1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
marzena66
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12886
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-05-01, 09:25 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Lena_,
Na pewno były to najcięższe dni w Waszym życiu, trudno patrzeć na odchodzenie bliskiej osoby ale byliście razem, tato czuł Waszą obecność a to takie ważne, nie umierać w samotności.
Leno, przyjmij najszczersze wyrazy współczucia |
Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
marzena66
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12886
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-30, 16:46 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Lena_,
Myślę o Was, napisz proszę parę słów. |
Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
marzena66
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12886
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-28, 19:09 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Lena_,
|
Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
marzena66
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12886
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-28, 07:32 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Lena_ napisał/a: | Kontakt mamy bardzo utrudniony, nie wiem czy nas słyszy, poznaje, rozumie |
Nie ważne czy w tej chwili Was poznaje ale na pewno słyszy i czuje, że jesteście obok.
Leno, źle to wygląda bardzo źle, nie wiem czy to plaster spowodował taki stan ale dla mnie wygląda to raczej na bliski koniec, chcę się mylić, bardzo chcę ale pusty wzrok, zachowanie taty to takie standardowe oznaki zbliżającego się odchodzenia.
Bądźcie razem, nie zakłócajcie tacie spokoju, wystarczy obecność, dotyk też może sprawiać ból więc i z tym ostrożnie, nie karmcie, nie wmuszajcie ani picia ani jedzenia.
Przykro mi, że piszę tak wprost ale lepiej mieć świadomość, że może to w każdej chwili nastąpić. Nie wiem również czy tato chciałby księdza to do Waszej decyzji, jeśli tak to też warto o tym pomyśleć i bądźcie razem, może coś warto tacie jeszcze powiedzieć, za coś podziękować.
Uwierz Leno, że chcę żeby moja wypowiedź była jedną, wielką pomyłką, a co mówią lekarze?
Trzymaj się |
Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
marzena66
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12886
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-27, 08:57 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Bardzo dobrze, że tak wszystko medycznie macie zabezpieczone bo stan może u taty być bardzo zmienny i wtedy macie pomoc i zabezpieczenie przed cierpieniem.
pozdrawiam |
Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
marzena66
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12886
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-26, 13:59 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Lena_,
Nie będzie lepiej i żółtaczka nie minie, może znowu narastać, choć nie musi.
Czy hospicjum macie już załatwione?, to w tej chwili priorytet.
pozdrawiam |
Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
marzena66
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12886
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-21, 16:23 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Cytat: | ALAT
Norma dla mężczyzn wynosi 19 U/l.
Wartości wyższe od podanych mogą wystąpić przy przewlekłym lub ostrym zapaleniu wątroby, żółtaczce mechanicznej lub mononukleozie.
AspAT
Norma dla mężczyzn wynosi - 19 U/l.
Poziom tego enzymu wzrasta przy marskości wątroby, zapaleniu, żółtaczce mechanicznej i po zawale.
Bilirubina całkowita
0,2 - 1,1 mg% (3,42 - 20,6 µmol/l) |
http://www.poradnikzdrowi...roby_34337.html
Jak widzisz wyniki sporo ponad normę jest na pewno żółtaczka i niewydolność wątroby.
Miejmy nadzieję, że coś lekarze zadziałają ale jest to niebezpieczny stan dla taty.
pozdrawiam |
Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
marzena66
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12886
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-21, 10:16 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Lena_ napisał/a: | Tata ma bardzo duży brzuch, zażółconą skórę, nie chce jeść tylko pije |
Może być wodobrzusze - duży brzuch, może być niewydolność wątroby.
Lena_ napisał/a: | zażółconą skórę, | - żółtaczka i wysoka bilirubina.
Tato jest słaby, nie może jeść, nie zmuszajcie absolutnie, On na prawdę nie może i nie ma sił. Wysoka bilirubina/żółtaczka jest najprawdopodobniej miąższowa, toksyny zatruwają organizm, nie radzi już sobie wątroba, przy wysokim stężeniu bilirubiny może dojść do śpiączki wątrobowej, jest to stan niebezpieczny.
Jest źle, bardzo mi przykro.
pozdrawiam |
Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
marzena66
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12886
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-19, 19:26 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Lena_ napisał/a: | lekarka zaproponowała że podzwoni i może uda się jej szybciej załatwić. |
Miej cały czas rękę na pulsie bo teraz to priorytet.
pozdrawiam |
Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
marzena66
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12886
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-19, 07:32 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Lena_ napisał/a: | Czy mamy przygotować się już na najgorsze? |
HCC to ciężki przeciwnik i niestety może to pójść szybko o czym Ci już pisaliśmy. Czy to już najgorsze?, nie wiem ale raczej na pewno będzie to szło w złym kierunku zwłaszcza jak zauważasz znaczne pogorszenie taty stanu.
