[aleksandra_]

Cześć Justynko

Bardzo mi przykro :(

U nas żółtaczki nie było i nie ma póki co. Uniknęliśmy pewnie bo guz z watroby był usunięty.

Eh, paskudne raczysko. Trzymam kciuki za Mamę i za Ciebie.
Bądź silna!

[DaltonFix]

Cytat:

była Pani doktor z hospicjum. Zapoznała się ze stanem chorobowym mamy

Czy Pani dktor cos wam powiedziala? nakreslila jak to wyglada?

Cytat:

bilirubina rośnie

czy stendy dzialaja?

Cytat:

Słaba i to bardzo słaba.

niestety ten rodzaj nowotworu wlasnie tak dziala - oslabia chorego do granic

[marzena66]

Cytat:

Czy u Was wystąpiła podczas choroby wogole zoltaczka?

Niestety przy tej chorobie żółtaczka to prawie norma. Nie zawsze da się ją całkowicie opanować mimo protezowania, mimo stendów.

pozdrawiam

[justynar79]

Witam. Czy jest jakaś możliwość aby pomimo stendow założonych i rosnącej bulirubiny jest możliwość "inna" aby obniżyć poziom bilirubiny?

[ Dodano: 2018-09-13, 20:21 ]
Jakiego poziomu mogę się spodziewać przy 3 razy dziennie Ursofalku podawanym na tym etapie choroby?
Czy jest jakiś określony czas w którym mogę się spodziewać i jakiego stanu?

[DaltonFix]

Cytat:

Czy jest jakaś możliwość aby pomimo stendow założonych i rosnącej bulirubiny jest możliwość "inna" aby obniżyć poziom bilirubiny?

wiesz jesli stendy sa drozne - to bilirubina powinna spadac - u nas spadala przez 30 dni od zabiegu
ale nie zawsze spada do poziomy wyjsciowego

sprawdzcie moze czy mama nie ma zoltaczki miazszowej watrobowej

justynar79 napisał/a:

Czy jest jakiś określony czas w którym mogę się spodziewać i jakiego stanu?

Justyno - kazdy organizm reaguje inaczej
jesli lejarz sie zna zobaczy ze cos jest nie halo i zaleci albo przedskorny drenaz drog albo inne metody farmakologiczne
spytaj lekarza prowadzacego - on ma mamy wyniki biochemiczne krwi i moczu

[marzena66]

justynar79 napisał/a:

Czy jest jakiś określony czas w którym mogę się spodziewać i jakiego stanu?

To co kolega DaltonFix, napisał, nie wiadomo czy dalej mamy do czynienia z żółtaczką mechaniczną czy już miąższową a wtedy efektu może nie być.

pozdrawiam

[justynar79]

Czesc Oleńko , co u Was?
My miałyśmy możliwość wejscia na oddział paliatywny w czwartek , ale w zwiazku z tym ,że moja maminka jest bardzo wrażliwa na "zapachy"(tzn. jej choroba ,żebyśmy się dobrze zrozumiały) to musiałyśmy odstąpić od miejsca. Na sali niestety mogły być złe zapachy i co z tego ,że dostałaby kroplówki jak zwracałaby pomimo lekow p.w. Dzisiaj popołudniou będę się kontaktowała z mamy lekarzem hospicyjnym i ona bedzie szukała "lepszego , bardziej komfortowego " miejsca dla nas. Decyzję podjęłyśmy oczywiście razem z mamą ,bo żółtaczka nie odpuszcza tylko rośnie i wiemy ,że wizyta w HD jest bardzo potrzebna ,ale też nie chciałam ,żeby moja maminka się zraziła do tego miejsca , bo kolejny raz byłoby mi ciężko ją tam świadomie zaciągnąć.
Pozdrawiam i ściskam

[aleksandra_]

Cześć Justynko,

a inny szpital nie wchodzi w grę? Albo w ościennej miejscowości?
Może popytaj, podzwoń...
Szkoda, żeby ta żółtaczka tak się panoszyła.

Jak Mama taka słabiutka trzeba ją trochę wzmocnić.

U nas na razie constans, tato w poniedziałek zaczyna radioterapię. Zobaczymy.
Więcej nie będę pisała na Twoim wątku, bo mnie Marzenka skrzyczy

[justynar79]

.
Więcej nie będę pisała na Twoim wątku, bo mnie Marzenka skrzyczy [/quote]

Bede szukac cie w innych ...

