[Dominika_c]

Witajcie.
Nie mam, ani żadnych badań, ani tak naprawdę konkretnej dokumentacji leczenia mojej Babci, ponieważ leczeniem i całą resztą zajmują się mój Wuj z Ciocią, natomiast postaram się to wszystko opisać jak najdokładniej, bo zależy mo na jakichkolwiek informacjach czy chociażby podpowiedziach, co Nas czeka. Rodzinnie nie mamy za dobrych kontaktów, dlatego przepływ informacji nie bardzo tutaj funkcjonuje. Tym bardziej, że przebywam w Anglii. Zespalała Nas zawsze Babcia ...
Choroba mojej babci rozpoczęła 18mc-y temu, kiedy to zdiagnozowano guza jelita. Biopsja - nie złośliwy. Kamień z serca dla całej rodziny. Po operacji lekarz powiedział Nam o nacieku na narządy rodne. Pobrany wycinek, też okazał się być zmianą łagodną ( czego swoją drogą do tej pory nie rozumiem i chyba nikt z Nas nie ogarnia tak naprawdę jak naciek, może nie być złośliwy). Oczywiście wszystko zostało wycięte, a dla pewności miała zostać podana chemia. Tak zwyczajnie, profilaktycznie. Niestety okazało się, że zaatakowane są także płuca. Płuca, jak się dowiedziałam są 'usiane' małymi guzkami, a Babcia z racji wieku (71l) nie wyraziła zgody nawet na badanie histopatologiczne. Rozpoczęła się chemia. Ile Babcia Jej wybrała nie mam pojęcia, ale trwało to długo do póki nie zaczęło siadać serce. Babcia przestała brać chemię 3 mc temu i z początkiem roku dopiero wszystko tak naprawdę ruszyło. Babcia trafiła do szpitala z problemami z mową i lekkim niedowładem lewej strony. Okazało się, że są przerzuty do mózgu, a dokładniej sześć guzów i bardzo duży obrzęk, który lekarze stawiali na pierwszym miejscu. Dodatkowo znaleziono przerzuty na nerce, wątrobie w okolicy trzustki. Sterydy przywróciły normalną mowę, a Babcia porusza się sama, co prawda o lasce, ale jednak jest w stanie zrobić wszystko wokół siebie. Czasami coś tam się Jej zapomina, o czym mówi tylko Ona, bo ani ja będąc w odwiedzinach, ani reszta rodziny tego nie widzimy. Dziś Pani doktor onkolog, zdecydowała o naświetlaniach paliatywnych. Tutaj pojawia się moje pytanie, co Nas czeka? Jakie bywają rokowania, o chemii nie ma podobno mowy, więc tylko to Nam pozostała. Babcia ma spędzić pięć dni na oddziale Paliatywnym. Nie wiem już sama czy te naświetlania to dobry pomysł ... tym bardziej, że Babia dziś tak naprawdę poznała całą diagnozę ( wcześniej Wuj z Ciocią nie wszytko Jej mówili) i się załamała. Nie chce rozmawiać z nikim. Nie mam pojęcia, ani co myśleć, ani co robić.

[ Dodano: 2017-01-19, 23:26 ]
Szczerze powiedziawszy, chodzę tutaj w tej Anglii po ścianach. Wracając, zgotuję sobie sporo problemów w Pl, a z drugiej strony chciałabym być przy Niej 24/7. Potrafiłyśmy rozmawiać godzinami, a teraz nawet nie mogę do Niej zadzwonić, bo nie chce rozmawiać. Najchętniej spakowałabym się już teraz, gdyby to tylko kurcze było takie proste.

[ Dodano: 2017-01-19, 23:28 ]
a, no i jeszcze cukier prawie cały czas powyżej 200. Mówili coś o zagrożeniu śpiączką cukrzycową czy jakoś tak. Babcia przyjmuje leki, ale poprawy akurat w tej kwestii nie ma

[missy]

Dominiko_c,
Witaj na forum.

Cytat:

Tutaj pojawia się moje pytanie, co Nas czeka?

Domyślam się, że chodzi Ci o to co czeka Twoją Babcię w sytuacji tak zaawansowanej choroby.
Naświetlania paliatywne zmian w mózgu mogą przynieść poprawę/ulgę - nie wiadomo jednak na jak długo, to jest nieprzewidywalna choroba.
Teraz priorytetem jest zapewnienie Babci kompleksowej, profesjonalnej opieki i leczenia objawowego ( przeciwobrzękowego, przeciwbólowego, itd) - bo choroby podstawowej czyli nowotworu złośliwego nikt już nie będzie leczył. Zaawansowanie jest zbyt duże i w obecnym stanie ogólnym Babci leczenie typu chemioterapia byłoby po prostu niebezpieczne.
Opiekę i pomoc, o której myśle, znajdziecie w hospicjum - najlepiej domowym. Chory jest u siebie, w domu i ma zapewnione wizyty lekarza i pielęgniarki. Naprawdę warto o tym pomyśleć.
Ogromnie mi przykro, że nie są to dobre wieści...
Trzymajcie się, pozdrawiam.

