1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Teratoma(?) - co dalej?
Autor Wiadomość
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 186
Pomogła: 24 razy

 #16  Wysłany: 2019-03-20, 21:39  


Witajcie,

jakby co nie dodaję nowych wieści, ponieważ w wyniku strajku pielęgniarek nie zostałam przyjęta na oddział. Kolejny termin za miesiąc:(
Ale powtarzam sobie: "tak miało być". I postanowiłam o siebie lepiej zadbać przez ten miesiąc. Może odrobinę schudnąć, lepiej się odżywiać. Dziś np: w celu zmniejszenia "opony" byłam na basenie:) - może jak będę ciut chudsza, to łatwiej będzie operować (mam kilka nadprogramowych kilogramów, ale nie jestem otyła)

Pozdrawiam wszystkich czytających,
L.

Ps: a ja jestem prawdziwy rekin basenowy - pływałam 1,5h:)
Ps': może głupio to zabrzmi, ale odżyłam psychicznie jak okazało się, że operacja przełożona. Niby problem ten sam albo może być większy ale naprawdę jakaś ulga za tym poszła.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 186
Pomogła: 24 razy

 #17  Wysłany: 2019-03-25, 19:29  


Witajcie,

ulga nie potrwała długo. Po pierwsze 'nieoficjalny' strajk trwa w najlepsze. Zastanawiam się czy za miesiąc mnie zoperują czy już szukać innego ośrodka:(
No i w sumie zastanawiam się też nad wykonaniem CT lub RM jamy brzusznej i miednicy mniejszej. Czy RM jest równie szczegółowy w przypadku zmian o potencjale nowotworowym? Wolałabym się nie naświetlać aż nadto CT, ale jeśli RM jest mniej szczegółowe to na pewno rozważę. Badanie prywatnie nie jest bardzo drogie. Tylko czy nie panikuję już? Powinnam je zrobić?
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3417
Skąd: warszawa
Pomogła: 1797 razy

 #18  Wysłany: 2019-03-25, 20:22  


Rezonans magnetyczny 3T i z kontrastem jest na pewno dokładniejszym badaniem niż CT. I co ważniejsze daje wskazówkę czy zmiana jest złośliwa (tylko wskazówkę nie pewność) A tak w ogóle to ja się trochę dziwię że tak chcieli operować tylko na podstawie usg. Jak Cię stać to na pewno warto i dopiero po wyniku zdecydować czy czekać tam gdzie masz obgadane czy pilnie szukać czegoś innego.
_________________
sprzątnięta
 
Martyś 


Dołączyła: 15 Wrz 2015
Posty: 189
Pomogła: 19 razy

 #19  Wysłany: 2019-03-25, 22:13  


Wszystkie moje znajome operowane z powodu zmiany na jajniku miały wykonywany zabieg tylko na podstawie usg. Mój prof mówi, że rezonans i TK są zbędne. Obraz usg jest jednoznaczny, MR i CT niczego nie wniosą. Tylko histopat. Torbiel się nie wchłonie, dodatkowe badania obrazowe niczego nie wyjaśnią. Litania a ja odwrotnie niż Ty uspokoiłam się teraz. I mam dziwne uczucie, że strajk się skończy i nas za 3 tygodnie zoperują. Spokojnej nocy.
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 186
Pomogła: 24 razy

 #20  Wysłany: 2019-03-26, 10:34  


Gaba,

dzięki za info. W Łodzi dostępność 3t jest mała, ale coś znalazłam. Jak się nie uda, to na początek 1,5 t też będzie ok.