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-09-17, 23:51 ]
Upominam, oczywiście, ja rozumiem, że dziewczyny się wspieracie ale od tego macie pw, tutaj zaburzacie strasznie obraz choroby danej osoby. My na prawdę musimy analizować każdy przypadek i robimy to w naszym wolnym czasie i przebijając się przez Wasze rozmowy musimy się jeszcze zastanawiać czy to dotyczy wątku autora czy innego pacjenta, tym samym marnujecie nasz czas i cierpią na tym inni potrzebujący bo musimy temu wątkowi poświęcić więcj naszego czasu. Jeżeli się nie poprawicie to wątek będzie pozostawał bez odpowiedzi i nie jest to moja złośliwość tylko prośba o poszanowanie naszego prywatnego czasu, który poswięcamy temu forum.

[DaltonFix]

Justyna zapytam Ciebie wprost
co lekarz prowadzacy mame powiedzial c odnoscie zoltaczki?
- jakie sa wyniki badan krwi
- jaki jest progres choroby
- jakie sa sugestie lekarza prowadzacego odnosnie podwyzszajacego sie ciagle stanu bilirubiny
- czy mama ma robione badania biochemiczne krwi i moczu

jaki oddzial sie mama opiekuje oklologia czy gastreenterologia?

napisze od siebie - nie ludzcie sie co do zadnych dudacznych specyfikow typu oleje konopne itd - to nie pomoze, gdyby takie oleje pomagaly nikt by nie chorowal na RDZ

[justynar79]

Co do żółtaczki to niestety już za dużo nie można zrobić, teraz jesteśmy pod opieką HD , bo na onkologie nie mamy szans. Złudzeń już nie mamy. Znamy całą prawde. Wyniki dodałam w którymś z moich postów.
Zbliża sie do nas coś już nieuchronnie i tego jesteśmy świadomi i to bardzo...

[aleksandra_]

Justynko,

jak Mama? Coś się poprawiło czy bez zmian?
I jak Ty się czujesz? Dajesz radę?

[justynar79]

Czesc Oleńka,
U nas niestety wegetacja. Bilirubina rośnie a ja rozkladam ręce. Mama ma depresję. Jest ciężko. Nie mogę mamy postawić na nogi. Rozmowa w naszym temacie z psychologiem w toku. Zabrałam również 8letnia córkę bo nie wie jak o chorobie rozmawiać. Wie ze babcia jest ciężko chora , ale to ona odwozila ja do szkoły, piekła ciasta, chodziła na kasztany.....
Sama rozumiesz ciężko temat.... nowotworo i choroby....

[ Dodano: 2018-09-21, 21:15 ]
A Co u Was. Jak sytuacja z waszą choroba?

[aleksandra_]

Tak bardzo mi przykro Justynko :(

Wiem jak jest i jak ciężko dźwignąć kogoś kto stracił nadzieję. Nie ma takich słów, które mogłyby pomóc.
A może, jeśli już jest tak źle, spróbuj inaczej... Zapytaj mamę czy jest jeszcze coś co mogłabyś dla Niej zrobić? Czy ma na coś ochotę? Może coś do jedzenia? Może chciałaby się gdzieś wybrać, jeśli ma dość siły.
Moja kochana Pani psycholog mówi, że warto rozmawiać na takie tematy otwarcie, na tyle na ile się da.
Ciężko będzie, ale może Wam obu pomoże...

Nie wiem Kochana, co jeszcze mogłabym Ci napisać.
Jeśli potrzebujesz porozmawiać, na pw, pisz. Czasem dobrze wyżalić się komuś obcemu, łatwiej jakoś.

O tacie napiszę u siebie.

Ściskam Was mocno, trzymajcie się. Musimy przez to przejść jakoś razem...

Dobrze, że córcię zabrałaś do psychologa, dzieci wbrew pozorom świetnie czują co się dzieje. Nie zawsze potrafią to nazwać, albo porozmawiać, ale nie wolno ignorować ich emocji.

[aleksandra_]

Justynko,

co u Was? Tak długo milczysz, boję się że niedobrze :(