1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca |
Adalek
Odpowiedzi: 67
Wyświetleń: 25261
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2019-08-15, 09:14 Temat: Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca |
AgaM, przykro mi, że niewiele mogę doradzić, sama nic na razie nie wiem, jakie badania pojawią się w niedługim czasie. Ale trzymam mocno kciuki, żeby tomografia wykazała brak progresji, a wlewy z ipilimumabu nie dawały uciążliwych skutków ubocznych |
Temat: Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca |
Adalek
Odpowiedzi: 67
Wyświetleń: 25261
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2019-06-06, 09:18 Temat: Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca |
AgaM, to oznacza, że nadal będzie lek z immunoterapii, który może pomóc, a dodatkowo te naświetlania kości. Na pewno nie jest źle .
Zapytaj jeszcze o badania kliniczne, może profesor coś Ci zaproponuje, jeśli nie teraz, to może po podaniu ipilimumabu.
Cały czas trzymam za Ciebie kciuki, wspieram mocno |
Temat: Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca |
Adalek
Odpowiedzi: 67
Wyświetleń: 25261
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2019-05-30, 11:14 Temat: Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca |
AgaM, dziękuję za informację o warsztatach simontonowskich, już książka Simontona dużo mi dała, warsztaty na pewno pomogą jeszcze bardziej.
Co do problemów z wzdęciem, podobnie jak missy wydaje mi się, że sok jabłkowy nie jest tutaj wskazany.
Lęk towarzyszy nam chyba wszystkim w tej chorobie, a zwłaszcza przed TK i jej wynikiem. Ja przyjmuję Pregabalin, moja psychiatra uważa, że lęk należy niwelować, nawet farmakologicznie, jeśli samemu nie jest się czasem w stanie.
Trzymam kciuki, żeby było dobrze |
Temat: Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca |
Adalek
Odpowiedzi: 67
Wyświetleń: 25261
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2019-05-22, 08:52 Temat: Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca |
AgaM, mogę tylko z własnych doświadczeń powiedzieć, że Polprazol warto brać osłonowo, ja biorę ipp, pantoprazol. Też zmagam się chwilami z bólem żołądka, czasem biegunką, na szczęście krótkotrwałą, ipp pomaga to zwalczyć. I koniecznie kisielki, najlepiej z siemienia, pij rano i przed snem.
Pozdrawiam i nieustająco trzymam kciuki za walkę
A gdybyś mogła coś napisać o warsztatach simontonowskich, chętnie się dowiem czegoś więcej, na pewno również inni zmagający się z ta chorobą i potrzebujący wsparcia od strony psychicznej |
Temat: Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca |
Adalek
Odpowiedzi: 67
Wyświetleń: 25261
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2019-04-03, 17:44 Temat: Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca |
AgaM, wspaniałe wieści . Cieszymy się razem z Tobą! |
Temat: Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca |
Adalek
Odpowiedzi: 67
Wyświetleń: 25261
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2019-03-22, 11:14 Temat: Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca |
AgaM, kochana, najważniejsze, żebyś wierzyła, że będzie lepiej.
Moja znajoma z programu po kilku miesiącach immunoterapii z pięciu guzów w mózgu miała jeden i to mniejszy. Może więc i u Ciebie tak będzie, bylebyś miała siłę i możliwości przyjmować kolejne dawki nivolumabu. Trzymaj się. Polecam Ci książkę Carla Simontona (tego od terapii simontonowskiej) "Jak żyć z rakiem i go pokonać". Daje dużo podpowiedzi, jak się nie dawać psychicznie, ja staram się jego rady wcielać w życie, chociaż nie zawsze mi to wychodzi.
Ściskam Cię mocno |
Temat: Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca |
Adalek
Odpowiedzi: 67
Wyświetleń: 25261
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2019-03-16, 11:32 Temat: Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca |
AgaM, musi być dobrze. Naświetlania pomogą, trzymam za to kciuki i wspieram z całych sił |
Temat: Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca |
Adalek
Odpowiedzi: 67
Wyświetleń: 25261
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2019-03-15, 11:05 Temat: Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca |
Ja też ciągle mam w głowie pytanie, co dalej, jeśli TK będzie niekorzystne, czyli wykaże progresję. Pytałam o to lekarkę, która mnie prowadzi. Podobno jest szansa na badania kliniczne, a to oznacza, że nie zostawią takiego pacjenta samego sobie, mam przynajmniej taka nadzieję .
No i według schematu leczenia w przypadku uogólnienia czerniaka zostaje podanie ipimulabu, a potem jeszcze chemioterapia, ale to już chyba niewiele pomoże, a toksyczność duża. Lepiej więc, żeby immunoterapia jak najdłużej przynosiła dobre efekty, czego Ci z całego serca życzę, podobnie, jak i sobie .
A nad naświetlaniem zmiany na nodze, która w moim przypadku nie została wycięta, pani profesor się zastanawia, trzeba sprawdzić, jak to się ma do programu leczenia, żeby NFZ nie miał zastrzeżeń . |
Temat: Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca |
Adalek
Odpowiedzi: 67
Wyświetleń: 25261
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2019-03-10, 17:35 Temat: Czerniak z przerzutami płuca, wątroba, kości, tarczyca |
Witaj, AgaM. Ja jestem w zbliżonej sytuacji. Po wycięciu w 2016 roku znamienia, które według opisu hist-pat nie miało cech nowotworu, w ubiegłym roku pojawiło się nad blizną kolejne ognisko, a tuż za nim przerzuty do węzłów chłonnych w pachwinie i udzie.
W trakcie diagnozowania PET wykazał także przerzuty do kości.
Węzły chłonne w pachwinie mi wycięto do zbadania BRAF (-). Zostałam skierowania do leczenia pembrolizumabem, pierwsze badanie TK wykazało dodatkowo przerzuty do wątroby. Obecnie jestem po 11 wlewach, w międzyczasie TK było w porządku, bez cech progresji, przerzuty trochę zmalały. Kolejną tomografię mam pod koniec marca prawdopodobnie, teraz jestem przed kolejnym wlewem. I boję się, czy go otrzymam, bo nie mogę wyjść z przeziębienia, a właściwie to pozostałości po nim w postaci uporczywego kaszlu i zatkanego nosa, czyli bardziej kłopotów z alergią.
Znajoma z programu w trakcie przeziębienia miała przesunięcie wlewu o kilka dni, ale go otrzymała po podkurowaniu się. Także głowa do góry, dasz radę się podleczyć . Trzymam kciuki, żeby wszystko było dobrze. |
|
|