1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Zespół mielodysplastyczny- podejrzenie
Autor Wiadomość
pola66 


Dołączyła: 06 Maj 2013
Posty: 172
Skąd: podkarpacie
Pomogła: 8 razy

 #16  Wysłany: 2016-10-18, 16:07  


Dzięki Misiek :-) Co to oznacza ? jak dalej się zachować? tato jest obecnie leżący, każdy wyjazd na kontrolę musi odbywać się karetką, czy transformacja o której piszesz wiąże się z jakimś leczeniem? stan po transfuzji wrócił do normy, krwawienia ustały, jak to dalej będzie przebiegać ? czego się spodziewać ?
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #17  Wysłany: 2016-10-18, 16:38  


Na razie nie mamy diagnozy, wypadałoby tak jak mówię, obejrzeć przynajmniej rozmaz krwi pod mikroskopem, a najlepiej rozmaz szpiku.
Należałoby u zdrowego człowieka wdrożyć intensywne leczenie tzw. indukujące, czyli agresywną chemioterapię. U Taty, jest to niemożliwe, z powodu obciążeń i stanu ogólnego. Ostra białaczka poprzedzona jakąś inną chorobą (np. atypową przewlekłą białaczką szpikową) przebiega bardzo agresywnie i nieuchronnie prowadzi do śmierci.
W mojej opinii nie zostało Wam wiele czasu, ale z strony, z powodu obciążeń Taty, męczenie Go leczeniem byłoby niehumanitarne. Wskazana okresowa kontrola morfologii, w razie konieczności - przetoczenia płytek i krwinek. Bardzo mi przykro, że nie mam lepszych wiadomości.
 
pola66 


Dołączyła: 06 Maj 2013
Posty: 172
Skąd: podkarpacie
Pomogła: 8 razy

 #18  Wysłany: 2016-10-18, 17:03  


Masakra jakaś ! mama zaczęła radioterapię guza trzustki, jakoś tak choroba taty zeszła na bok.... jeszcze ten wypadek :-(( wczoraj samodzielnie zrobił kilka kroków przy balkoniku, wydaje się że wraca do sił , że miednica się zrasta... patrząc na niego nie widać że wartości morfologiczne są takie złe :-( zabić go może w takim razie najmniejsza infekcja ? jak to jest ? mam kompletną pustkę w głowie ... :-(
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #19  Wysłany: 2016-10-18, 17:11  


Tak, dokładnie. Krwawienie, infekcja, jakieś zapalenie płuc, sepsa...

Oczywiście, potwierdzenia nie mamy, są to tylko moje luźne domysły, poparte jakimś tam doświadczeniem.

Bardzo mi przykro.
 
pola66 


Dołączyła: 06 Maj 2013
Posty: 172
Skąd: podkarpacie
Pomogła: 8 razy

 #20  Wysłany: 2017-01-09, 15:37  


Witajcie, tato znów wraca do szpitala na toczenie krwi i płytek, ostatnio dostał 4 j KKCZ i 15 j masy płytkowej, minęło 3 tygodnie i dzisiejsza morfologia to:
WBC 1,2L G/I,
RBC 2,37 L T/I,
HGB 4,8 L mmol/I,
HCT 0,17 L I/I,
PLT 4 L G/I

Powiedzcie mi jak to może wyglądać? czy w nieskończoność można toczyć krew i uzupełniać to czego szpik nie produkuje czy przyjdzie taki moment że organizm tą toczona krew mówiąc zwyczajnie może nie "przyjąć"? Jak do tej pory raz zdarzyło się zapalenie płuc ale uchwycone w początkowej fazie ładnie zostało opanowane, jest jedynie silne osłabienie, ostatnio na nogach pojawiły się drobne wybroczyny ,ale wszystko to w ciągu kilku dni po tym jak przetoczono masę płytkową się cofnęło. Dziś wybroczyn nie ma a kontrola krwi wyszła jak wyżej :-(

Czy możecie mi powiedzieć jak długo można na takie transfuzje jeździć i ile można z tym żyć?

Pozdrawiam ciepło.

[ Dodano: 2017-01-09, 15:40 ]
Acha, jeszcze dodam że w rozpoznaniu napisane jest- ZESPÓŁ MIELODYSPLASTYCZNY. Tato ze względu na to że nie wyraził zgody na chemioterapię oprócz transfuzji i leków tj. Cyclonamina i Controloc nie ma żadnego leczenia.
 
pola66 


Dołączyła: 06 Maj 2013
Posty: 172
Skąd: podkarpacie
Pomogła: 8 razy

 #21  Wysłany: 2017-01-19, 10:58  


Witajcie, tato wyszedł wczoraj po kolejnym pobycie w szpitalu i masywnym toczeniu krwi i płytek. Dostał tez zalecenia stosowania leków i właśnie o to chcę się Was zapytać, do stałego zażywania zapisano mu -
Encorton w dawce 40mg 1x dz
Wit D forte 4000j 3xdz
Calperos 100 1x
Cyclonamine 3x1
Controloc 2x20mg

Czy jest to właściwe leczenie? głównie chodzi mi o dawkę sterydu, czy nie jest za wysoka? wcześniej nie stosowano u niego takiego leczenia. Lekarz powiedział że jego szpik praktycznie wcale nie pracuje a żyje tylko na tym co zostanie mu przetoczone, jaki wpływ będzie tutaj miał Encorton. Jeżeli możecie proszę o jakieś wyjaśnienie. Pozdrawiam.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #22  Wysłany: 2017-01-20, 11:04  


pola66 napisał/a:
zy w nieskończoność można toczyć krew i uzupełniać to czego szpik nie produkuje czy przyjdzie taki moment że organizm tą toczona krew mówiąc zwyczajnie może nie "przyjąć"?

Nie wiem czy są taki przypadki 'nie przyjęcia krwi i płytek krwi'.
Natomiast znałam Panią chorą na mds, która jeździła przez 10 lat na toczenie krwi (co 2-3 tygodnie) - to tak na marginesie
pola66 napisał/a:
ile można z tym żyć?

Zależy od rodzaju MDS i stanu pacjenta.
Tutaj oprócz niskiego poziomu krwi i płytek, niestety też jest niski poziom WBC - mała odporność na infekcje.

Encorton jest podawany przy małopłytkowości.
pola66 napisał/a:
głównie chodzi mi o dawkę sterydu, czy nie jest za wysoka?
na to pytanie nie potrafię odpowiedzieć

Pozdrawiam serdecznie
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group