Znalezionych wyników: 19

Tak, już byłyśmy. Włączone leczenie, mama dostała Gabapentin teva, Tizanor, Aspargin.
Chciałam uzyskać jakieś informacje od osób, które miały z tym styczność i jakie dalsze rokowania, czego można się spodziewać, czy jest szansa na wyleczenie...

Witam ponownie
Po 4 kursach cisplatyny i etopozydu mama zapadła na neuropatię- ból nóg, stawów, mrowienie.
W tej chwili jest no najbardziej uciążliwy efekt uboczny chemii.
Neurolog przepisała leki.
Proszę o informację czy taki stan jest odwracalny? Czego można się spodziewać?
Czy ktoś z was ma jakieś doświadczenia z tym i zechciałby się nimi podzielić?
Dziękuję

Mamy za sobą czwarty kurs i... Ostatni.
Lekarze uznali, że w przypadku mamusi to wystarczy.... Mam nadzieję..
Mama chemię, mimo że bardzo silna, zniosła dzielnie. Oczywiście, były skutki uboczne i nadal są, ale jesli można w tym wypadku powiedzieć, ze nie było najgorzej to... tak było. Wymiotów i biegunki nie było, udało się nawet troszkę przytyć ;-) Po każdej chemii przychodziło osłabienie, drżenie rak, bolesnosć nóg, toksyczny posmak w ustach. Im wiecej chemii tym objawy mocniejsze...
Włosy wyszły po pierwszej chemii ale mamy śliczną peruczkę ;-)
Teraz pomalutku dochodzi do siebie po ostatniej serii. Jest słabsza ńiż zwykle ale jestesmy dobrej myśli.
W styczniu badania kontrolne...
W głębi serca wierzę, że będzie dobrze... <3

Naughty, dziękuję. Napewno zapytam lekarzy. To drżenie rąk póki co ustało, ale jestesmy dopiero po pierwszej serii i jeszcze sporo przed nami...
Dziekuję

Gabi, napisali nowotwór neuroendokrynny G3 T3 N1 Mx
Tą diagnozę postawili na podstawie histopatologii.
Kontrolny tomograf nie wykazał nowych ognisk, ale chemia została zastosowana, jak to lekarz określił, aby zabić ewentualne zalążki, których tomograf nie wychwycił. Możliwe to?

[ Dodano: 2016-09-28, 22:16 ]
Naughty-girls a powiedz mi jak sobie radziłyście z objawami podczas i po chemii? Dawno ją miała?
jak się teraz Twoja mama czuje? Mam nadzieję, że jest dobrze...
Dziękuję :-)

Doradżcie co można zastosować na drżenie rąk po chemii. Wiem że magnez ale może jest coś specjalnego.dziękuję

Mama ten pierwszy raz zniosła nawet nieźle. W trakcie podawania wszystko było ok, miała duży apetyt ;-) przed chemia dostała sporo elektrolitów i lek przeciw mdłosciom i wymiotom. Po chemii znowu elektrolitycznej, sód, potas, magnez i na koniec zastrzyk, nie pamiętam nazwy ale mający na celu oczyszczanie nerek.
W godzinę po odstąpieniu pojawiły się lekkie mdłości, gorzkawy posmak w ustach, czuła zmęczenie i senność. Podałam jej imbir i troszkę popuściło.
Jutro i pojutrze kolejne serie...

[ Dodano: 2016-09-21, 14:54 ]
Wczoraj dowiedziałyśmy się, ze nie jest to jednak rakowiak tylko nowotwór neuroendokrynny G3 T3 N1 Mx
Stąd takie leczenie...
Czy to bardzo niebezpieczny rak? Wiem, że jest wysoce złośliwy...

Mam dostanie Cisplatynę i Etopozyd.
Czy ktoś z Państwa ma doświadczenie z tymi lekami?

Czyli tak źle i tak niedobrze :cry:

W Gliwicach powiedzieli, że chirurdzy za mało wycięli węzłów chłonnych. Według nich powinno być wycięte przynajmniej 20 a nie 7... Juz przy pierwszej wizycie pani dr powiedziałą, że wg niej ,,choroba nadal siedzi"... I że powinna dostać chemię...
Gabi, to przykre co piszesz... może jednak wszystko sie odwróci, na dobre... Niezbadane wyroki Boskie...
Jeśli mogę wiedzieć, jak długo chorujesz? Jak dawno temu miałaś podawaną chemię? I właściwie od czego zaczynałaś leczenie? Od chemii czy somatostatyny?
Jak radziłaś sobie podczas brania chemii i po...