Martyś. Widzisz, to jest tak. To może być zmiana tylko na jajniku a może gdzieś coś się jeszcze czai albo jeśli nie jest to zmiana łagodna, to może jakiś przerzut. Nie wiem czy nie wolałabym wiedzieć o tym. Wiek nie chroni przed rakiem. Poza tym jakby coś było nie tak, to ja wolałabym iść do onkologa a nie do ginekologa.
Sama już nie wiem co zrobić, ale z drugiej strony gdybym miała jakieś insze zmiany w obrębie j. brzusznej albo miednicy, to próba wyłuszczania guza z jajnika mogłaby być złym posunięciem. Pękają często. To też nie jest tak, że bardzo chciałabym się dodatkowo badać. Bo jak dla mnie każde badanie jest obciążające (RM: kontrast-nerki, no i też nie wiesz jak do końca pole działa na komórkę - ponoć po RM głowy czasami wzrok się pogarsza). Ale z drugiej strony jakby okazało się, że jest to złośliwe, coś sobie gdzieś już siedzi a dodatkowo guz pęknie w trakcie operacji, to byłby scenariusz: "myślał kogut o niedzieli (...)".

Co do operacji, to też mam nadzieję, że się w końcu odbędzie. W innych ośrodkach może rzeczywiście trwać to dłużej. Ale jakby coś było nie tak, to tam gdzie się mamy położyć onkologia nie jest aż tak rozwinięta.

Pozdrawiam,L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
Martyś 


Dołączyła: 15 Wrz 2015
Posty: 189
Pomogła: 19 razy

 #21  Wysłany: 2019-03-26, 13:49  


Litania
Mam wrażenie, że znowu zaczynasz za dużo kombinować.
A to przecież moja specjalność ;-)

Po pierwsze wydaje mi się, że jeśli chodzi o ginekologię onkologiczną, to CZMP nie jest słabo rozwiniętym ośrodkiem. Na jakiej podstawie tak uważasz?

Ten sam odział w Koperniku niestety zbyt wielu super speców nie ma i jest nieporównywalnie mniejszy. Czytałaś jaka tam jest obsada medyczna? Oprócz Bieńkiewicza jest raczej średnio.
Ten odział ma tylko 21 łóżek i oprócz ginekologii onkologicznej jest tam również chirurgia onkologiczna gdzie operują również nowotwory piersi.
Sama widzisz, że wszystko razem.

Najlepsze pod tym względem jest chyba COI w Warszawie. (opinie co do zainteresowania pacjentem tu na forum różne)

Zresztą nie wiem, ja od początku zabezpieczałam się na wypadek gdyby moja torbiel była rakiem.
Operuje mnie chirurg onkolog (wszyscy w tych dwóch klinikach mają do czynienia zarówno ze zmianami łagodnymi jak i złośliwymi wiec myślę, ze dr Kulig też ma dużą wiedzę).
Mój prof. obejrzy dokładnie to, co mam w jamie brzusznej. Czasem rozsiew jest wielkości kilku mm i do zauważenia tylko gołym okiem podczas operacji.
Decyduje się na badanie histopatologiczne śródoperacyjne, które mimo możliwości wyników fałszywie dodatnich czy fałszywie ujemnych jest pewniejsze niż obraz MR.
No i będę nalegać na endobag.

Nie ma co strzelać do komara z armaty.
Nie jesteśmy w stanie przewidzieć wszystkich scenariuszy i przed wszystkim się zabezpieczyć.
Najgorsze jest to czekanie, za dużo człowiek kombinuje.
Ja też niestety już mam nowe plany co do przyszłego tygodnia.
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 186
Pomogła: 24 razy

 #22  Wysłany: 2019-03-27, 10:41  


Martyś,

ja miałam na myśli przewagę Kopernika w kwestii samej już onkologii. A nie operacji ginekologicznej. W tej kwestii uważam, że ICZMP jest lepsze, dlatego też wolałabym tam. Tylko gdyby coś okazało się 'nie tak' to onkologia jest rozwinięta tak jak wspomniałam.

Masz rację, to ten czas - człowiek kombinuje bo chcąc nie chcąc się myśli o tym co będzie, co by było gdyby i co będzie gdyby. Wczoraj miałam fajną rozmowę z dwiema koleżankami. Z każdą oddzielnie. Ale obie też stwierdziły, że RM można rozważyć ale badać się tak szczegółowo chyba by nie chciały. Ogólnie dobrze mieć wsparcie w takiej sytuacji.