Jak widzisz zachęcałam do załatwienia hospicjum, to broniłaś się przed tym. W tej chorobie dziś jest dobrze a na drugi dzień może być bardzo źle dlatego tak ważne jest żeby mieć zabezpieczenie medyczne żeby chory nie cierpiał a można o to zadbać właśnie przy pomocy hospicjum.
Załatw skierowanie szybko, lekarz rodzinny wypisze i załatwiaj jak najszybciej hospicjum bo skażecie tatę na cierpienie a chyba tego nie chcesz?
pozdrawiam |
Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
marzena66
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12886
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-14, 13:11 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Lena_ napisał/a: | Mam nadzieję, że zbyt szybko nie będziemy musieli z niego korzystać. |
Leno tato nie musi już korzystać z hospicjum jeśli samopoczucie ma dobre ale w każdej chwili to może się raptownie pogorszyć i wtedy zostaniecie bez odpowiedniego zabezpieczenia medycznego.
Do hospicjum są przeważnie kolejki, miesiąc a czasami i dwa, są i hospicja, gdzie udzielają pomocy prawie od ręki ale to jest w mniejszości. Co zrobicie jak stan taty nagle się pogorszy. Warto już zapisać tatę w kolejce oczekujących i zaliczyć pierwszą wizytę a później jak nie chcecie to lekarz nie musi przychodzić ale będzie pod telefonem i przyjdzie wtedy kiedy ta konieczność nadejdzie.
Wasza wola oczywiście ale z moich doświadczeń uważam, że bez HD trudno sobie poradzić.
pozdrawiam |
Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
marzena66
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12886
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-12, 12:27 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Ola Olka,
Karolowi, chodziło, że można skorzystać z tego leku odpłatnie bo jest lek na ten typ raka, tylko trzeba mieć lek i lekarza, który go poda.
Karol sam choruje na ten typ raka i jest już weteranem w leczeniu HCC.
pozdrawiam |
Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
marzena66
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12886
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-11, 09:15 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Lena_ napisał/a: | Chirurg stwierdził że jakiekolwiek zabiegi chirurgiczne są wykluczony bo zmiany są za duże, | Lena_,
Niestety prawda, nie da się usunąć wszystkiego u taty a to co by zostało i tak rozsieje się dalej, tylko radykalne cięcie daje szansę.
Lena_ napisał/a: | chemoembolizacja też nie wchodzi w grę bo działanie jest punktowe a u taty zmiany są wszędzie. |
To też niestety prawda.
Lena_ napisał/a: | Jedynie jak będą jakieś objawy typu ból, żółtaczka to zaczną radioterapię a teraz nic. |
Jak będzie już żółtaczka to pójdzie to bardzo szybko ale niestety w tym złym kierunku.
Będzie to już żółtaczka miąższowa a to daje małe szanse na poprawę stanu, właściwie żadnych szans.
Lena_ napisał/a: | Jak można było to przeoczyć ??? |
Tak jak pisałam wyżej, usg jest mało precyzyjnym badaniem, choć tak duży guz dziwne, że nie został zauważony, teraz można tylko pluć sobie w brodę, że nie wymusiliście choć raz badania TK jamy brzusznej ale wiadomo usg dobre to nikt na siłę nie szuka problemów. Może to stłuszczenie wątroby zacierało obraz guza i dlatego lekarz nie zauważał głównego problemu, nie wiem, gdybam i sama nie wierzę, że takich ogromnych zmian nie zauważono. U mojego męża były mniejsze zmiany na wątrobie, mniejszy guz i został zauważony na usg, trudno mi oceniać dlaczego lekarz tego nie zauważył.
Może wybierzcie się jeszcze do Warszawy, tam są bardzo dobrzy specjaliści od wątroby (poszukaj na forum wątki, poczytaj), bedziesz wtedy wiedziała, że zrobiłaś wszystko żeby tacie pomóc. Może tam lekarze coś zaproponują a jak nie to będziesz miała świadomość, że co mogłaś to zrobiłaś.
Strasznie mi przykro, że tak się źle to u Was potoczyło, że rzeczywiście przy tak systematycznych kontrolach, pod opieką coroczną u hepatologa można było wyłapać chorobę we wczesnym stadium a teraz na wszystko jest już za późno, bardzo współczuję.
