Znalezionych wyników: 9

Przede wszystkim Pani doktor Dańska-Bidzińska zajmuje się mięsakami, a ze względu na ich rzadkie występowanie jest to bardzo ważne - w przypadku mojej żony lekarze z Poznania zastosowali złe leczenie!
Dodatkowo słyszałem, że nawet niektórzy lekarze z Centrum Onkologi w Warszawie gdzie kiedyś pracowała, zalecają pacjentkom z mięsakami ginekologicznymi żeby puść do niej na konsultacje.
Wiadomo, każdy może mieć inne zdanie o Pani doktor, ale my polecamy, a wręcz namawiamy na konsultacje u Pani doktor Dańskiej-Bidzińskiej. Jest tylko jeden minus poradni przy klinice na Karowej w Warszawie, gdzie ona m.in przyjmuje i pracuje. Nie jest niestety pewne, że jak zapisze się Pani do niej, to ona akurat będzie przyjmować :( bo ona przyjmuje zamiennie jeszcze z innym lekarzem. Może w czasie rejestracji powiedzą Pani na jaki termin, żeby trafić na Panią doktor... ewentualnie jeszcze w innych miejscach ona przyjmuje.

Wszystko jest dobrze :-D

Żona czuje się dobrze, nie ma jakiś skutków ubocznych przyjmowania terapii hormonalnej. Tomograf wykonany niecały miesiąc temu wyszedł w porządku

Oby tylko tak dalej!

Wczoraj dopiero zaczęła brać, więc po jednym dniu nie mogę nic powiedzieć, bo na razie jest wszystko OK

My ze swojej strony możemy polecić doktor Annę Dańskią-Bidzińską w szpitalu na Karowej w Warszawie. Żona była zadowolona. Telefon do rejestracji jest na ich stronie internetowej www.szpitalkarowa.pl - podane są 3 numery, któryś na pewno odbiorą. Terminy są szybkie, bo żona rejestrowała się w poprzedni czwartek (30 lipiec) i wizytę dostała od razu na wtorek (4 sierpień).
Termin 3 listopad był do doktora w centrum onkologii w Warszawie, ale tam zajmują się wszystkimi mięsakami, a doktor Anna Dańskia-Bidzińskia zajmuje się mięsakami ginekologicznymi.
Odległość do Warszawy z Poznania i okolic nie jest aż taka straszna, a w przypadku nowotworów rzadkich jak mięsaki, warto szukać dobrych fachowców, bo ważne jest prawidłowe leczenie.

Witam,
Napiszę informacyjnie dla osób, które by szukały jakichkolwiek wiadomości o mięsakach w przyszłości...

Żona w ten wtorek była na konsultacji u doktor Anny Dańskiej-Bidzińskiej, która pracuje w szpitalu klinicznym na ulicy Karowej w Warszawie.
Niestety potwierdziły się nasze obawy, że chemia którą żonie podali w Poznaniu, była niepotrzebna! Wyszło tak na prawdę, że lekarze w Poznaniu tylko żonę truli tą chemią, a nie leczyli :(
Od razu Pani doktor zapisała żonie leki hormonalne, które jak powiedziała, są podstawą leczenia tego nowotworu jaki ma żona.

Jak widać na przykładzie mojej żony, trzeba trafić na dobrego lekarza, a niestety nie sugerować się tym, że jak lekarz ma pełno tytułów (profesor, itp.) to wie co robi i można mu zaufać, bo w przypadku Pani profesor z Poznania, nie miała niestety racji i podjęła złe leczenie mojej żony! Może i jest dobrym fachowcem w innych nowotworach, ale na mięsakach, które są nowotworem rzadkim, najwyraźniej się nie zna. Jak by miała odwagę i sumienie, to by sama zaproponowała konsultacje w ośrodku lub u lekarza, który miał do czynienia z mięsakami, ale jak widać tytuły profesora chyba nie pozwalają się przyznać do tego, że się czegoś nie wie. Smutne to, ale niestety prawdziwe! Oczywiście nie chce tutaj uogólniać i mówić, że wszyscy profesorowie są tacy sami, bo na pewno jest wielu wybitnych specjalistów, którzy potrafią dobrze pokierować leczenie i się przyznać, że czegoś się nie wie, ale nasz przykład pokazuje, że niestety tak jest.
Tak więc o kierunku leczenia, lepiej się konsultować z innymi lekarzami... szukać i czytać.