Generalnie staram się skupić na wzmacnianiu ciała. A nie mogę zapominać też o nastawieniu. Czynnik psychologiczny/emocjonalny też jest b. ważny - od tego dużo zależy. Zawsze tak uważałam. Czasami trudniej zastosować ale próbować trzeba. Mąż się śmieje, że mam nowe hobby: żywność ekologiczna. Ale mi to naprawdę pomaga. Staram się jeść zdrowo, nie unikam ruchu. Wzmacniam się.

Mam nadzieję, że guz będzie łagodną zmianą. A lekcją wyciągniętą z tej sytuacji będzie większa dbałość o zdrowie. Mam dużo postanowień. Jeść mniej, zdrowiej, jak się da to ekologicznie. Prać w ekologicznych proszkach/płynach. Stosować więcej środków zastępujących chemię w domu np: sodę/ocet. Używać mniej kosmetyków i zamienić je na zdrowsze o lepszym składzie. Więcej się ruszać. Stosować mniej suplementów diety. Zaczęłam od 'już'. Tylko kosmetyki i chemię domową używam na razie taką jaką mam aby to zużyć. Z używek nie muszę rezygnować:) Palenie rzuciłam 10 lat temu a piję bardzo rzadko i bardzo mało (kilka jednostek alkoholu/rok).

Martyś - ciesze się, że jak jedna z nas panikuje to druga jest spokojna:)

Pozdrawiam,
L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
Martyś 


Dołączyła: 15 Wrz 2015
Posty: 189
Pomogła: 19 razy

 #23  Wysłany: 2019-03-27, 11:26  


Litania
Faktycznie, uzupełniamy się w tym panikowaniu i uspokajaniu.
Dzięki.
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 186
Pomogła: 24 razy

 #24  Wysłany: 2019-05-25, 12:20  


Witajcie,

jestem już "po". Wyszłam ze szpitala w czwartek, więc nadal boli (mimo leków), ale mam nadzieję, że będzie coraz lepiej.

Jednak zmieniłam ośrodek - operowałam się w Koperniku. Jestem zadowolona - jak czytałam co przeżyła GABA to muszę powiedzieć, że tu było bardzo dobrze. Personel miły, pomocny (a to, że pracuję w szpitalu wyszło dopiero jak pisałam kartkę na zwolnienie w przeddzień wypisu, więc ponieważ nikomu wcześniej nie wspominałam nic na ten temat, to wychodzi na to, że pielęgniarki są tam takie zawsze). Tylko mało informacji po samym zabiegu - może więcej będzie na wizycie kontrolnej. Pytania nie były mile widziane:(

Usunięty mam tylko guz, który został wydobyty w całości. Reszta jajnika została - to co uchowało się po zniszczeniach przez guz i zabieg. Mam 3 rany: pępek, prawa strona podbrzusza i lewa, przy czym rana po lewej największa ok 4,5 cm.

Przed zabiegiem Ca-125 ponad 79, więc najwyższe jakie miałam:( Ale cierpliwie czekam na histopatologię - dam znać jak będę wiedziała więcej.

Pozdrawiam wszystkich czytających ten wątek:)

L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 186
Pomogła: 24 razy

 #25  Wysłany: 2019-06-03, 13:30  


:)

Szwy już zdjęte. Nie bolało. Jedna rana trochę się rozlazła. Zmiany martwicze na szczęście nie weszły głębiej, część z nich już się odwarstwiła.
Histopatologia w garści. Jak się pewnie domyślacie, na wizycie kontrolnej Profesor również nie był rozmowny. A propos jego małomówności to muszę dodać, że wyciął mi w zasadzie dwa guzy. O czym dowiedziałam się z wyniku hist-pat. (nawet na wypisie nie ma o tym ani słowa).