[Dominika_c]

Jak długo czeka się na taką opiekę domową? Zdaję sobie sprawę z tego, że jest to nieprzewidywalna choroba, ale chciałabym się jakkolwiek nastawić na to jakie mogą wystąpić np. problemy po naświetlaniu i czy są jakiekolwiek statystyki dotyczące czasu poprawy bądź pogorszenia, może jest tutaj ktoś kto przechodził przez podobną sytuację i stan osoby chorej. Czy po naświetlaniach może być tak, że stan z dnia na dzień się pogorszy? Babcia normalnie je, mówi, całkiem nieźle chodzi, masa ciała cały czas jest na jednym poziomie. Boję się czy naświetlania Jej nie zaszkodzą zamiast pomóc. Na ból póki co też działają tabletki przeciwbólowe np. Ketonal.

[missy]

Trzeba znaleźć w okolicy zamieszkania Babci hospicjum domowe i zadzwonić, czas oczekiwana jest różny w różnych miejscach.
Leczenie paliatywne, czy to chemia czy naświetlania, z założenia ma nie szkodzić a poprawiać jakość życia.

[Dominika_c]

Nie umiem tego pojąć, bo widziałam Ją chwilę temu i było bradzo dobrze ( po lekach sterydowych wszystko wróciło do normy). Wiem, że organizm jest bardzo zaatakowany, ale czuję się tak jakby lekarze postawili krzyżyk i koniec, a Ona naprawde dobrze się trzyma ( jak na ten stan). Dlatego martwię się czy jakakolwiek ingerencja teraz stanu nie pogorszy. Chyba po prostu chciałabym jakoś pomóc, bo Ona pierwszy raz się załamała i nikt nie wie jak do Niej dotrzeć, a o psychologu nie chce nawet słyszeć. Dosłownie w niedzielę jeszcze razem się cieszyłyśmy, zupełnie jakby nic Jej nie dolegało, o Ona sama mówiła, że zatańczy na moim weselu. Chciłabym móc Jej powiedzieć, że po naświetlaniach będzie lepiej. Dlatego tak bardzo zależy mi na jakichkolwiek informacjach, jak to wszystko wygląda ... Nie wiem, mogę rozumieć, że skoro teraz jest ok i Babcia funkcjonuje to po naświetlaniach będzie jeszcze lepiej (przynajmniej przez jakiś cas)?

[Madzia70]

Dominika_c,
Z reguły po naświetlaniach występuje przejściowe pogorszenie (związane ze zwiększeniem stanu zapalnego wokół naświetlanych guzów) a potem kilkumiesięczna poprawa (związana z chwilowym zmniejszaniem się guzów). Tak jest "z reguły" a może być inaczej:
1. chory może nie przeżyć przejściowego pogorszenia i umrzeć w wyniku obrzęku mózgu
2. w związku ze stanem ogólnym może nie dożyć czasu poprawy
3. poprawa może być krótsza niż kilka miesięcy, może być też dłuższa (ok. roku)

Dominika_c napisał/a:

Wiem, że organizm jest bardzo zaatakowany, ale czuję się tak jakby lekarze postawili krzyżyk i koniec, a Ona naprawde dobrze się trzyma ( jak na ten stan)

Tak niemal zawsze wygląda przebieg choroby nowotworowej. Stan jest długo stabilny, niewskazujący na to, że w organizmie "coś się dzieje". Pogorszenie przychodzi szybko, znienacka i trwa krótko = dość szybko następuje zgon.

Reasumując - z przerzutami do mózgu, kiedy stan jest sztucznie utrzymywany jako dobry (za pomocą sterydów) - Babci zostało kilka/naście tygodni życia. Po naświetlaniach stan ten może (nie musi) utrzymać się kilka miesięcy. Biorąc pod uwagę zaawansowanie ogólne choroby raczej nie utrzyma się dłużej (zaatakowane są narządy wewnętrzne, nie tylko mózg).

Teraz najważniejsze jest zapewnienie Babci opieki hospicjum - domowego, jeśli ktoś z rodziny jest w stanie opiekować się 24/7 - lub stacjonarnego (dokumenty radzę złożyć od razu, skorzystacie w razie pogorszenia).

PS: Oczywiście nowotwór od samego początku był złośliwy - na to wskazuje przebieg choroby i leczenie - nie leczy się chemioterapią guzów niezłośliwych. Prawdopodobnie lekarz użył określenia "mało złośliwy" mając na myśli stopień złośliwości histologicznej (są 4 stopnie, być może to była "jedynka").

