1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: marzena66
2018-05-30, 17:31
Temat
Autor Wiadomość
Acilya 


Dołączyła: 15 Kwi 2018
Posty: 8
Pomogła: 1 raz

 #61  Wysłany: 2018-04-17, 10:12  


Malwina1 napisał/a:
Mam pytanie .. Kolejne :)
.........

Nie mam co prawda doświadczeń z nowotworami, ale mam duże doświadczenia z nerwicą i z uchem miałam tak samo. Najpierw dziwne buczenie, zatykanie się ucha, potem właśnie taka okropna nadwrażliwość na niektóre tony. Badanie słuchu ok, badanie ucha ok. Do tego ogromne zawroty głowy. Prawdopodobnie było to spowodowane nerwicą, przeszło po leku zwiększającym ukrwienie ucha wewnętrznego.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-04-17, 16:36 ]
Proszę nie cytować całych wypowiedzi poprzedników, są do przeczytania wyżej, zajmują niepotrzebnie miejsce, wystarczy zacytować fragment wypowiedzi do którego konkretnie chcemy się odnieść.

 
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 74
Pomogła: 3 razy

 #62  Wysłany: 2018-04-17, 10:27  


cilya, a czy to byly leki na recepte? Pamiętasz może nazwe?
Mialas szczescie ze ktos Cie zdiagnozowal...ja poki co trace kupe pieniędzy i nic
 
Acilya 


Dołączyła: 15 Kwi 2018
Posty: 8
Pomogła: 1 raz

 #63  Wysłany: 2018-04-17, 10:46  


Malwina1 napisał/a:
cilya, a czy to byly leki na recepte? Pamiętasz może nazwe?
Mialas szczescie ze ktos Cie zdiagnozowal...ja poki co trace kupe pieniędzy i nic

No właśnie byłam u lekarza rodzinnego i dwóch laryngologów, nikt mnie nie zdiagnozował, po prostu samo przeszło :D Jedyny konkretny lekarz powiedział że to prawdopodobnie mieszanka nerwicy, Hashimoto, niedokrwistości. A lek nazywał się Polvertic i był na receptę. Przyciśnij lekarzy żeby ci coś zapisali na szumy uszne, może akurat pomoże ;)
 
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 74
Pomogła: 3 razy

 #64  Wysłany: 2018-04-19, 10:23  Wyniki badań


Właśnie otrzymałam wyniki badań z trepanobiopsji i innych badań z IHiT.
NIe umiem tego odczytać.
Jest napisane, że mam LGL, ale ze względu na nietypowy immunofenotyp konieczne powtórzenie kilku badań + pobranie próbek ze śledziony!!!!!?????

Ja się wykończe...to końca nie ma !:((( i nadal niewiele wiem..a do wizyty jeszcze trochę.
Czy mogę prosić o przedstawienie sprawy po "ludzku"?:)


Czytałam, że większość białaczkowych komórek wykazuje TCRαβ+, a przypadki TCRγδ+ rokują gorzej...
Rozumiem, że u mnie większość komórek to TCRγδ+. Tak to "odczytałam"

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-04-19, 17:25 ]
Malwinko zgodnie z Twoją prośbą usunęłam wszystkie wyniki i teraz proszę żebyś wstawiła wyniki ponownie i prawidłowo, pozdrawiam
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #65  Wysłany: 2018-04-19, 12:37  


Jest napisane w wyniku trepanobiopsji, że powinnaś mieć wykonane badanie takiego receptora TCR i ono zostało od razu zrobione - obecność zmian w tym badaniu w połączeniu z już wykonaną cytometrią (z którą przyszlaś gotową do IHiT) przemawia za LGL. I z tym rozpoznaniem masz wypis. Czasem zdarza się, że w tych badaniach szpiku tak zwany immunofenotyp (czyli znaczniki na komorkach) nie zawsze są książkowe. Ostateczne rozpoznanie i tak jest decyzją lekarza prowadzącego: tym rozpoznaniem z wypisu jest LGL. Wszystko jest jasne. Miałaś zrobioną bardzo specjalistyczną diagnostykę, masz rozpoznanie.
 
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 74
Pomogła: 3 razy

 #66  Wysłany: 2018-04-19, 12:42  


dziekuje.

[ Dodano: 2018-04-19, 17:34 ]
Wyniki badan









[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-04-19, 17:49 ]
Teraz wszystko Ok. Trzymaj się dziewczyno ;)

 
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 74
Pomogła: 3 razy

 #67  Wysłany: 2018-04-21, 13:49  


Witam,
Czy ktoś się orientuje, jaki jest typ zaawansowania mojej choroby na podstawie tych wyników badań?
Czekam dość długo na wizytę, a chciałabym cokolwiek już wiedzieć.

Kolejna rzecz, jaka mnie nurtuje...Skoro komórki nieprawidłowe stanowią u mnie więcej niż 60% wszystkich komórek w szpiku - to czy nie jest już bardzo źle..? Mam większość szpiku zajętego przez to. Stąd też, nie rozumiem, dlaczego nadal będe w obserwacji.