Dobry wieczór.
Jestesmy po dwóch wizytach w Instytucie w Gliwicach. 1.09 pierwsza wizyta u dr. Michalik. Zapoznanie się z historią, wstępne badania w tym oznaczenie markerów... pierwsze słowa pani doktor nie napawały optymizmem :-(

Od razu dostaliśmy termin na 4.09 m.in. na kontrolny tomograf, badanie oznaczanie poziomu kwasu 5-hydroksyindolooctowego w moczu...
I decyzja... Podczas wizyty w obecności 5-ciu lekarzy, w tym endokrynologów, onkologów, lekarzy medycyny nuklearnej zapadła decyzja... Niestety chemia, ta najmocniejsza, po której, jak to delikatnie ujął lekarz,( naprwadę był bardzo taktowny i grzeczny) wypadną włosy...
Nie określili jaka ale rozumiem, że czerwona... Zaczynamy 15.09 :-(

Właściwie to powiem szczerze, że jestem załamana. Wiem, że chemioterapia ratuje życie, czasami to konieczne ale od początku była mowa, że rak endokrynogenny, leczony hormonami itp... Nie byłam przygotowana na chemię... Mamusia też
Proszę, doradźcie co robić żeby przejść ja w miarę łagodnie. Wiem, ze to wszystko zależy od organizmu, jeden znosi lepiej, drugi gorzej. Ale poradżcie czy sa jakieś sposoby, żeby maksymalnie złagodzić skutki uboczne chemioterapii. Co zastosować przed, w trakcie, po. Na internecie czytałam o różnych sposobach, jednak myśle że tutaj wasze opinie i doradztwo jest niezastąpione. Na chwilę obecną mama zażywa Graviolę. Nie wiem, czy rzeczywiście pomoże ale od kilku osób słyszałam, że jest dobra..
Podpowiedzcie również jaką stosować dietę przed, jak również gdyby w trakcie było żle...
I najważniejsze... Czy ktoś z Państwa ma doświadczenie w leczeniu rakowiaka chemią. Dotychczas wszędzie słyszałam, że tego typu nowotwora nie leczy się chemią tylko somatostatyną... W klinice lekarze powiedzieli, że decydują się na chęmię, gdyż zaobserwowali że somatostatyną nie przynosi pożądanych efektów, że jednak po czasie pacjenci wracają z przerzutami, a w przypadku mamy nie chcą ryzykować i próbować leczenia hormonalnego, bo za 2-3 lata może okazać się że jest... za póżno...
A jak jest z leczeniem izotopowym? Jak ma się do tego medycyna nuklearna? Czy nie można by spróbować najpierw tego leczenia?
Bardzo dużo pytań się nasuwa... Przepraszam :-(

Co robić???

Ok. Dziękuję.
Napewno sie odezwę.
Pozdrawiam serdecznie

[ Dodano: 2016-08-19, 15:58 ]
Termin do Instytutu mamy wyznaczony na 1 września. Szybko...

Gabi, jesli mogę zapytać, jaki lekarz i gdzie Cię prowadzi?
Czy ewentualnie znasz lekarzy w Instytucie Gliwicach i kogo mogłabyś polecić?
Dziękuję

[ Dodano: 2016-08-18, 12:50 ]
Pani Anno.
Dziękuję za słowa otuchy. Nasz lekarz chirurg, gdy juz mieliśmy wynik z PET również powiedział, że jeśli już jest, to dobrze iż to rakowiak a nie zwykły rak ;-)
Poznań jest rzeczywiście ,,troszkę" daleko, dlatego zdecydowaliśmy sie na Gliwice. Na chwile obecna szukamy do którego lekarza się udać, na początek prywatnie, bo terminy w Instytucie sa na listopad... Trochę długo.
Pozdrawiam i życzę wszystkiego najlepszego :-)

Gabi ( przepraszam,że tak wprost), w którym miejscu jest napisane że PET z użyciem galu wskazuje na hormonalną aktywność nowotworu ( pokazany jest wychwyt somatostatyny w dwóch lokalizacjach). Który zapis i gdzie o tym mówi? I czy to oznacza, ze rak jest hormonalnie aktywny?
Dziekuję za udział w dyskusji i rady. Dopiero sie uczę tego wszystkiego i jeszcze wielu rzeczy ńie rozumiem... Kazda porada jest bardzo cenna
Pozdrawiam

[ Dodano: 2016-08-17, 22:08 ]
Chyba znalazłam, chodzi o wynik z scyntygrafii i te dwie lokalizacje to ta na jelicie i w kresce, tak? Czyli to co zostało usunięte...

