1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Czerniak, Clark IV, Breslow 3 mm, przerzuty |
biofanka
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 11014
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-07-01, 13:59 Temat: Czerniak, Clark IV, Breslow 3 mm, przerzuty |
jacek1410 napisał/a: | na guzie pojawił się taki wulkan - i teraz sie zaczął leciutko sączyć , wiecie co to takiego ... ? |
Być może jest to reakcja po podaniu ipi,której efektem może być stan zapalny wytworzony wokół guza . Ale może też oznaczać progresję guza .Zapewne wiecie ,że w przypadku terapii Yervoy na efekty widoczne w postaci regresji guza trzeba poczekać kilka tygodni a wielu przypadkach dochodzi najpierw do progresji.
jacek1410 napisał/a: | ból głowy jest ciągły, o sterydach nam nic nie powiedzieli |
A informowaliście lekarza o bólu głowy .Należy to zgłosić ! Czy nie mówił wam lekarz aby zgłaszać wszelkie dolegliwości,nowe o ostrym przebiegu? Terapia ipi to bardzo toksyczne leczenie i wszelkie nieporządne, dokuczliwe efekty należy zgłosić lekarzowi tak aby mógł podjąć właściwe leczenie niwelujące ból lub ewentualnie wyjaśnić przyczynę.
jacek1410 napisał/a: | Marjanno jaki zioła piłaś? |
Ziółka to proponuje po wyjaśnieniu przyczyny ciągłego bólu głowy i konsultacji z lekarzem
Pozdrawiam Was serdecznie. |
Temat: Czerniak, Clark IV, Breslow 3 mm, przerzuty |
biofanka
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 11014
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-06-25, 18:57 Temat: Czerniak, Clark IV, Breslow 3 mm, przerzuty |
jacek1410 napisał/a: | Jak myślicie skąd mogą brać się silne bóle głowy u żony w połączeniu z atakami bólu w kręgosłupie |
Jacku jeżeli bóle pojawiły się po podaniu Yervoy, to może być to skutek uboczny terapii. Ipilimumab przez swoje silne działanie stymulujące limfocyty do zwalczania komórek nowotworowych powoduje także szereg objawów ubocznych w wielu tkankach i narządach na które t" pobudzone " limfocyty też działają powodując silną reakcję immunologiczną .Dochodzi do zapalenia skóry ,jelit, nerwów gruczołów wew. wydzielania itp. Właśnie na skutek zapalnia gruczołów wydzielania wewnętrznego szczególnie tarczycy, przysadki, nadnerczy dochodzi do zaburzeń w wydzielaniu wielu hormonów czego objawem jest najczęściej silny nietypowy ból głowy, zmiany zachowań, seksualności itp.
Także zapalenie nerwów może powodować ból kręgosłupa, paraliż etc.
Więcej jeśli znasz angielski jest na stronie producenta leku
http://www.yervoy.com/patient/home.aspx
Ból w chorobie nowotworowej może być także oznaką progresji w tym przypadku to głowy lub kręgosłupa. Skonsultowałabym to z Waszym lekarzem prowadzącym.
[ Dodano: 2011-06-25, 20:06 ]
jacek1410 napisał/a: | A tak wogóle jestem ciekaw co sądzicie na temat bioenergoterapeutów |
Na samą myśl jak bezduszni szarlatani zdzierają pieniądze z ludzi chorych dając im fałszywa nadzieje dochodzi w moim organiźmie do podobnej silnej reakcjii autoimunologicznej powodującej ból gówy, wysypke i świąd skóry dlatego lepiej nie będę komentować
[ Dodano: 2011-06-25, 20:11 ]
Jeszcze dodam ,że większość ubocznych efektów terapii ipilimumabem leczy sie lekami przeciwzapalnymi min sterydami. Dlatego skonsulujcie to z lekarzem prowadzącym. |
Temat: Czerniak, Clark IV, Breslow 3 mm, przerzuty |
biofanka
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 11014
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-06-20, 17:46 Temat: Czerniak, Clark IV, Breslow 3 mm, przerzuty |
Ciesze się bardzo ,że się udało. Powodzenia zatem i dużo ,dużo siły dla żony ! |
Temat: Czerniak, Clark IV, Breslow 3 mm, przerzuty |
biofanka
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 11014
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-06-09, 12:43 Temat: Czerniak, Clark IV, Breslow 3 mm, przerzuty |
Dziękuje Jacku i powodzenia! |
Temat: Czerniak, Clark IV, Breslow 3 mm, przerzuty |
biofanka
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 11014
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-06-08, 23:02 Temat: Czerniak, Clark IV, Breslow 3 mm, przerzuty |
jacek1410,
jacek1410 napisał/a: | na obojczyku gula wielkości 2 orzechów włoskich |
Czy lekarze nie zdecydowali się usunąć guza-dlaczego?Czy żona ma więcej przerzutów? A jak się czuje? Jeśli potrzebujesz pomocy, wsparcia ,masz pytania odnośnie terapii Ipi możesz założyć własny wątek z historią choroby żony.
Mam jeszcze pytanie czy wnioski do NFZ i MZ składaliście sami?
Mam nadzieje ,że się urzędnicy pośpieszą czy podano jakiś przybliżony czas oczekiwania i co właściwie oznacza ,że zajmujecie 3 miejsce w kolejce?
Przepraszam ,że tak dopytuję, ale jest na forum osoba ,która bardzo chce zdobyć lek dla mamy we Wrocławiu ,niestety na razie nieskutecznie Każda informacja w tej sprawie jest dla nas ważna. |
Temat: Czerniak, Clark IV, Breslow 3 mm, przerzuty |
biofanka
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 11014
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-06-08, 20:20 Temat: Czerniak, Clark IV, Breslow 3 mm, przerzuty |
Jacku w takim razie powodzenia. Na pewno nie jest to w ramach projektu EAP, gdyż w tym wypadku nie potrzeba zgody NFZ i MZ.
Jakbyś miał ochotę podzielić sie z nami w tym watku jaką drogą zdobywaliście lek ,byłabym bardzo wdzięczna. Moglibyśmy pomóc też innym, którzy potrzebują tego leku.Jak sam wiesz zapewne nie jest on jeszcze dostępny w takim stopniu jak chemioterapia czy radioterapia,których skutecznośc jest bardzo niska.Dziękuje. |
Temat: Czerniak, Clark IV, Breslow 3 mm, przerzuty |
biofanka
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 11014
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-06-08, 19:42 Temat: Czerniak, Clark IV, Breslow 3 mm, przerzuty |
Jacku w jakim sensie czekacie?
Lek jest dostępny w ramach Expanded Access Progam (EAP) nalezy zadzwonić pod numer infolinni w celu uzyskania więcej infromacji.
infolinia 0-800-199-002
Dziękuje za link.Fajnie,że media polskie "się obudziły".Liczyłam,że tak się stanie po ASCO 2011. Wielu ludzi chorych nie trafia na fora takie jak to , nie szuka informacji w interncie.Ważne ,by docierała do jak największej liczby osób. Artykuł zawiera małe błędy merytoryczne ale dla potencjalnego chorego na szczęcie nie istotne.
Pozdrowienia dla Ciebie i żony. |
|
|