My już byliśmy w poradni Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich w Warszawie i stamtąd dostaliśmy konsultacje dla lekarzy z Poznania, ale oni i tak zadecydowali inaczej (pisałem o tym wszystkim w pierwszym poście).
Teraz chcieliśmy pojechać ponownie do Warszawy do tej poradni do doktora, u którego byliśmy już 2 razy, ale najbliższy wolny termin jest dopiero na 3 listopada :(

Czy ktoś coś może jeszcze dodać w temacie?
Zapisaliśmy się do Warszawy ponownie, ale najbliższy wolny termin wizyty jest dopiero na 3 listopada. Jakaś masakra :-(

Witaj,

A gdzie się leczysz i u jakiego specjalisty?

O podawaniu chemioterapii u żony zadecydowała Pani profesor z oddziału onkologicznego w szpitalu w Poznaniu, o którym wspomniałem wyżej. My nie mieliśmy zielonego pojęcia co robić i po prostu zaufaliśmy jej, że to jest jedyna i najlepsza droga.

Witam serdecznie wszystkich,

Chciałem bardzo prosić o pomoc lub informacje o najlepszym kierunku dalszego leczenia mojej Żony, u której został zdiagnozowany mięsak podścieliskowy trzonu macicy o niskiej złośliwości.
Moja żona w tym roku skończyła 27 lat.

Na wstępie przedstawię szczegółowo historię choroby żony, bo jest dosyć obszerna.

W zeszłym roku (2014 rok) w lipcu został zdiagnozowany w badaniu USG mięśniak na macicy wielkości 3cm. Decyzją lekarza ginekologa, żona miała pojawić się na ponownej wizycie za kilka miesięcy w celu sprawdzenia, czy mięśniak się sam wchłonie, czy będzie się rozrastał. Na kolejną wizytę udała się w październiku, podczas której stwierdzono powiększenie się mięśniaka do wielkości 5cm i ginekolog ten zaproponował żonie w pierwszej kolejności leczenie nowym lekiem o nazwie ESMAYA. Leczenie tym lekiem trwało 3 miesiące i po jego zakończeniu na początku lutego tego roku (2015 rok) żona udała się na ponowną wizytę, w której ginekolog stwierdził, że niestety mięśniak nie zmniejszył się i nadal miał wielkość około 5cm i wymagane jest operacyjne jego wycięcie. W związku z tym, że mięśniak był usytuowany w takim miejscu macicy oraz fakt, że ginekolog do którego chodziła żona pracuje na oddziale ginekologii w małym szpitalu powiatowym, nie był wstanie podjąć się wykonać tej operacji.
Dodatkowo został wykryty mały torbielek na prawym jajniku.

Żona w tej sytuacji udała się do ginekologa w Poznaniu, który po badaniu dał jej od razu skierowanie na operacje do Ginekologiczno-Położniczego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu przy ulicy polnej.

Tam w dniu 19 marca miała pierwszą operacje, która miała polegać na wycięciu mięśniaka. Niestety podczas operacji zostało stwierdzone, że nie wygląda to na typowego mięśniaka, dlatego w pierwszej kolejności zostały pobrane wycinki z macicy i okolic jajowodów do badania histopatologicznego.
W wyniku tego badania został zdiagnozowany u żony mięsak podścieliskowy endometrialny trzonu macicy (low grade).
Oto szczegółowy wynik:
Wynik badania:
Sarcoma stromale endometriale corporis uteri – low grade.
Cystes serosae perisalpingealis bilateralis.
Opis:
Liczne wycinki z macicy, największy o wym. 3x3x2 cm oraz torbielki przyjajowodowe do 2 cm średnicy. Nowotwór rozlegle nacieka mięsień macicy, dochodząc do surowicówki oraz zajmuje światła naczyń limfatycznych.
W diagnostyce różnicowej barwiono immunohistochemicznie:
- CK (AE1/AE3) – ujemna
- wimentyna – dodatnia
- desmina – ujemna
- alfa inhibina – ujemna
- calretenina – ujemna
- HMB 45 – ujemna
- CD 10 – ujemna
- WT1 – dodatnie
- PgR – dodatnie (bardzo silnie pozytywna reakcja)
- ER (izoforma alfa) – dodatni
- CD45 (LCA) – ujemne
- CD34 – dodatnie w ścianach naczyń, ujemne w guzie
- Ki 67 – poniżej 5% pozytywnych komórek

Po tym wyniku i po konsultacji onkologicznej zapadła decyzja o kolejnej operacji.