Gabi i Rafus, bardzo dziękuję za odpowiedzi.
Mnie również martwi właśnie to, ze jeden z węzłów jest wycięty na granicy, pozostaje mieć nadzieję, ze ten margines wystarczy...
Gabi, piszesz, że lek masz podawany raz w miesiącu i przez 5 lat widzisz te same twarze.Mam rozumieć, ze jest on podawany klinicznie? Nie zażywa się go w domu?

Moja mama 5 sierpnia miała operację, podczas ktorej wycięto guzy na jelicie cieńkim i w jego kresce. Dzis odebrałam wynik z histopatologii mamy.
Brzmi on tak:
,,dane kliniczne: guz neuroendokrynny (Rakowiak) jelita cieńkiego.

Rozcięty fragment jelita cieńkiego dł 21cm. Odpowiednio po ok 9-10 cm od obu końców widoczny polipowaty guz śr do 1,8cm Histologicznie
Carcinoma neuroendocrinale (small cel neuroendocrinale carinoma-NEC)

Rak naciska poprzez szypułe polipa całą grubość mięsniówki właściwej jelita cieńkiego aż do tkanki tłuszczowej. W węzłach chłonnych krezki przerzuty nowotworu (5/7). O ile marginesy końcowe są wolne od nacisku raka o tyle jeden z węzłów chłonnych krezki z przerzutem raka jest niemal w linii resekcji na kresce.
Indeks mitotyczny 4/20-HPF (HPP?)
Stopień zaawansowania wg WHO T3, N2"

Bardzo prosze o interpretację tych wyników. Rozumiem że to rak złośliwy, juz z przerzutem na węzły chłonne. Nie bardzo wiem co oznacza 5/7. Czy chodzi o to ze z wyciętych 7-miu węzłów 5 juz było zajętych? I czy to ze jeden z nich jest w linii resekcji krezki oznacza że może się dalej rozwijać?
Proszę również o wyjaśnienie co to indeks mitotyczny i co on oznacza, jak również czy stopień zaawansowania jest bardzo duży.
I ostatecznie co dalej i jakie tu mogą byc rokowania.
Mama dostała skierowanie do poradni endokrynologicznej...
Z góry dziękuję za odpowiedzi-Renata

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-08-16, 12:52 ]
Proszę nie zakładać kolejnych wątków. Masz już swój wątek, w którym opisywana jest choroba mamy i proszę dalej kontynuować historię mamy w tym właśnie wątku.

[ Dodano: 2016-08-16, 13:44 ]
Pani moderator marzena66
Zgadza sie, że jest to dalszy ciąg historii ale temat jakby inny. W pierwszym poście prosiłam o wskazanie specjalisty od tego schorzenia.
Teraz prosiłam o zinterpretowane wyniku histopatologicznego. To juz inny temat.
A inny temat = odrębny post.
Obawiam się ze przypinajac go do tego starszego nie uzyskam odpowiedzi na obecne pytania, a juz napewno nie szybko. :-(

I Pani lakoniczna odpowiedż sprawiła, ze poczułam się jak mało ważny pacjent na garncarskiej... ,,ma pani swoją histoie choroby mamy, to niech pani już sobie tam siedzi..."
Nieładnie...

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-08-16, 13:53 ]
Renata, to czy ktoś pyta o specjalistę od danej choroby, czy ktoś załącza wyniki badań, czy pyta co zrobić jak się coś złego dzieje to wszystko zgodnie z Regulaminem stanowi jedność. Jedna osoba, jedna choroba = jeden wątek, takie są zasady forum.
Jeśli ktoś będzie znał odpowiedź odpisze na pewno. Wchodząc na forum i rejestrując się akceptujesz Regulamin i zasady forum.