Zmiany na szczęście są łagodne: potworniak dojrzały torbielowaty jajnika oraz mięśniak gładkokomórkowy bez aktywności mitotycznej. Ten drugi "pasażer" był malutki 0,6 cm. Żył sobie w otrzewnej (nie wiem gdzie). Natomiast muszę powiedzieć, że jestem po swojemu pewna, że wszystko musiało się potoczyć tak jak się potoczyło. W sensie, że czas diagnozy i ośrodek w którym mnie zoperowano musiały być takie a nie inne. Inaczej mogłoby się okazać, że nikt wcześniej albo nikt inny nie zauważyłby "pasażera". Mogłoby się to skończyć za jakiś czas drugą laparoskopią, bo takie zmiany rosną. Stresem - bo to w końcu był guz w otrzewnej.

Chciałam jeszcze zapytać jak to jest z wydobywaniem tego protokołu operacyjnego. Nie ukrywam, że wolałabym go mieć. Bo czytałam, że mięśniaki mogą odrastać jeśli są usunięte bez marginesu. A ja nawet nie wiem gdzie on był. Otrzewna jest dość duża. Jak to się wydobywa i czy warto? (co tam mniej więcej pisze?).

W najbliższych tygodniach wybiorę się na usg piersi, mam też wizytę u proktologa (wszelki wypadek) chcę też iść z mężem do dobrego dermatologa (albo chirurga) aby pooglądać dokładnie "pieprzyki". Życie ma się tylko jedno.

Jedno co mogę Wam jeszcze powiedzieć, to to, że ten guz (a nawet dwa guzy) zmienił moje życie. Na prawdę lepiej się odżywiam, zaczęłam wprowadzać w życie plan "mniej chemii w domu". Ruchu na razie siłą rzeczy mniej ale na spacery z psem i mężem chadzam. Schudnąć jeszcze mi się nie udało. Ale najważniejsze jest chyba to, że dopiero w takim momencie człowiek sobie uświadamia, że najważniejsze jest w nas. Nasze wspomnienia, miejsca które przywołują dobre emocje, dobrzy ludzie i uczucia, które dzięki nim się w nas pojawiają.

Pozdrawiam,L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
Martyś 


Dołączyła: 15 Wrz 2015
Posty: 189
Pomogła: 19 razy

 #26  Wysłany: 2019-06-03, 14:11  


Super, całuski !
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3417
Skąd: warszawa
Pomogła: 1797 razy

 #27  Wysłany: 2019-06-03, 16:09  


Trzeba zamówić kopię dokumentacji medycznej albo kopię samego protokołu. Zamawia się w dziale dokumentacji medycznej szpitala. Pierwsza kopia za darmo. To cholernie ciekawa lektura, między innymi jest tam w punktach ocena ryzyk operacyjnych, opieka pielęgniarska (dowiesz się ile pracy w Ciebie "włożono" a raczej na co przedstawiono rachunek do NFZ") no i dokładny opis co widziano w trakcie operacji i co zdecydowano wyciąć.

Ale tak ogólnie to cieszę się że już wszystko u Ciebie OK.
_________________
sprzątnięta
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 186
Pomogła: 24 razy

 #28  Wysłany: 2019-06-03, 21:55  


Dziękuję, zamówię - wolałabym to mieć. Gaba, Martyś - ulżyło mi bardzo.

Pozdrawiam,L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
Litania 


Dołączyła: 08 Maj 2018
Posty: 186
Pomogła: 24 razy

 #29  Wysłany: 2019-11-10, 12:18  


Witajcie,

u mnie oczywiście wszystko ok. Mam zrosty w okolicy jelit w miejscu blizn: na razie kolonoskopia mi nieco pomogła, bo rzeczywiście czułam duży dyskomfort w okolicy jelita grubego gdzie mam najdłuższą bliznę. Endoskopista powiedział, że i tak po ok 3 miesiącach dolegliwości wrócą, bo tkanki zaczną się obkurczać. Mam jednak swoje przemyślenia po tej teratomie:

1. Po wycięciu poprawiła mi się cera (nigdy nie była mega zła ale czasami coś, zwłaszcza przed miesiączką mimo wieku mi wyskakiwało - teraz prawie nic) i "sama z siebie" schudłam ok 4kg. Może jak macie jakieś koleżanki, które nie mogą schudnąć, pojawiają im się problemy ze skórą a badania endokrynologiczne są ok, to wyślijcie je na usg:) Koleżanka lekarka (ta której mama zmarła po operacji z powodu nie gojącej się rany u mamy z zaawansowanym rakiem jajnika) dzięki której trafiłam do innego operatora powiedziała mi, że jej koleżanka wykryła u swojej córki guza jajnika dlatego, że ona miała b. długo problemy z cerą i to ją zaniepokoiło i przebadała dokładnie córkę. To jest możliwe.