Pewnie pytania sa głupie, ale niewiedza naprawdę rodzi wiele pytań, wątpiwości i różnych scenariuszy.




Z góry dziękuje
 
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 74
Pomogła: 3 razy

 #68  Wysłany: 2018-04-22, 19:24  


Nikt się nie orientuje?:(
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #69  Wysłany: 2018-04-22, 19:54  


Będziesz w obserwacji, bo nie masz na tyle złej morfologii, żeby była konieczność leczenia. Poza tym w rozmazie szpiku masz tych komórek 1.2%. W cytometrii też niewiele. To60% dotyczy obszarów z naciekami. Nie jesteś hematologiem, więc pewne rzeczy będą dla Ciebie trudne do zrozumienia w tych badaniach :) ;. W LGL nie oceniamy stopnia zaawansowania. Na podstawie morfologii można powiedzieć, że jest ok :) Jednocześnie przypominam Ci, że każdy z nas pracuje tu w swoim wolnym czasie - tego mam bardzo mało, a nie jesteś naszą jedyną Chorą Czasem trzeba cieroliwie poczekać - na pewno się odezwę
 
betsi 



Dołączyła: 03 Sty 2013
Posty: 1068
Pomogła: 107 razy

 #70  Wysłany: 2018-04-22, 21:15  


Kochana wiem co czujesz.
Chcesz na tym forum pocieszenia,porady,a nie zawsze tak jest.
Zdrowia
_________________
[*] 07.08.2016- Na zawsze w sercu mym!!!
 
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 74
Pomogła: 3 razy

 #71  Wysłany: 2018-04-23, 07:30  


Betsi.
Uzyskałam sporo pomocy na tym forum:)
To nie tak, kochana.

[ Dodano: 2018-04-23, 08:31 ]
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #72  Wysłany: 2018-04-23, 08:14  


Malwina1,
Ja nie pomogę Ci w specjalistycznych sprawach związanych z LGL, ale daj mi jeszcze szansę 😊 może „zdiagnozuję” Ci kiedyś coś niegroźnego i znacznie mniej przykrego niż półpasiec 😬😉 i może uda mi się trochę w ten sposób pomóc, uspokoić Cię?
Pozdrawiam najserdeczniej.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #73  Wysłany: 2018-04-23, 09:03  


Zdaję sobie sprawę, że jest Ci trudno, tylko tak naprawdę nie wiem, w jaki sposób moglibyśmy Ci pomóc. Rozpoznanie znasz, masz diagnozę, wcale nie taką złą, jesteś pod opieką bardzo dobrego hematologa. Bardzo nie lubimy na forum postów "czy nikt nic nie wie" etc, bo czujemy się tak, jakbyśmy byli popędzani. Uważam, że co do samej choroby praktycznie wszystko Ci wytłumaczyłem, wszystko też powie na pewno dr AK, która się Tobą opiekuje i jest naprawdę w tym dobra. Na zaburzenia nerwicowe nie jesteśmy w stanie tutaj nic poradzić - pomóc może Ci jedynie psychiatra, o czym doskonale wiesz. Trzymaj się. W razie problemów zawsze też pomożemy :) Nikt Cię źle nie odbiera ;) Chciałem prosić o chwilę cierpliwosci.
 
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 74
Pomogła: 3 razy

 #74  Wysłany: 2018-04-23, 09:23  


MiskuW. Piszesz "przeciez masz rozpoznanie". Wyjaśniłem Ci.
Uwierz mi ze lgl nie jest dla mnie tak jasnr jak dla Ciebie.
W necie sa 2, 3 artykuly o tym...abym mogla się z tym zapoznać w dodatku znacząco różniące sie od siebie.
Szokiem bylo ze mam napisanr cos o chloniaku bo uwazalam ze jak mam bialaczke to nie mam chloniaka...
Dla mnie obce sa terminy MASZ NACIEKI 60% , a chloniaka 1,2 %.

Nie wiem co sie dzieje w moim ciele, co moze sie stać. I zapewne w takim stanie niewiedzy pozostane do czasu wizyty z lekarzem.

Masz duza wiedzę ale badz swiadomy ze dla zwyklych ludzi to czarna magia bo niewiedza tego, co sie dzieje z ich organizmem jest okropna.

Sam napisales ze jestem pierwszym przypadkiem z ta choroba w tym wieku.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #75  Wysłany: 2018-04-23, 11:53  


Malwina,
Zdecydowanie również uważam, że zadręczanie się faktami o Twojej chorobie i poszukiwanie odpowiedzi na kolejne pytania wcale Ci nie pomoże w tym uogólnionym lęku. Bo to niczego nie wniesie - i tak będziesz pod opieką dobrego hematologa, który i obserwację, i ewentualne leczenie poprowadzi w najlepszy sposób.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group