Znalezionych wyników: 21

32 kg w ciągu roku, powinnaś wziąć od lekarza POZ skierowanie do szpitala na oddział endokrynologii bo do endokrynologa to za rok się dostaniesz a to chyba ten problem, a endokrynolog w przychodni raczej nastawiony jest tylko na tarczycę i nie ma możliwości szerokiej diagnostyki

A miałaś usg TV zrobione, czy dopiero masz zrobić, dał Ci ktoś skierowanie? Na tą wizytę przygotuj sobie głównie wszystkie pytania, to jest pierwsza wizyta, będą jeszcze następne (co najmniej raz na 3 mies) nic co będzie ustalone na tej wizycie nie jest na zawsze. To będzie długa współpraca. Raczej staraj się zrobić wrażenie "przyjaznej pacjentki".

W Twoim przypadku późniejsze włączenie hormonoterapii raczej nie ma wpływu na przyszłość.

Teraz to raczej mało ważne, ale na przyszłość: Decyzję konsylium masz prawo dostać do ręki, w moim przypadku było tak że to ja dostawałam oryginał a koordynatorka robiła sobie kopie. Masz również prawo do kopii każdego papierka z Twojej dokumentacji, tyle że trzeba o to poprosić (w gabinecie jak jest jakiś wynik) albo wypełnić wniosek o dokumentację medyczną (są takie komórki w każdym szpitalu) i wtedy dostajesz np zapis co lekarz w trakcie wizyty zapisał w dokumentacji (czasami to może być ciekawe). Ale telefonicznie to żadnych informacji nie udzielają bo nie ma możliwości sprawdzenia z kim rozmawiają. Parę razy ubłagałam o telefoniczne przekazanie wyników ale zawsze to było na zasadzie że zostawiałam nr telefonu i to do mnie dzwoniono.

Wszystkie wyniki trzymaj u Siebie i pilnuj jak oka w głowie. Są bardzo ważne i mogą okazać się potrzebne za 15 lat.

Wynik jest ważny bo pokazuje że na tyle na ile można to sprawdzić ten konkretny rak został usunięty z organizmu. Teraz tylko dbanie o utrzymanie tego rezultatu i sprawa obserwacji i ewentualnie dalszych działań zapobiegawczych przeciwko zagrożeniom związanym z mutacją. Nastaw się na długą i szczerą rozmowę z chemioterapeutą rozmowę. Nie daj się łatwo zbyć i dąż do wyjaśnienia wątpliwości. Jeżeli się nie uda to jednak zainwestuj w prywatną wizytę u dobrego specjalisty żeby Ci wszystko wyjaśnił.

Pogódź się z tym że ten problem będziesz miała do końca życia - to nie jest abstrakcja.

konsylium tak naprawdę zdecydowało że nie będzie chemioterapii i tylko to jest wiążące dla chemika. Ale on może jeżeli uzna za stosowne jeszcze raz postawić temat na konsylium i przepisać chemię. Reszta w jego rękach i możesz sporo negocjować. Lekarz będzie miał dokumentację.

Ale czy mi się wydawało czy miałaś zamieścić his-pat?

Prawda jest taka że lekarze to nie cudotwórcy a leki to nie panaceum. Hormonoterapia ogranicza ryzyko rozsiewu o ok 35%. Jak się nie zdecydujesz brać leków to masz o 35% większe zagrożenie że rak powróci. To że w piersi wszystko usunięte nie znaczy że nie możesz mieć przerzutów raka piersi. W Twojej krwi i układzie limfatycznym mogą krążyć komórki z Twojego byłego guza. Miliardy tych komórek zginą, ale pojedyncze mogą sobie znaleźć miejsce do rozwoju. Hormonoterapia blokuje im rozwój, natomiast chemioterapia zabija te krążące komórki i te mikroogniska które mogły się już wytworzyć. Ale ani jedna ani druga terapia nie są w 100% skuteczne. To że leki przestały działać niestety lekarze widzą dopiero jak urosną nowe guzy.