Międzyczasie w oczekiwaniu na wyniki pobranego wycinka, zostało wykonane u żony badanie urograficzne przewodu moczowego oraz badanie rentgenowskie klatki piersiowej, które nie wykazały jakichkolwiek nieprawidłowości. Wszystko było dobrze.

Druga operacja odbyła się 2 kwietnia, podczas której została usunięta u żony macica wraz z przydatkami, które zostały przekazane do ponownego badania histopatologicznego.
Oto opis drugiego badania:
Do oceny histopatologicznej pobrano 7 wycinków z trzonu macicy, 3 z szyjki, 2 z jajników i 2 z jajowodów. We wszystkich wycinkach z trzonu stwierdzono liczne ogniska naciekania mięsaka, komórki nowotworowe były również w naczyniach żylnych. Rozległość ogniska naciekania od drobnych do dużych (1cm x 2 mm). Poza tym w prawym jajniku stwierdzono zmianę nowotworową śr. 3mm związaną z błoną surowiczą pokrywającą jajnik. Pozostałe przydatki i szyjka macicy wolne od nowotworu.

Po wynikach i konsultacjach onkologicznych, została podjęta decyzja o rozpoczęciu chemioterapii u żony, na którą stawiła się 4 maja do tego samego szpitala, ale już na oddział onkologii.
U żony została zastosowana chemioterapia wg. schematu MAID (Doksorubicyna 30mg, Ifosfamid 3750 mg, Doksorubicyna 450 mg, Mesna 3750 mg), podawana 3 razy przez 3-4 dni non stop.
Z informacji otrzymanych od lekarzy dowiedzieliśmy się, że książkowo żona powinna przyjąć 6 razy taką chemię, ale już od razu zaznaczyli, że żona nie wytrzyma tylu, że pewnie na 3-4 się skończy.

Dodatkowo przed rozpoczęciem chemioterapii znaleźliśmy klinikę zajmującą się leczeniem mięsaków w Warszawie w Centrum Onkologii i napisaliśmy do profesora Rutkowskiego. On skierował nas do doktora Świtaja. Niestety terminy tam były dość odległe i udało się dopiero dostać tam po 2 tygodniach od przyjęciu już przez żonę pierwszej chemii.

Podczas pierwszej wizyty w Warszawie 19 maja, doktor był bardzo zdziwiony, że w Poznaniu nie wykonano żonie żadnego badania obrazowego typu tomograf komputerowy. Dziwił się, że tylko zrobiono te wyżej wymienione badania (urografia przewodu moczowego oraz rentgen klatki piersiowej). Od razu żona otrzymała skierowanie na tomograf klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy.
Odnośnie zastosowanej chemioterapii stwierdził, że jest ona dobrana prawidłowo na mięsaki, ale dodał również, że oni w Warszawie przy tego typu nowotworze nie zastosowali by chemioterapii, tylko leczenie hormonalne. Zasugerował tylko, że jeśli żona przyjęła już pierwszą chemię, to lepiej jej nie przerywać, bo minimum to przyjęcie 2 schematów, żeby coś dało, a maksymalnie do 4 schematów.
Dodatkowo wypożyczyliśmy z Poznania preparaty i bloczki z wycinków i przekazaliśmy je w Warszawie do ponownego badania, żeby potwierdzić wyniki z Poznania.
Od razu zapisaliśmy się na drugą wizytę na 23 czerwca, jak będą już wyniki badań histopatologicznych oraz będziemy już też mieli wynik z tomografu.

Drugą chemię, której skład był identyczny jak tej pierwszej, żona przyjmowała od 1 czerwca.

Badanie tomografii komputerowej zostało wykonane w dniu 16 czerwiec, na tydzień przed ponowną wizytą w Warszawie.
Wynik badania był taki:
Miąższ płucny bez zmian ogniskowych.
W szczególności nie uwidoczniono ognisk metaplazmtycznych w płucach.
Nie wykazano powiększonych węzłów chłonnych śródpiersiowych.
Tchawica oraz drzewo oskrzelowe są prawidłowe.
Narządy miąższowe jamy brzusznej, przestrzeni zaotrzewnowej oraz struktury miednicy małej są prawidłowe. W szczególności nie stwierdzam miejscowej wznowy procesu npl.
Nie wykazano również powiększonych węzłów chłonnych wewnątrz- i zewnątrzotrzewnowych.

