Nie fajne takie przedłużanie i przerwy, zawsze złoszczą i psują plan ale co zrobić, musisz się wzmocnić i poprawić wyniki żeby dalej działać ale Ty to wiesz.
Trzymam kciuki.
Kolejny przedłużony pobyt w szpitalu za mną.
Wyniki podczas przyjęcia nie były idealne, więc trochę mnie podleczyli, podali dwie chemie i w piątek wypisali do domu.
1.5 tygodnia przerwy i kolejny pobyt w szpitalu na wlew chemii.
Niestety mój organizm coraz trudniej się regeneruje po kolejnych chemiach.
Oczywiście mam przepisane zastrzyki i oranżadkę do popijania na wątrobę.
Niestety mój organizm coraz trudniej się regeneruje po kolejnych chemiach.
Wiadomo, chemia robi swoje. Ale wyniki na papierze to jedno - a jak Twoje ogólne samopoczucie? Jak Ty się czujesz, czy te spadki w morfologii i podwyższone próby wątrobowe dają Ci się bardzo we znaki? Mam nadzieję, że nie dajesz się zniechęceniu chociaż rozumiem, że każdy kolejny problem, opóźnienie i przesunięcie są coraz trudniejsze do zaakceptowania.
Ale wyniki na papierze to jedno - a jak Twoje ogólne samopoczucie? Jak Ty się czujesz, czy te spadki w morfologii i podwyższone próby wątrobowe dają Ci się bardzo we znaki?
Ogólne samopoczucie może być, nie jest najgorsze.
Ani spadki morfologi, ani podwyższone próby wątrobowe nie dają żadnych ubocznych efektów.
Jedynie to, że muszę bardzo na siebie uważać z racji obniżonej odporności, więc przeważnie siedzę w domu i nigdzie nie wychodzę aby czegoś nie złapać.
A jeszcze ten koronawirus grasuje.
Zniechęcenie też jak na razie mnie nie dopada, zobaczymy co powie MRI które jest zaplanowane na marzec.
Bo po niezbyt optymistycznych wynikach MRI ze stycznie trochę się zmartwiłem, że nie ma znaczących efektów leczenia.
meteor,
Jesteś w szpitalu na kolejnej chemii, tak? Udaje się w miarę znośnie wszystko przeprowadzić?
Piszesz o swoim niepokoju co do skuteczności chemii - czy dobrze rozumiem, że nie za bardzo miałeś okazję/szansę aby porozmawiać dłużej z lekarzem prowadzącym na temat jego ( albo jej) oceny tej sytuacji? Pamiętam tylko, że ostatnio stwierdzono stabilizację jako wynik leczenia a to z pewnością jest dobry skutek. Wiem, stabilizacja to nie regresja, nie ma się co oszukiwać. Ale dłuższa, utrwalona stabilizacja też chyba może być pewnym celem w leczeniu do którego warto dążyć.
Trzymaj się, pozdrawiam niezmiennie, m.
meteor,
Jesteś w szpitalu na kolejnej chemii, tak? Udaje się w miarę znośnie wszystko przeprowadzić?
Właśnie wczoraj mnie wypisali, kolejna wizyta za 1,5 tygodnia.
Pani doktor przedstawiła wynik MRI w optymistycznym wariancie, ponieważ guz się zmniejszył o 2mm.
"Cechy stagnacji wg. RECIST zmian naciekowych npl. po leczeniu w obrębie nosogardła i zatoki klinowej.
Dyskretne zmniejszenie wymiaru krótkiego zmian naciekowych i niewielki wzrost wartości współczynnika ADC sugeruje cechy odpowiedzi na leczenie."
Jej ocena jest optymistyczna.
Pani jest miła i odpowiada na wszystkie pytania, więc czasu na rozmowę jest dużo.
Ale po mojej wnikliwej analizie okazało się że w jednym wymiarze guz się zmniejszył a w drugim zwiększył, a myślałem, że drastycznie się zmniejszy więc dlatego się zmartwiłem, że nie ma znaczących efektów leczenia, czyli radykalnego zmniejszenia guza.
Wiem, że stabilizacja też może być sukcesem, tylko jakby było tak dobrze jak pani doktor mówi to moje wizyty skończyły by się w styczniu.
Ponadto po pierwszym leczeniu, miałem spokój na 4,5 roku, po drugim na 2 lata, a w zasadzie na ponad rok gdzie stwierdzono, że guz się powiększył i na kominku zalecano obserwację zamiast leczenia, co skończyło się szybko rosnącą wznową.
Jak widać czasy do kolejnych wznów się zmniejszają, więc co teraz będzie?
Pani jest miła i odpowiada na wszystkie pytania, więc czasu na rozmowę jest dużo.
