[maja_mp]

O mòwieniu powrpowtarzją bez przerwy. Bardzo się pilnuję, muszę też pluć bo dno jamy nie jest doszyte. Jakoś inaczej sie zespala.
O strzykawkach już pomyślałam. Jeszcze zapas nutridrinkòw i co więcej?
Do jedzenia kaszki dla dzieci i przecierane zupki np.na bazie rosołu?

[ Dodano: 2015-11-02, 17:31 ]
Dzisiaj mija 10 doba w szpitalu i 7 od operacji. Wszystko gra, język ok, tracheo rurki nue msm, obrzęk szyi minimalny (węzły częściowo też usunięte ).
Zastanawiam się, czy pytać jutro o to, kiedy planują mnie wypisać.
Bardzo chcę już do domu.
Czy wypis po 10 dniach od ooeracji jest prawdopodobny?

[agalla]

Czy sonde masz grubą czy cienką; gruba jest lepsza bo mniejsze ryzyko zapchania sie.
Ja robiłam sobie smoothies na bazie zielonych warzyw i troszke drobniutkiej kaszki orkisz,
soki wyciskane w wyciskarce wolonobrotowej. Możliwosci jest multum; lepiej to niż nutridrink
jezeli masz siłe je przygotowwać, oczywiecie.
Coś wiadomo kiedy cie wypiszą?

[maja_mp]

Sonda wg mnie gruba.
Wypis w piątek.

Na razie staram się nie tracić kilogramòw chociaż to trudne.

Ciekawe kiedy będę mogła napić się wody. Tak normalnie.
Ustami teraz mam płukać tylko

[agalla]

Wyobrżm sobie jak sie cieszysz na jutrzejszy wypis! Wypytaj ich dokładnie o wszystko; najlepiej spisz sobie pytania na karteluszku bo zwykle potem połowe z nich się zapomina zadać!

[maja_mp]

Dziś mija 4 tydzień od operacji.
Sondy już nie mam, na razie jem przez słomkę czyli nadal dieta płynna.
Szwy z szyi zdjęte, została noga i szwy po tracheo.
Wizyta kontrolna w środę.
Wynik pooperacyjny - marginesy czyste, usunięta ślinianka czysta ale z 12 usuniętych węzłów w 4 były przerzuty.
W związku z tym konsylium zdecydowało o terapii radykalnej - radioterapia skojarzona z chemioterapią. Teraz będę mieć tomografię i wykonanie maski.
Nie wiem kiedy zacznę naświetlania, jaka dawka, jaka chemia. Czego się spodziewać?
Czy muszę/powinnam być na oddziale?

[Gazda]

Najbezpieczniej - na oddziale. Spróbuj zdobyć Oralbalance Biotene Gel - najlepszy chyba preparat ślinozastępczy. No i postępuj zgodnie z zaleceniami lekarzy ;-).

[kmis757]

Gazda napisał/a:

Najbezpieczniej - na oddziale

Rozumiem Tych co chcieliby przebywać, w czasie leczenia, w domu.
Na podstawie własnego doświadczenia i wielu historii , choćby i tu na Forum, uważam słowa Gazdy za bardzo rozsądne.
Przechodziłem bardzo ciężko leczenie. Ostatnie trzy tygodnie, to codzienne badania krwi, codzienne kroplówki... Każdy przypadek jest inny, lecz życzę każdemu, taką troskę i kontrole, jaka zaznałem w DCO.

[ankaxx]

Bezpieczniej w szpitalu gdzie w razie problemów pomogą. Będzie ciężko. Mama w czasie leczenia była w domu, pod koniec leczenia żałował, że nie jest w szpitalu.
Gdzie będziesz miała uzupełniające leczenie?
Jeżeli w WCO Poznań to pacjenci codziennie dojeżdżają busem z ośrodka pod Poznaniem na naświetlania. Pozdrawiam

[Rafus]

Szykujcie się przede wszystkim na nieobliczalne okoliczności a już na niemal 100% na kserostomię, która jest bardzo dyskomfortowa. Z drugiej strony są tu na forum osoby, które nawet samodzielnie samochodem dojeżdżały na naświetlania podczas leczenia nowotworu jamy ustnej. Myślę, że na tym Forum możesz liczyć na pełne oddanie ludzi i proszę pytaj jeśli jakaś wątpliwość pojawi się.

[maja_mp]

Mam małe dziecko. Jesteśmy bardzo związane.
Już dwutygodniowy pobyt w szpitalu (jak miałam operację) był trudny do zniesienia. Wcześniej nie widywałam jej maksymalnie 2 dni.

Jestem przygotowana na wszystkie negatywne skutki terapii. Myślę jednak, że gorzej niż przed operacją nie będzie. Brałam morfinę, tramal i nie pomagało.

[pe]

Możesz mieć aż 6,5 tygodnia naświetlań. Rozstanie z dzieckiem będzie trudne na pewno.

Moja Mama miała 6,5 tygodnia naświetlań, z tym że pierwsze trzy tygodnie przeszły gładko, a potem pojawiły się schody w postaci ranek w jamie ustnej, co utrudniało jedzenie i picie (nawet woda szczypała). Po skończeniu, właściwie po tygodniu od skończenia, 80% zmian się zregenerowało. Z tym, że moja Mama nie miała chemii.

Również jako mama, jestem w stanie sobie wyobrazić, że tęsknota za dzieckiem może być dolegliwością o wiele gorszą, niż skutki chemii i naświetlań. Może rozważ taką opcję - jeśli ktoś by Cię dowoził i odwoził na naświetlania i chemię, to zawsze może spróbować dojeżdżać. Pewnie ten pierwszy czas nie będzie aż tak obfitował w skutki uboczne. A położyć się do szpitala możesz w każdej chwili. I wtedy to nie będzie już te 6,5 tygodnia, tylko mniej - może wcale, a może sama końcówka.

[Gazda]

Nie jestem pewien, czy przebywanie w jednym pomieszczeniu, przytulanie i całowanie małego dziecka w trakcie radioterapii jest dobrym rozwiązaniem...

[pe]

Osoba napromieniana sama nie promieniuje. Pytałam lekarza mojej Mamy - radiologa, bo sama mam dwójkę dzieci, w tym jedno ma 8 miesięcy i powiedział, że nie ma takiego niebezpieczeństwa. Nie dajmy się zwariować.

[ileene]

pe, ma rację,
nawet jest mowa o tym tutaj.
Pozdrawiam.

[maja_mp]

Terapię zaczynam jutro. Jednak sama radioterapia.
Do Świąt ambulatoryjnie. Później na oddziale.

Zakupiłam szczoteczki curaprox, pastę biotene i żele, Elmex żel, mam Glosal spray, elugel i lignokainę w żelu, solcoseryl, pianę Alfa, do skóry radioxar (do mycia i krem) i Linomag w płynie.
Do płukania jamy ustnej używam Fomukal (od operacji). Teraz też mam zapas.

Kupiłam siemię lniane i piję kisiel.
Można je przygotować bez gotowania? Na oddziale raczej nie będę miała dostępu do kuchni


Jeszcze jakieś rady?
Powinnam czymś smarować skórę dodatkowo?
Na co uważać? Powoli zaczynam jeść produkty nieopakowane, nieźle mi idzie chociaż to nie to samo, co ze zdrowym starym językiem (przed operacją nie jadłam bo mnie bolało).

W czasie radioterapii mogę dalej pić nutridrinki itp.
Mam też białko, którym posypuję jedzenie - mogę nadal?
Mleczne produkty nie są zabronione?