Na drugiej wizycie w Warszawie 23 czerwca, żona otrzymała wynik histopatologiczny wykonany w Warszawie, w którym potwierdzono wynik z Poznania.
Oto treść:
Zgadzam się z rozpoznaniem Sarcoma Stromale Endometrii o niskiej złośliwości. Opis naciekania trzonu jak w wyniku oryginalnym.
CD10(-), ER w 100%(+), PGR w 100%(+), Desmina(-), Caldesmon(-), Cytokeratyna(-)

Dodatkowo doktor wystawił skierowanie na kolejny tomograf po 3-4 miesiącach oraz konsultacje do Poznania o takiej treści:
Wynik badania CT kl.p., j.b. i miednicy z dnia 16.06.2015 – bez cech nawrotu, bez zmian meta.
Przedmiotowo:
Stan ogólny dobry
ECOG 0
Po zakończeniu chemioterapii lub w przypadku złej tolerancji chemioterapii, proponujemy hormonoterapię uzupełniającą inhibitorem aromatazy (Anastrozol 1mg na dobę) przez okres do 2 lat.
W trakcie leczenia wskazane kontrolne badanie densytometryczne.
Przeciw skazana hormonoterapia zastępcza.

Po wizycie w Warszawie, razem z żoną stwierdziliśmy, że podejmie się przyjąć jeszcze 3 chemię i na tym zakończy przyjmowanie chemii i zacznie przyjmować Anastrozol.

3 chemię żona rozpoczęła 25 czerwca, wg identycznych proporcji co za pierwszym i drugim razem. Przekazaliśmy również konsultacje z Warszawy, po której stwierdzono, że można tak zrobić, że teraz po tej 3 chemii przejść na Anastrozol.
Dostała również skierowanie na 17 lipca, na badanie kontrolne po zakończeniu chemii.

Po 3 chemii niestety wyniki morfologii żony poszły mocno w dół (leukocyty, hemoglobina i płytki krwi prawie spadły do zera) i żona musiała otrzymać kilka jednostek krwi oraz płytek, które podniosły żonę na nogi.

Tego 17 lipca żona ponownie stawiła się na oddziale onkologii szpitala przy polnej w Poznaniu, gdzie po badaniu dopochwowym USG nie stwierdzono zmian, że wszystko jest czyste. Pani Profesor, ordynator oddziału onkologii stwierdziła również, że nie ma konieczności przyjmowania przez żonę Anastrozolu, że przyjęła 3 ciężkie chemie wg. schematu MAID i to wystarczy. Kazała za 6 tygodni stawić się do poradni onkologicznej przy tym szpitalu na badanie kontrolne, a w miesiącu listopad zrobić badanie PET.

Taka decyzja była dla nas sporym zdziwieniem, nie wiedzieliśmy kompletnie co o tym myśleć. Przy 3 chemii powiedzieli, że można zacząć dodatkowo terapię inhibitorem aromatazy, a później po niecałych 3 tygodniach zmieniają zdanie, że nie ma konieczności.

Zadzwoniliśmy również do Warszawy, ale doktor nie był wstanie nam powiedzieć na 100%, że lepiej zacząć tą hormonoterapię, że decyzja należy do nas, skoro inaczej nam powiedzieli w Poznaniu.

Zdajemy sobie sprawę, że jest tak mało przypadków tego nowotworu i nie ma jednoznacznego schematu leczenia, ale kompletnie teraz nie mamy pojęcia co zrobić :-(

Myślimy jeszcze o kolejnej konsultacji u jakiegoś jeszcze doktora, najlepiej z Poznania lub okolic, bo jesteśmy własnie z okolic Poznania, ale nikogo nie znamy, do kogo by można pójść i otrzymać fachową poradę.
Może jesteście wstanie nam kogoś jeszcze polecić lub co mamy najlepiej zrobić w tej sytuacji?
Z jednej strony mamy zdanie Pani profesor z Poznania, z drugiej strony nie do końca jednoznaczną informację z Warszawy, a z trzeciej strony czytałem wiele artykułów o tym nowotworze, gdzie znalazłem też opisy, że jest to nowotwór oporny na chemioterapię, że lepiej leczyć hormonami.

Prosimy o wszelką pomoc.
Z góry bardzo dziękujemy za wszystko!