1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
Autor Wiadomość
ccc11 



Dołączył: 23 Lut 2016
Posty: 202
Pomógł: 10 razy

 #241  Wysłany: 2017-02-07, 02:35  


TP53 napisał/a:
Pamiętam że byłeś na inhibitorach Braf ale chyba nie zadziałały. Potem miałeś dostawać immunoterapię ale nie pamiętałeś nazwy leku. Na czym stanęło? Konsultowałeś swoją aktualną sytuację z prof. Rutkowskim?


Nie zadziałały była chwilowa poprawa, ale potem wszystko wróciło na swoje miejsce.
Miałem wlewy Yervo ..Stanęło na tym ,że podczas badan PET wykazał płyn w worku osierdziowym co powodowało tachykardie /leczenie przerwano . Na domiar tego pomimo częstych bólów głowy żadne badania nie wykazały zmian dopiero kiedy doszedł do tego silny ból lewego oka dostałem skierowanie do okulistki tam wykryto jakiś obrzęk kolejne badania które wykazały kilku cm zmianę w prawej półkuli mózgu i dwie małe zmiany w móżdżku . Nie konsultowałem swojej choroby z innymi lekarzami niż z tymi o których pisałem w swoich postach . Poza tym myśle ze Pan Rutkowski nie jest Bogiem i nie da mi leku który mnie wyleczy albo zdziała cuda wiem ,że jest chwalonym w Polsce Profesorem i jeżdżą do niego ludzie z różnych rejonów. Możecie mnie nie zrozumieć ,ale ja naprawdę nie mam siły już na jakiekolwiek leczenie tym bardziej ,że jestem osłabiony i myślę ,ze większość leków dałaby skutki uboczne w postaci większego osłabienia. Teraz tylko chodzi mi o opanowanie bólu ..
 
DulceAmargo 


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 238
Pomogła: 56 razy

 #242  Wysłany: 2017-02-07, 13:27  


Udało Ci się załatwić hospicjum domowe?
 
ccc11 



Dołączył: 23 Lut 2016
Posty: 202
Pomógł: 10 razy

 #243  Wysłany: 2017-02-07, 14:41  


Tak dostarczyłem swoje dokumenty rozpoznanie choroby, dokumentacje medyczną na Hirszfelda . Teraz tylko czekam na potwierdzenie "przyjęcia"
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 547
Pomógł: 73 razy

 #244  Wysłany: 2017-02-07, 15:25  


Jest jeszcze nivolumab i pembrolizumab które mają mniejsze efekty uboczne niż yervoy. Może warto choć napisać do Rutkowskiego
 
Seba76 



Dołączył: 02 Maj 2016
Posty: 48
Skąd: Poznań
Pomógł: 5 razy

 #245  Wysłany: 2017-02-07, 16:07  


Rafał, proszę Cię!! Koniecznie prześlij historie choroby do prof Rutkowskiego!! Jeszcze dziś!! Teraz!! Wiem, że nie jest Bogiem, doskonale o tym wiem Rafał, jednak myślę i wierzę, że nadzieja umiera ostatnia!!!

Pozdrawiam serdecznie i przesyłam wszystkie moje moce i modlitwy, trzymaj się, jesteś mega inteligentnym i młodym człowiekiem!! :)
_________________
Trzymajcie się Kochani!!!
 
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 326
Pomógł: 42 razy

 #246  Wysłany: 2017-02-07, 20:04  


ccc11 napisał/a:
Miewam czasem żal do Boga ,że nie dał mi szansy trochę "pożyć " , że nie założę rodziny ,że nigdy nie zobaczę jak dorastają moje dzieci ,ale po chwili tłumaczę sobie to tak ,że najwidoczniej ten "Pan" mnie tam potrzebuje ....

W ten sposób tłumaczyłem sobie śmierć 22 letniej córki. To być może trochę pomogło.
Może to pomoże Twoim rodzicom.
Nie chcę żebyś rozumiał mój wpis jako jakiś slogan.
Cytat:
Miewam czasem żal do Boga ,że nie dał mi szansy trochę "pożyć " , że nie założę rodziny ,że nigdy nie zobaczę jak dorastają moje dzieci

Dał Ci szansę, spójrz wstecz na swoje życie. Na pewno były piękne chwile.
Ja przed śmiercią córki mówiłem "niczego w życiu nie żałuję". Po jej śmierci "żałuję wszystkiego, że w ogóle się urodziłem". Teraz, tak jak Ty, że tan Pan jej potrzebował i być może uchronił ją, nie wiem przed czym...
Ja jestem w podobnej sytuacji jak TY, i jestem pogodzony ze skutkami mojej choroby. Martwisz się o rodziców, to będzię dla nich szok, (przeżyłem śmierć swojego dziecka).
Cóż więcej mogę napisać, przeżyj to na wesoło, tak jak ja to robię. Mówię żonie,że niepotrzebnie wyrzuciła moje czarne buty, bo byłyby jak znalazł do trumny. Po prostu sobie żartuję ze wszystkiego :-D
I jeszcze jedno "Cuda się zdarzają" więc nie poddawaj się.