To świetnie. Ale tak sobie myślę, że chyba jednak nie wszystkie wątpliwości zostały przez panią doktor rozwiane skoro masz do nas nadal pytania. Czy chodzi o to, że pani doktor nie odpowiada całkowicie zrozumiale? Czy może Ty nie zapytałeś o coś albo wolisz upewnić się jeszcze tutaj, na forum?
Twoje leczenie niestety nie jest łatwe, guz jest oporny i myślę, że lekarzowi niezwykle trudno byłoby powiedzieć czy i jak miałyby wyglądać kolejne ewentualne wznowy ( bo póki co masz stabilizację i niech tak zostanie, bez żadnej progresji). Pewnie z tego powodu leczenie jest modyfikowane na bieżąco - czyli przesunięte terminy MRI i dopasowywane do Ciebie, do możliwości Twojego organizmu kolejne wlewy chemioterapii. Czy lekarz określił liczbę tych wlewów czy to też elastyczna kwestia?
Widać, że Twoja pani doktor wykazuje się dużym wyczuciem w aktualnym sposobie leczenia. To duża wartość. I na pewno chciałaby dla Ciebie pełnej skuteczności - nie wszystko jednak w medycynie jest zawsze możliwe w 100% i stąd Jej optymistyczna ocena aktualnej sytuacji.
Trzymaj sie, pozdrawiam, m.
Pani doktor odpowiada zrozumiale, ale czasem zapomnę czegoś spytać i muszę dopytać tutaj na forum.
Ponad to, na początku mojej choroby, a potem w trakcie leczenia , więcej dowiedziałem się tutaj na forum niż od lekarzy.
Lekarze nie zawsze chcą powiedzieć prawdę, a tutaj śledząc różne wątki, przekonałem się , że można dowiedzieć się prawdy, bez owijania w bawełnę, nawet gdyby miała być ona brutalna.
A ja wolę znać prawdę.
missy napisał/a:
Czy lekarz określił liczbę tych wlewów czy to też elastyczna kwestia?
Miały być trzy serie po trzy wlewy, jednak moje wyniki nie były dobre dlatego zdecydowano, że będą trzy serie po dwa wlewy.
Po kontrolnym MRI w styczniu zdecydowano o dodatkowych dwóch seriach i w marcu odbędzie się kolejne MRI.
Więc to chyba jest elastyczna kwestia.
Zobaczymy co wykaże marcowe MRI.
więcej dowiedziałem się tutaj na forum niż od lekarzy
oraz
meteor napisał/a:
przekonałem się , że można dowiedzieć się prawdy, bez owijania w bawełnę
Zgadza się, pisanie prawdy jest jedną z podstawowych zasad działania forum. Jeśli padnie pytanie to musimy być gotowi na nie odpowiedzieć.
Pozdrawiam ciepło, m.
W piątek miałem ostatni wlew piątej serii chemioterapii. Pobyt w szpitalu był krótki ponieważ wszystkie wyniki były w normie.
We wtorek mam TK chociaż do tej pory miałem MRI, więc jak zwykle zapomniałem się spytać dlaczego taka zmiana.
A w następny wtorek kominek w Gliwicach i decyzja co ze mną dalej robić.
Na koniec mam prośbę.
Czy ktoś ma kontakt z użytkownikiem anulka4771.
Wysłałem PW, ale widzę, że teraz anulka4771 rzadko odwiedza forum, co nie dziwi skoro u jej męża nastąpiła stagnacja choroby.
Próbowałem też wysłać wiadomość przez GG i maila, niestety nie udane.
Nie chodzi mi o to, aby umieszczać tu na forum jej prywatny numer telefonu lub adres mailowy, wiadomo RODO, i może anulka4771 sobie tego nie życzy.
Chciałbym aby ktoś się z nią skontaktował i przekazał, aby zajrzała na forum ponieważ ma prywatną wiadomość i chciałbym aby na nią odpowiedziała jeszcze przed kominkiem.
Witam.
Dzisiaj miałem kominek w CO Gliwice i na kominku dowiedziałem się, że guz się nie zmniejszył.
Nastąpiła stabilizacja choroby i na razie będę pod obserwacją.
Kontrolne MRI za dwa miesiące.
Tak,miałem rezonans 15.06.
Trochę się przed nim stresowałem.
Myślałem, że nie wykonają mi badania, ponieważ mimo zaleceń picia co najmniej 2 litry wody miałem kreatyninę na poziomie 118 umol/l, a eGFRn 57,16 ml/min/1,73m2. Badanie było wykonane w środę.
Po zwiększeniu ilości wypijanych płynów do 3 litrów poziom kreatyniny wynosił 120 umol/l.
Badanie było wykonane w sobotę.
Dopiero jak piłem 4,5 litra dziennie to kreatynina spadła do 108 umol/l a filtracja kłębuszkowa wzrosła do 67. Badanie było wykonane w poniedziałek w Gliwicach, czyli w dniu MRI.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