Lenko korzystajcie z tego dobrego czasu z tatą, nie chcę być złym prorokiem i chcę się strasznie mylić ale lekarze mają rację, że może to długo nie potrwać, strasznie mi ciężko pisać te słowa ale jest to paskudny rak.
pozdrawiam |
Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
marzena66
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12886
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-11, 08:47 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Lena_,
Rzeczywiście u taty został wykryty już dość mocno zaawansowany proces nowotworowy. Fakt, że na razie jest to tylko podejrzenie na podstawie badania ale mocno powiększone węzły chłonne, rozsiane liczne ogniska naciekowe mogą świadczyć o tym, że jest to niestety rak.
Mało prawdopodobne żeby podjęto się operacji z racji mnogiego rozsiewu choroby a powiększone węzły świadczą o charakterze przerzutowym. Ponieważ tych węzłów jest dużo, liczne trzeba by było sprawdzić płuca taty, TK płuc, tam w śródpiersiu również ma tato powiększone węzły więc nie wiemy co się dzieje w płucach a też może być niedobrze.
Nie są to wszystko dobre informacje, rokowania przy tym rodzaju raka też nie są pomyślne, strasznie mi przykro, że nie mam lepszych informacji.
Co do badań klinicznych to proszę poczytaj jakie w tej chwili oferują, tutaj
https://pto.med.pl/badania_kliniczne
Co do leczenia to w taty stanie może być tylko leczenie paliatywne, niestety nie wyleczy taty ale pomogłoby w dolegliwościach związanych z rakiem ale czy tato się kwalifikuje, musi ocenić lekarz. Nawet na podanie chemii paliatywnej, choć toksyczność jest mniejsza trzeba mieć w miarę dobre parametry wątrobowe, morfologię i stan fizyczny też musi być w miarę silny.
Tutaj poczytaj na temat obecnych zaleceń przy raku wątroby od str. 161
http://www.onkologia.zale...pokarmowego.pdf
Lena_ napisał/a: | Nie mogę zrozumieć jak nikt przez te lata nie zauważył rozwijającego się raka :(( |
Tutaj po części odpowiedź na Twoje pytanie z zaleceń zamieszonych z linku wyżej
Cytat: | Rozpoznawanie — ogólne zasady
Wzrost HCC jest stosunkowo powolny — przemiana od guzka regeneracyjnego w marskości
przez guzek dysplastyczny do raka zajmuje wiele miesięcy, a powiększenie zmiany do
średnicy około 2 cm trwa 4–12 miesięcy.
W początkowych okresach rozwoju objawy kliniczne HCC mogą być takie same jak w marskości
o podobnym zaawansowaniu bez współwystępowania nowotworu. Objawem nowotworu
może być szybkie pogorszenie czynności wątroby z wystąpieniem żółtaczki, wodobrzusza
lub encefalopatii. Ból w nadbrzuszu, utrata masy ciała, brak łaknienia i osłabienie pojawiają
się w zaawansowanym stadium choroby. Bardzo rzadko pierwszym objawem HCC mogą być
krwawienia do jamy otrzewnej (w brzeżnie położonej zmianie) lub przerzuty do innych narzą-
dów. Najczęstsze umiejscowienia przerzutów HCC obejmują: płuca, kości, węzły chłonne
jamy brzusznej i otrzewną. W przebiegu HCC mogą wystąpić objawy zespołów paraneoplastycznych:
hipercholesterolemia, nadkrwistość, hiperkalcemia i hipoglikemia. |
Poza tym badanie usg nie jest dokładnym badaniem ale rzeczywiście guz jest duży i przy systematycznych badaniach kontrolnych aż dziwne, że nigdy nie był widoczny.
Lena_ napisał/a: | AFP 507! |
Cytat: | Jedynym serologicznym markerem HCC jest AFP, chociaż jej stężenie w surowicy nie
wykazuje ścisłej korelacji z zaawansowaniem tego nowotworu. Nie wszystkie HCC wydzielają
AFP (np. FLC) i jej prawidłowe stężenia występują nawet u 40% chorych (zwłaszcza w przypadku
alkoholowej marskości). Swoistość diagnostyczna AFP jest również ograniczona, ponieważ
jej podwyższone stężenie stwierdza się także między innymi w przypadku regeneracji
wątroby oraz w innych nowotworach. |
(Dane z linku powyższego)
Nie będę przytaczała wszystkiego na temat leczenia/postępowania w tym rodzaju raka bo wszystko bardzo dokładnie i czytelnie jest opisane w linku, który podałam, zapoznaj się z tym dokładnie i jeżeli będziesz miała jakieś konkretne pytania, pytaj.
pozdrawiam i witam na forum. |
|
|