[ Dodano: 2017-02-07, 20:21 ]
Dodam.
Czasem w zwalczeniu choroby pomaga nie myślenie o niej. Tak słyszałem :shock:
Mam na myśli, żeby zająć się tym co się lubi, tym na co nie było czasu. Nikt na tym forum nie pisze czym się zajmuje, co lubi, nic o swoim hobby. Ja na przykład jestem" nieznanym hodowcą kur zielononóżek kuropatwianych :-D " , zbudowałem drukarkę 3d i napisałem soft(niedokończony jeszcze) do sterowania, i mam zamiar go dokończyć.
Do współpracy w jakimś działaniu wystarczy kontakt, to buduje. Jeżeli masz jakieś hobby to napisz.
Pozdrawiam.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #247  Wysłany: 2017-02-07, 21:46  


Na forum są:
Dział
Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej ,
Hyde Park, w którym można pisać o czymkolwiek, w tych dziale można dopisać można założyć nowy wątek na interesujący nas temat niezwiązany z chorobą onkologiczną
tu
"trzymamy kciuki"/wspieramy :)
Bardzo proszę t o trzymanie się podziału na działy merytoryczne dotyczące choroby i leczenia pacjenta, oraz na działy niemerytoryczne.
Pozdrawiam serdecznie :)
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 326
Pomógł: 42 razy

 #248  Wysłany: 2017-02-07, 22:00  


JustynaS1975 napisał/a:
Na forum są:
Dział
Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej ,
..
..
Pozdrawiam serdecznie :) [/color]

Ja to rozumiem, i wiem. Ale jak zaprosić tam Rafała? Można zaprosić tylko pisząc w jego wątku. Mam tam założyć temat, "Rafał napisz tutaj". Nawet ja nie czytam tamtych działów. Ale OK,może Rafał się odezwie i pogadamy w odpowiednim dziale.
Pozdrawiam.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #249  Wysłany: 2017-02-07, 22:36  


Mf54, mieszanie treści 'medycznej' z 'niemedyczną' utrudnia pracę osobom pomagającym merytorycznie. Bardzo proszę to uszanować i proszę uszanować pracę innych.
Ten wątek 'niemerytoryczny' jest specjalnie wydzielony dla Rafała, o czym kilkakrotnie w tym wątku wspominałam. Myślę, że Rafał zaproszenie przeczytał lub przeczyta, a my zostawmy mu 'wolną rękę' co chce pisać. Ten czas jest przede wszystkim dla Niego i Jego rodziny.

Ccc11 wszyscy, którzy znają Twoją historię mocno Cię wspieramy. :tull:
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
clisc 


Dołączył: 15 Sty 2012
Posty: 18
Skąd: Zachodniopomorskie

 #250  Wysłany: 2017-02-09, 01:02  


Trafiłem na Twój wątek kilka miesięcy temu szukając informacji na temat ciemnej zmiany pod paznokciem. Zmiana to chyba wielkie nic - bo przesuwa się wraz ze wzrostem paznokcia.

Teraz wróciłem do Ciebie by sprawdzić jak idzie leczenie. Żałuję, że tak to się toczy i że czerniak jest tak trudnym przeciwnikiem. Życzę Tobie dużo siły!

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2017-02-09, 07:09 ]
Część dotyczącą rozważań na temat profilaktyki usunęłam - jeśli chcesz - zamieść ją w swoim wątku. Tutaj jest zupełnie nie na miejscu - z przyczyn merytorycznych i psychologicznych.

 
Nata Nataliii 


Dołączyła: 21 Mar 2017
Posty: 4

 #251  Wysłany: 2017-03-21, 13:01  koniec meki odejscie do lepszego swiata


dzień dobry zalozylam nowy watek ponieważ wiem ze mój brat miał tu konto wczoraj od nas odszedł po długiej walce z czerniakiem .chciała bym wszystkim napisac tym co mu doradzali wspierali ze już się nie meczy odszedł do lepszego swiata .przez ponad rok studiowałam wszystko o czerniaku slyszalam o tej chorobie ale nie studiowałam jej bo ona mnie nie tyczyła teraz już wiem prawie wszystko i chciała bym z państwem dzielic się swoja wiedza i pomagać w miare możliwości.pozdrawiam natalia
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5055
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1293 razy


 #252  Wysłany: 2017-03-21, 14:13  


Nata Nataliii,
Bardzo mi przykro to czytać... przyjmij szczere wyrazy współczucia.

Jeśli możesz to wskaż nam, proszę, wątek Brata - tak, aby w odpowiednim czasie ten wątek zamknąć.
 
lena_nn10 


Dołączyła: 26 Maj 2016
Posty: 23

 #253  Wysłany: 2017-03-21, 15:55  


Bardzo mi przykro przyjmij proszę wyrazy współczucia:(
Ponad rok temu też zmarł mój brat na to cholerstwo:(
Jak miał na imię Twój brat?
 
Nata Nataliii 


Dołączyła: 21 Mar 2017
Posty: 4

 #254  Wysłany: 2017-03-21, 16:10  


Dziekuje za słowa otuchy.Niestety niewiem jakim loginem się poslugiwal ale wiem ze był tu stalym bywalcem przynajmniej do czasu kiedy starczało mu sil . Do końca z rodzina wierzyliśmy ze z tego wyjdzie ale w ciągu tygodnia jego stan znacznie się pogorszyl tracil pamięć dostawal morfinę w kroplówkach miał ciezki oddech pare godzin przed smiercia jego stan znacznie się polepszyl bardzo się cieszyliśmy rozmawial z nami na nic się nie skarzyl był taki jak przed choroba potem zasnal i już się nie obudzil

[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2017-03-21, 16:17 ]
Jeśli będziesz się czuła na siłach to przejrzyj kiedyś wątki, może odnajdziesz ten Wasz...

[ Dodano: 2017-03-21, 16:38 ]
już wiem watek jest na drugiej stronie autor ccc11

::rose::
 
arawis 



Dołączyła: 05 Lis 2015
Posty: 675
Pomogła: 68 razy

 #255  Wysłany: 2017-03-21, 16:50  


Nata Nataliii, bardzo mi przykro z powodu śmierci Rafała.. Nie chce mi się wierzyć..Jeszcze niedawno był tutaj z nami, dzielił się informacjami.Bardzo go polubiłam choć nie miałam okazji poznać. Głębokie wyrazy współczucia ::rose::
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group