[Dominika_c]

Madzia70
Czytam to co napisałaś i sama nie wiem co mam powiedzieć. Teoretycznie człowiek zdaje sobie ze wszystkiego sprawę, a jak przychodzi co do czego, to tak jakby wybudzać się z jakiegoś snu. O ile w ogóle się wybudzam, bo cały czas zdrowy rozsądek walczy z tym co widziałam, słyszałam i czułam będąc u Niej chwile temu. Jechałam przerażona, po czym okazało się, że, kurcze naprawdę jest dobrze i z takim poczuciem wyjechałam, z poczuciem, że mamy jeszcze czas, Obie. Nie potrafię sobie wyobrazić co czuje Ona i nie wiem jak z Nią rozmawiać, żeby choć trochę Jej pomóc. Babcia jest bardzo niezależna, więc nawet nie pozwala być przy sobie Non stop. Raczej Ją to męczy. Tak jak i telefony. Mam jeszcze jedno pytanie. Jeśli problemy z mową i częściowy niedowład ustąpił po przyjęciu leków, to można wnioskować, że obrzęk się zmniejszył? Pytam, bo wyczytałam właśnie już w niejednym miejscu, że po naświetlaniach obrzęk się powiększa. Lekarze po przyjęciu do szpitala ( przy kłopotach z mową i paraliżem ) obawiali się i uprzedzali Nas w każdej właściwie rozmowie, że może dojść do porażenia mózgowego, bo obrzęk jest poważny, więc, aż się boję pomyśleć co może się stać po naświetlaniu.

[ Dodano: 2017-01-20, 08:47 ]
a co do złośliwości raka jelita, to jestem szczerze mówiąc w szoku, bo pamiętam jakie było oczekiwania na wyniki biopsji, łącznie z tym, że operacja była z tego powodu przesuwana. Nie chcę ruszać już tego tematu z nikim, bo wystarczająco jest Nam wszystkim ciężko, ale dałabym sobie rękę uciąć, że wynik był taki jak napisałam wcześniej. Tym bardziej, że miałam okazję sama rozmawiać z lekarzem, który tłumaczył mi, że nowotwór może dać przerzut, który w krótkim czasie staje się złośliwy i uzłośliwia guza z którego jest naciek, więc Babcia miała bardzo dużo szczęścia, bo i naciek był JESZCZE zmianą łagodą. Raczej ciężko byłoby mi coś takiego pomylić, albo wbić sobie do głowy. Jak będę miała okazję, to spróbuje dobić się do dokumentacji medycznej Babci.

[Madzia70]

Dominika_c,

Dominika_c napisał/a:

Mam jeszcze jedno pytanie. Jeśli problemy z mową i częściowy niedowład ustąpił po przyjęciu leków, to można wnioskować, że obrzęk się zmniejszył?

Tak. Właśnie po to daje się sterydy - zmniejszają obrzęk wokół guzów. Ile obecnie Babcia dostaje?

Dominika_c napisał/a:

Pytam, bo wyczytałam właśnie już w niejednym miejscu, że po naświetlaniach obrzęk się powiększa.

Tak. Właśnie dlatego może nastąpić to chwilowe pogorszenie.

Dominika_c napisał/a:

bo obrzęk jest poważny, więc, aż się boję pomyśleć co może się stać po naświetlaniu.

Też się obawiam, stąd moje pytanie o dawkę sterydów (pośrednio wywnioskuję sobie coś na temat wielkości obrzęku).

Dominika_c napisał/a:

a, no i jeszcze cukier prawie cały czas powyżej 200. Mówili coś o zagrożeniu śpiączką cukrzycową

Cukier jest na pewno podwyższony po sterydach. Przy glikemii ok. 200 mg% nie ma zagrożenia śpiączką cukrzycową.

Dominika_c napisał/a:

tłumaczył mi, że nowotwór może dać przerzut, który w krótkim czasie staje się złośliwy i uzłośliwia guza z którego jest naciek

To jest kompletna bzdura :(
Tylko nowotwór złośliwy może dawać przerzuty - taka jest wyłączna różnica między nowotworem złośliwym a łagodnym.

[Ola Olka]

Dominika_c napisał/a:

że nowotwór może dać przerzut, który w krótkim czasie staje się złośliwy i uzłośliwia guza z którego jest naciek, więc Babcia miała bardzo dużo szczęścia, bo i naciek był JESZCZE zmianą łagodą.

Dziwne to i nie odpowiada zupełnie temu co wiem no ale człowiek nigdy nie jest nieomylny.
Dla mnie łagodny nowotwór nie nacieka i nie niszczy sąsiadujących struktur oraz nie daje przerzutów. Dlatego nie wydaje mi się możliwe by nowotwór łagodny dał przerzut (?) i ten przerzut się uzłośliwił.

Możliwe że na początku stwierdzono u babci stan przednowotworowy (dysplazję) na bazie którego w konsekwencji może powstać rak ale wtedy to całkiem inna historia.

Dominika_c napisał/a:

Jechałam przerażona, po czym okazało się, że, kurcze naprawdę jest dobrze i z takim poczuciem wyjechałam, z poczuciem, że mamy jeszcze czas, Obie.

Niestety faktem jest że stan babci jest cieżki i wszystko może potoczyć się szybciej niż myślisz. Jeżeli da się to zrealizować i chcesz babcię jeszcze zobaczyć, porozmawiać, uścisnąć to nie trać czasu tylko po prostu przyjedź do niej.

Pozdrawiam serdecznie