Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rakowiak dwunastnicy obejmujacy brodawkę Vatera
Autor Wiadomość
andropa1 


Dołączyła: 18 Maj 2015
Posty: 18

 #16  Wysłany: 2016-05-02, 18:12  


Dzięki, że napisałaś Gabi . Codziennie sprawdzam czy wchodziłaś na forum. Ostatnio nie było Cię chyba od 24 i już się martwiłam co u Ciebie.
 
andropa1 


Dołączyła: 18 Maj 2015
Posty: 18

 #17  Wysłany: 2016-11-15, 18:57  


Witam wszystkich serdecznie .

Chciałabym się trochę przypomnieć. Jak już pisałam wcześniej w kwietniu w badanie SRS wychwyciło niejasną zmianę ogniskową nieco bocznie i do dołu od dolnego kolanka dwunastnicy. Zlecono MR j. b. -bez jakichkolwiek zmian ,czysto. Nie wdrożono żadnego leczenia. Ale w związku z utrzymującym się pobolewaniem z prawej strony brzucha moja onkolog zleciła PET/CT z galem. Dzisiaj go odebrałam i się załamałam.

Jama brzuszna:
Wątroba ,śledziona, nadnercza i trzustka bez zmian ogniskowych. W granicy dwunastnicy i wyrostka haczykowatego trzustki ognisko zwiększonego wychwytu znacznika SUV max-10,7 w CT-low dose ocena dokładnej lokalizacji trudna, ale wydaje się, że jest to ognisko w trzustce. Węzeł chłonny przy dwunastnicy, poniżej głowy trzustki 8mm wykazuje zwiększoną ekspresję receptorów SST SUV max-8,9. Poza tym nie uwidoczniono węzłów ze zwiększonym wychwytem znacznika.

Układ kostny:
Ognisko patologicznego wychwytu znacznika w trzonie L3 SUV max-8,7, bez uchwytnych zmian w CT-low dose.W pozostałym kośćcu fizjologiczna dystrybucja radioznacznika.

Wnioski:
Wynik badania PET/CT (68Ga-DOTATATE) wskazuje na obecność ognisk patologicznych wskazujących zwiększoną ekspresję receptorów SST w węźle chłonnym przy dwunastnicy i w trzonie kręgu L3.
Ognisko zwiększonego wychwytu w lokalizacji wyrostka haczykowatego trzustki(lub dwunastnicy)o niejasnym charakterze.

Czy to już są przerzuty do kości? Czy mam jakąś jeszcze szansę ? Czy jest jakiekolwiek leczenie? Proszę o pomoc.
 
andropa1 


Dołączyła: 18 Maj 2015
Posty: 18

 #18  Wysłany: 2016-11-16, 19:46  


Proszę o pomoc.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #19  Wysłany: 2016-11-16, 20:06  


andropa1,

Poczekaj proszę, może ktoś się odezwie i doradzi, ja nie bardzo w tym temacie jestem pomocna.

andropa1 napisał/a:
Czy to już są przerzuty do kości?

Niestety mogą być, bo tak jak w badaniu radiolog opisał
andropa1 napisał/a:
Ognisko patologicznego wychwytu znacznika w trzonie L3 SUV max-8,7,

Dość duży SUV, co może budzić podejrzenie.
No i również podejrzane to co w pozostałej części we wnioskach
andropa1 napisał/a:
wskazuje na obecność ognisk patologicznych wskazujących zwiększoną ekspresję receptorów SST w węźle chłonnym przy dwunastnicy

andropa1 napisał/a:
Ognisko zwiększonego wychwytu w lokalizacji wyrostka haczykowatego trzustki(lub dwunastnicy)o niejasnym charakterze.


Bardzo mi przykro ale mogą to być przerzuty, trzeba to wyjaśnić.

Tutaj trochę informacji o leczeniu http://www.onkonet.pl/dp_npp_rakowiak.html

pozdrawiam
 
Etomas 


Dołączył: 17 Lut 2016
Posty: 58
Skąd: Industry region
Pomógł: 8 razy

 #20  Wysłany: 2016-11-16, 22:45  


Dużo tych ognisk . Konieczne są badania które to potwierdzą lub wykluczą . Sadze, ze endokrynolog zleci
Rezonans (MR) jamy brzusznej, scyntygrafie kosćca i marker wapn zjonizowany (Ca++). Jesli chodzi o
przerzuty do kręgoslupa tez mam takie podejrzenia ,natomist w scyntygrafii kosca wyszło calkiem cos innego i nie jednoznacznego (przeczytaj moje posty)i aktyalnie kontrolyją u mnie tylko wapn zjonizowany.
Pozdrawiam
 
andropa1 


Dołączyła: 18 Maj 2015
Posty: 18

 #21  Wysłany: 2016-11-17, 08:08  


Czy jest jakiekolwiek leczenie w moim przypadku?
 