2. Po moich przygodach z mamą (powtórna hist-pat) mam taki wniosek, że jeśli wiesz, że coś było w tobie czego nie powinno być, to badanie histopatologiczne nie da ci 100% pewności, że było to niezłośliwe. Dlatego do mojego "corocznego" pakietu badań dołączę Ca-125 i CEA. Może to "przegięcie" ale myślę, że dzięki temu będę bardziej spokojna.

3. Pamiętacie jak napisałam, że zmieniłam ośrodek? To był w sumie przypadek, ale: lekarz, który wykonywał usg i wykrył teratomę skierował mnie do 2 chirurgów-ginekologów z naciskiem na tego do którego miałam iść na zabieg (niby dostałam alternatywę, ale wiadomo że rekomendacja ma znaczenie). On jest w trakcie robienia specjalizacji z ginekologii onkologicznej.

https://www.cmkp.edu.pl/w...nkologiczna.pdf

- przeczytajcie (str 21) ile operacji musi wykonać ginekolog do specjalizacji. To też daje do myślenia.

Tak jak wspomniałam: nie mam mu nic do zarzucenia, super odpowiedział na wszystkie moje pytania, zaufałam mu. To, że zoperował mnie Prof. Bieńkiewicz było na prawdę wynikiem dużego zbiegu okoliczności/przypadku. Ale koleżanka o której pisałam (inna niż ta o której piszę w tym poście), że też ją operował dr Kulig miała identyczną drogę: ta sama osoba od usg-rekomendacja-operacja u dr Kuliga. Podkreślę raz jeszcze: jestem pewna, że dr Kulig też zrobiłby ten zabieg super ekstra, ale sami rozumiecie, że cała sytuacja daje do myślenia. Natomiast mam z perspektywy czasu takie myśli:

- człowiek jak się dowiaduje, że jest chory to wpada w panikę i staje się łatwo sterowalny: nie daj sobą manipulować, nie ukrywaj choroby, rozmawiaj z ludźmi: czasami podpowiedzą Ci pomysły na które sam nigdy byś nie wpadł;
- jeśli masz wątpliwości, idź do przynajmniej jeszcze jednego specjalisty (nawet jak nie masz wątpliwości to idź - może się okazać, że ktoś zaproponuje inne, może lepsze rozwiązanie);
- komuś trzeba zaufać, ale przede wszystkim ufaj sobie;
- jeśli masz oszczędności - nie żałuj sobie na prywatne badania/wizyty: na NFZ zdążysz wyhodować sobie do tego wszystkiego jeszcze garba i nerwicę;
- jeśli do tej pory byłeś "nieśmiertelny", to potencjalne zagrożenie uświadomi Ci, że trzeba żyć tak jakby śmiertelność mogła dopaść cię każdego dnia. Nie chodzi o strach ani o szarżowanie: każdy jest menadżerem własnego życia. Żyj dobrze, badaj się aby żyć jak najdłużej i najlepiej;
- nie załamuj się! Ludzie nie są od dawania wyroków - każdy kto pisze na tym forum na pewno przeżył kogoś, kto nie chorował onkologicznie i wydawałoby się, że ma lepsze perspektywy na dłuższe życie (moja mama przeżyła m.in. własnego ortopedę - zmarł w maju b.r)
- życie jest piękne, jeśli chcemy je takim zobaczyć. Patrz na życie jak na cud!

Pozdrawiam Was bardzo serdecznie,L.
_________________
"I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group