Niestety na raka choruje się do końca życia. Spotkałam panią która miała stwierdzony przerzut po 20 latach od pierwszego zachorowania. Dlatego zachęcałam Cię do uczenia się tego raka, bo to niestety będzie Ci towarzyszyło do końca życia. Na pocieszenie mogę powiedzieć że po ok 2-3 latach przyzwyczaisz się i tylko przed badaniami kontrolnymi będziesz odczuwać lekki niepokój.

miesiączka w zwykłej hormonoterapii jest utrzymana, ale możliwe że zaproponują Ci również coś mocniejszego. Chemika możesz pytać o wszystko, tak naprawdę to oni mają największą wiedzę o całości choroby. Pytania najpierw sobie spisz, potem przemyśl czy to wszystko, potem sprawdź co możesz się dowiedzieć z internetu, a potem wybierz 3 najważniejsze o które zapytasz lekarza. Zasada jest taka że na pierwsze pytanie lekarz zwykle odpowiada "po łepkach", na drugie i trzecie dokładniej bo widzi że nie odpuszczasz, ale od 4 to myśli tylko jak się Ciebie szybko pozbyć z gabinetu. Są wyjątki od tej reguły, ale ja w licznych kontaktach trafiłam tylko na 2. I pamiętaj żeby spojrzeć na zegarek przy wchodzeniu do gabinetu. Lekarz ma dla Ciebie ok 15 min, jeżeli to Twój pierwszy raz to do 30 min. Powodzenia!

dokładnie, powiedz że obawiasz się czy sama hormonoterapia w Twoim przypadku wystarczy bo BRCA1. Zapytaj jeszcze o jego zdanie nt usunięcia jajników bo to on jest najbardziej predysponowany żeby ocenić celowość takiego zabiegu.

Zwyczajnie porozmawiaj o tym z onkologiem klinicznym (popularna nazwa: chemik). Nie przypuszczam żeby zadecydował o tym bez chociaż jednej rozmowy z Tobą.

Dobrze się domyślasz, hormonoterapia to blokowanie receptorów estrogenowych obecnych w komórkach raka. Kłopot w tym że takie receptory są również w innych narządach a leki blokują wszystko czyli również te potrzebne mechanizmy.

Nie, nie jesteś zdrowa. Na razie wycięto guza, ale mutację masz nadal i ryzyko raka jajnika olbrzymie. Terapia hormonalna w Twoim przypadku da spore skutki uboczne bo polega na blokowaniu estrogenu a do tego to Twój organizm młodej osoby nie jest przyzwyczajony. Najpewniej będą to bóle kości, oraz inne atrakcje związane zwykle z menopauzą. Czy dostałaś wynik his-pat pooperacyjny? Zamieść go tutaj bo jeszcze nie raz do niego trzeba będzie zajrzeć.

Nie masz za co przepraszać, nikt nas nie zmusza do pisania na forum, robimy co uważamy za słuszne, a zainteresowani mogą pytać tak długo aż uzyskają jasność.

Jak będziesz tego lekarza widziała to go o to konkretnie wypytaj bo może on ma jakiś wynik którego Ty nie masz. I przy najbliższej okazji zapytaj czy możesz dostać tamoxifen, właściwie nie ma powodu żebyś go nie brała, przy hormonowrażliwym guzie.

Teraz nie myśl co będzie bo nie wymyślisz, trzeba czekać na wyniki his-pat tego co wycięte. Ale nie uważaj za stracony czas czytanie o innych przypadkach. Uczysz się w ten sposób. Leczenie potrwa ok roku, później wizyty kontrolne to będzie trwało latami, trzeba wiedzieć jak rozmawiać z lekarzami, nabywasz wiedzę która będzie przydatna przez lata. A może będziesz też komuś radziła na forum?

A i C to tylko przykład że w leczeniu nie ma tak prosto jak w matematyce. Poczytaj po prostu kolejno tematy w tym dziale, przeważnie w pierwszym lub drugim poście jest wiek, więc wiesz czy opłaca się dalej czytać. Może to i lepiej że lekarz wszystko uzgadnia z ordynatorem, zawsze to jakaś asekuracja.

