która załapała się i jest zadowolona nie ma żadnych dolegliwości.Musisz znaleźć lepszy ośrodek jak najszybciej może załapiesz się na nową chemie a o izotopy zawalcz bo są drogie i nie chcą podawać,pomysł z prof.Ćwikłą dobry znajomej nie podano izotopów u nas a On podał.Walcz masz małe dziecko wszystko przed Tobą powodzenia

[jo_a]

Może(my) coś....?:>

[gabi30]

jo_a, dzięki dobra duszo forum. Na razie muszę ustalić z moimi doktorami na czym stoję, przerzuty w wątrobie, gruczolak na przysadce mózgowej a czort wie i co jeszcze. Do Lucji- zmiana na trzustce była przerzutem z niewiadomego źródła, nie byłą to zmiana pierwotna. U mnie dalej szukają źródła pierwotnego, tylko wszystko się ciągnie jak flaki z olejem. Zlecili mi enteroskopię dwubalonową, na którą się nie zgodziłam,,tylko wariat by to zrobił. Lekarz przeprowadzający ten zabieg w COI na Roentgerna był przeciwny, za dużo zrostów,zmieniony układ pokarmowy,z bardzo poważną miną zapytał :co za idiota panią do mnie skierował?
Nie jestem nienormalna aby poddawać się badaniu które może skończyć się śmiertelnym krwotokiem. Później był pomysł z PET z podaniem najnowszego znaczniku w Krakowie,termin też ciągle przekładany . Mam już dość szczecińskich lekarzy ale blokują mnie troszkę odległości od innych ośrodków. I kółko się zamyka.

[lucja54]

Byłam w Gliwicach w sprawie cyber noża gruczolaki usuwają a endokrynne nie trzeba zapisać się na konsultacje i klasyfikuje na zabieg .Onkologia ma hotelik 50 zł jest przy budynku bardzo fajnie .Można zamówić konsultacje i prof .Kudlik i zaliczyć dwie sprawy .Muszę opisać wiele spraw jestem winna ludziom z naszego forum a szczególnie Tobie po może .

[Lideczka]

Gabi jak przykro mi słyszeć ze się zle czujesz. Moze pomyśl o zmianie ośrodka tak jak radzą inni. Ja trzymam kciuki i sciskam delikatnie i ciepło bo tylko tyle mogę
Całuję trzymaj się Lidka

[Edvige]

Gabi dlaczego nie odzywasz się?

[gabi30]

Jestem na forum prawie codziennie, nie piszę bo u mnie żadnych nowych wieści. Jeżdżę co miesiąc na te swoje zastrzyki z sandostatyny, czekam cierpliwie aż ktoś mnie w końcu pokieruje na dalszą diagnostykę. Na razie endokrynolodzy zaplanowoali dla mnie pobyt diagnostyczny w szpitalu na początek lutego. Mają mi robić te wszystkie badania biochemiczne , markery itp. Na PET się raczej nie doczekam, choć obiecywany od dawna do tej pory nie otrzymałam skierowania. Nie mam siły na jeżdżenie po Polsce więc temat niejako odpuściłam. Jestem w domku, słaba jak kot. Nie mam siły praktycznie na nic, nic mi się nie chce. Ta bezsilność mnie dobija. Myślałam ,że to depresja więc poszłam do psychiatry. Już trzy wizyty za mną i trzy razy zmieniane leki. Za każdym razem występują skutki uboczne a to zawroty głowy, a to paskudne drżenie rąk i nóg. Ale nie pomogły w żaden sposób. Psychiatra wydał mi się bardzo rzeczowym gościem. Wiedział wszystko o gastrinoma czym mi bardzo zaimponował. Powiedział ,że nie wszystkie leki mogę brać na depresję, bo u mnie zakazane są środki podnoszące poziom serotoniny. Więc leków jakie mogę przyjmować jest niezawiele. A te co są jak już pisałam wywołują skutki uboczne na tyle uciążliwe ,że nie mogę ich brać. Pozostaje mi tylko liczyć,że w końcu w jakiś sposób wyciągnie mnie z tego doła w jakim jestem. Mam też ogromny kłopot z jedzeniem. Nie wiem czy coś mi się tam przyblokowało w moim zespoleniu czy jak, ale potrafię się zatkać tabletką. Lekarze sugerują gastroskopię aby sprawdzić co się tam dzieje, ale ja się panicznie jej boję. Nie da rady zrobić jej bez znieczulenia ogólnego takiego mam pietra. I o dziwo robiłam gastro wielokrotnie a teraz po tej operacji coś mi się we łbie poprzestawiało i się boję zrobić.
Ale dość biadolenia, trzeba się brać w garść i zacząć działać.

[lucja54]

Gabi proszę wziąć probiotyki od razu po prawi się trawienie i dolegliwości znikną jak rano zjesz rozgotowane płatki z siemieniem lnianym które pokryją śluzem jelita i jedzenie nie będzie drażnić ja nie mam żadnych dolegliwości w przewodzie pokarmowym oraz biegunek .Musisz przestrzegać zasad wiele razy pisałam na ten temat .