Etomas 


Dołączył: 17 Lut 2016
Posty: 58
Skąd: Industry region
Pomógł: 8 razy

 #22  Wysłany: 2016-11-17, 10:00  


Przede wszystkiem spokój. Dotychczasowe Twoje wynki ( G1, Ki67-2%) nie wskazywały na mozliwosć wystapienia takiego rozsiewu.Tym bardziej wymaga to sprawdzenia w innych badaniach . czy leczysz sie tylko u onkologa? bo tu potrzebny jest endokrynolog ze specjalnoscia medycyny nuklearnej. Najblizsza wizyta u własciwego lekarza powinna rozjasnic sprawę i ustalic sposób leczenia. No cóz taka choroba trzeba walczyc. Wiem trzeba walczyć tez
ze stresem ale to jest do opanowania. Zycze wytrwałosci i pozdrawiam.
 
andropa1 


Dołączyła: 18 Maj 2015
Posty: 18

 #23  Wysłany: 2016-11-17, 11:18  


Jestem z Białegostoku. Prowadzi mine tylko onkolog , która do tej pory traktowała mnie po macoszemu twierdząc , że jestem zdrowa i tylko zawracam jej zapracowaną głowę prosząc o badania dodatkowe.Teraz widząc mój wynik była bardzo zdziwiona . Na moje pytanie " co teraz?" powiedziała ,cytuję"nie wiem". Powiedziała bym pojechała do prof.Ćwikły. I tyle.

[ Dodano: 2016-11-17, 11:21 ]
Prof. zalecił bym zrobiła MR jamy brzusznej i EUS.

[ Dodano: 2016-11-17, 11:24 ]
Etomas bardzo dziękuję za zainteresowanie moim tematem. Może mi coś jeszcze podpowiesz .
 
Etomas 


Dołączył: 17 Lut 2016
Posty: 58
Skąd: Industry region
Pomógł: 8 razy

 #24  Wysłany: 2016-11-17, 13:24  


Wejdz na www.rakowiak.pl, tam znajdziesz adres mailowy Stowarzyszenia osób chorych na guzy neuroendokrynne. Zrób w miare krótki opis choroby oraz załącz wyniki które posiadasz.
W pismie przewodnim popros o przujęcie Cie przez lekarza z zespołu Prof Cwikły. Twoj przypadek jest ciekawy i sadze ,ze reakcja powinna byc pozytywna. NIe jestem pewien , ale sadze , ze jast to droga do leczenia w ramach NFZ. Najgorsze co mozna zrobic w Twoim przypadku to wpuscic się w wizyty prywatne. To choroba przewlekla ,a Ty musisz miec dostęp do laboratorium i innych drogich badan. Zdaje sobie sprawę ze z Bialgostoku do Warszawy to wyprawa. Warto więc równolegle rozpoznac miejscowy kanał , przeciez to miasto z własnym uniwestetem medycznym i sądze ze musi być jakas przychodnia endokrynologiczna przy szpitalu uniwersyteckim. Z uwagi na odległosc do Wawy prawdopodobnie trzeba będzie dzialac dwutorowo. Z tego co sie orientuję to Prof. Cwikla pochodzi z Olsztyna. Jeszcze raz zycze wytwalosci.
 
andropa1 


Dołączyła: 18 Maj 2015
Posty: 18

 #25  Wysłany: 2016-11-17, 20:16  


Dzięki bardzo za pomoc Etomas.
 
gabi30 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 16 Kwi 2010
Posty: 562
Pomogła: 206 razy

 #26  Wysłany: 2016-11-19, 20:19  


Etomas, masz trochę przestarzałe informacje. Prof. Ćwikła przyjmuje obecnie wyłącznie w Magodencie, nie ma żadnego zaplecza szpitalnego za sobą, oprócz oczywiście wyrobionych kontaktów. Mój chirurg konsultował moje płytki z profesorem i wspólnie ustalili, że mam wykonać MRI jamy brzusznej w warszawskim COI na Roentgena. Sami dostarczyli skierowanie i umówili dość szybki termin. Tyle, że rezonans niczego konkretnego nie pokazał. Więc postanowiono poczekać, aż COI będzie dysponować nowoczesnym aparatem do rezonansu i powtórzyć badanie. No i wyszedł guz w pętli jelita cienkiego uciskający moczowód i powiększona miedniczka nerkowa. Nic więcej. Nawet nie wiadomo, dlaczego nie mogę jeść, bo wszystko co zjeść spróbuję jest zwracane. Obecnie jestem żywiona wyłącznie pozajelitowo w warunkach domowych. Cały jeden pokój zawalony jest kartonami z żywieniem, kroplówkami, akcesoriami do przetoczenia, witaminami, które dostrzykuje się do worka z żywieniem itp.
Andropa, rzeczywiście przy tak niskim Ki-67 przerzuty do kości są mało prawdopodobne, choć nie wykluczone. Znajdź jak radzi Etomas dobrego endokrynologa zajmującego sie guzami NET. Poszukaj w sieci najbliżej miejsca Twojego zamieszkania, bo jeśli zakwalifikują Cię do leczenia analogami, to comiesięczne dojazdy na zastrzyk Cie wykończą, jeśli będzie to daleko od domu. Ja dojeżdżam ok. 100km do Szczecina i jak wracam po podaniu to jestem ledwo żywa, a tyłek boli tak, że nie wiadomo jak siedzieć.
Zyczę powodzenia i głowa do góry.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group