Pisałam Ci to 2 razy, powtórzę trzeci: Gdybyś nie miała mutacji to skończyłoby się na hormonoterapii, ale ponieważ masz mutację to lekarze prawdopodobnie dołączą chemię.
Ale nie wiem wszystkiego - nie ma jeszcze wyniku his-pat pooperacyjnego i przypuszczam że lekarze też mają zamiar zdecydować co z Tobą po tym wyniku. Ale może wiesz dlaczego lekarz kazał Ci pamiętać że "masz w sobie jeszcze tego raka"? Wg tych informacji które zamieściłaś w postach to rak jest już wycięty. Co tam masz jeszcze o czym nie pisałaś?

Mutacja w żaden sposób nie determinuje na jaki typ raka zachorujesz, fakt częściej zdarzają się te bardziej agresywne ale nie zawsze. Leczenie raka to jeszcze nie reguła matematyczna: jeżeli A i C to dajemy AC a jeżeli a A i B to dajemy hormonoterapię. W grę wchodzi dużo innych czynników, w tym bardzo niewymierne np taki że młoda kobieta zniesie bardziej agresywne leczenie a jednocześnie ma do zyskania 30 lat więcej niż 60 latka. Biorąc wszystko pod uwagę ja myślę że powinnaś nastawić się na chemioterapię (co oczywiście nie znaczy że lekarze tak zdecydują).

Wymiana doświadczeń z innymi chorymi jest cenna ale nie można za bardzo się porównywać - różnicie się wiekiem, rodzajem raka, kondycją - po to są lekarze żeby do każdej przypisać pasującą kurację. Ale jednak poczytaj w tym dziale wątki młodych chorych z mutacją, sporo niezrozumiałych rzeczy wyjaśni Ci się. Inna sprawa to pytanie po co Joanna wstawiła informacje zupełnie nie pasujące do Ciebie i Twojej sytuacji, ale takie rzeczy na forach zdarzają się.

[ Dodano: 2018-02-21, 11:10 ]
Jest jeszcze jedna sprawa (stanowisz bardzo trudny przypadek i sporo dylematów dla lekarzy). Jeżeli rzeczywiście planują operację drugiej piersi za 2 miesiące to chemioterapia teraz jest wykluczona, nie można brać chemii jeżeli są niewygojone rany. A nie dostałaś tamoxifenu na przetrwanie teraz?

1. Mutacja głównie ma wpływ na zachorowanie. Jeżeli chodzi o leczenie to po prostu wybiera się "ostrzejszy" wariant i np bez mutacji może skończyłabyś na samej hormonoterapii, a tak dostaniesz chemioterapię. Są również jakieś badania nowych leków dla chorych z mutacją. Geny bada się głównie ze względu na potomstwo(ale i siostry, matka, kuzynki) i ocenę dalszego rozwoju choroby. Nie da się ukryć że jesteś bardziej niż reszta populacji zagrożona rakiem jajnika i rakiem w drugiej piersi.

2. Część specjalistów uważa że pochodne platyny są skuteczniejsze przy mutacji, ale na razie nie jest to oficjalne stanowisko poparte szerokimi badaniami i uzgodnieniami np w ramach Unii Onkologii lub sprecyzowanym przez większe grono specjalistów. Więc na razie chore które wiedzą przed zachorowaniem że mają mutację zgłaszają się do ośrodków które zaczynają leczenie od chemioterapii cisplatyną i dopiero później operacja. To raczej nie Twój przypadek dlatego ja sądzę że dostaniesz chemioterapię standardową. Ale powinnaś upierać się na usunięcie jajników w najbliższej przyszłości bo dopiero to znacząco obniża ryzyko ponownego zachorowania.

3. Poproś lekarza rodzinnego o zastrzyki ketonalu (boli 15 min po podaniu) są skuteczniejsze , wystarcza 1 na dobę i nie niszczysz żołądka.

ale proszę, jednak trochę pomyśl i napisz wyraźnie (najlepiej w punktach)co chcesz wiedzieć.