Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Moja przygoda z czerniakiem
Autor Wiadomość
marjas42 


Dołączyła: 31 Lip 2017
Posty: 97
Skąd: Gdynia
Pomogła: 6 razy

 #106  Wysłany: 2018-01-15, 08:02  


Agato, zajrzyj proszę do swojej skrzynki na priv, zaraz napiszę i dziękuję za odzew
_________________
zagubiona, przerażona
 
magusia 


Dołączył: 06 Sty 2018
Posty: 49
Pomógł: 1 raz

 #107  Wysłany: 2018-01-15, 12:09  


marjas42
Mnie tak samo jak Tobie jest ciężko zrozumieć, że to wszystko tak szybko się toczy.
Też mnie lekarz uspokajał, że wycięty w porę, a tu proszę...Mam podejrzenie przerzutu
w węzłach.Chciałabym wierzyć,że to fałszywy alarm,ale strach odbiera mi wiarę.

Oddaje swoje boczki do ponownego badania bo nie dają mi spokoju.
Nic to nie zmieni, ale będę miała świadomość z jakim g... mam do czynienia.

Trzymam mocno kciuki, żeby skończyło się na stresie.
Pozdrawiam [usmiech]
 
marcelina007 


Dołączyła: 25 Paź 2014
Posty: 357
Pomogła: 27 razy

 #108  Wysłany: 2018-01-15, 12:44  


Słuchaj sie Agaty ona naprawde ma super lekarza....i doswiadczenie odnisnie płuc. Moim zdaniem to kwestia opisu u jednych pisze "podejrzenie meta" u innych "niecharakterystyczne guzki" a u innych " nie mozna wykluczyc meta" a wszystko to poprostu małe guzki ktore ciężko zdiagnozowac.

[ Dodano: 2018-01-15, 12:51 ]
Z tego co zrozumiałam to ten główny podejrzany się nie zmienił nie urósł tylko pojawiły sie jakieś drobniaki. Mysle ze to zbieg okoliczności ze wyskoczyły ci akurat teraz. Panują teraz różne wirusy ktore umieszczaja sie w płucach i oskrzelach. Nie znam się ale wydaje mi sie ze jakby ten wiekszy guzek był przerzutowy to chyba by urósł a nie siał się.

[ Dodano: 2018-01-15, 12:55 ]
Albo wyślij oba wyniki tk do Prof Rutkowskiego on na to spojrzy fachowym okiem. Myśle że to fałszywy alarm u ciebie i u mnie.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #109  Wysłany: 2018-01-15, 16:07  


marjas42
Według wszelkich zaleceń jak pisałam już wcześniej tak małe zmiany (guzki) są zazwyczaj do obserwacji (takie do 10 mm) ale właśnie to ale Ty jesteś pacjentem onkologicznym, wynik nie jest do końca jednoznaczny, jest podejrzenie przerzutów więc 3 miesiące czekania co się z tego rozwinie mogłoby być ryzykowne. Ja będąc na Twoim miejscu na pewno nie dałabym się zbyć.

Moja droga, to, że opisali jako meta wcale nie musi tym przerzutem być. Owszem radiolog coś podejrzewa, nie podobają mu się te guzki, przypominają wyglądem przerzuty ale czy są rzeczywiście przerzutami nie można jeszcze mieć pewności. Trochę szybko się rozsiały, trochę szybko porosły, właściwe jak grzyby po deszczu, trochę to wygląda na zbyt szybki proces jak na rozsiew ale nie chcę, nie moge Ci dawać nadziei ani nie chcę/nie mogę Ci jej odbierać. Ja tam chcę wierzyć, że sa to guzki pozapalne, może niespecyficzne ale nie są to przerzuty ale żeby być pewnym trzeba jednego "wyciągnąć" i mu się przyjrzeć.

Musisz to zrobić żeby się uspokoić albo żeby działać.

Kochana ja wiem, że Twój czerniak nie powinien dawać przerzutów ale medycyna to nie matematyka i wszystko może się zdarzyć dlatego tak ważna jest w Twoim/Waszym przypadku kontrola/obserwacja i badania żeby można było wychwycić wszystko co nieprawidłowe w zarodku.

Musi być dobrze i chcę w to wierzyć a Ty działaj i czekamy wszyscy na pozytywne wieści, takie maja być :) :tull:
 
arawis 



Dołączyła: 05 Lis 2015
Posty: 664
Pomogła: 64 razy

 #110  Wysłany: 2018-01-15, 18:56  


marjas42, a przechodziłaś ostatnio może jakieś zapalenie płuc albo miałaś jakieś jego objawy? Też mam małe guzki do 3 mm, prawdopodobnie konsekwencja zapalenia płuc. Nie bardzo chce mi się wierzyć, że u Ciebie to są guzki przerzutowe. Chorowałaś ostatnio, jakiś kaszel, itp.?
 
bajkaa 



Dołączyła: 20 Cze 2017
Posty: 78
Pomogła: 19 razy

 #111  Wysłany: 2018-01-16, 11:33  


marjas42,
Poczekaj spokojnie na konsultację. Ja również mam wiele takich "guzków niecharakterystycznych". Ale myślę, że nie są groźne. Życzę Ci, by i Twoje też nie były poważnymi zmianami :)
 
natinx 


Dołączyła: 13 Wrz 2017
Posty: 32
Pomogła: 2 razy

 #112  Wysłany: 2018-01-16, 21:39  


marjas42, trzymam mocno kciuki żeby wszystko było dobrze i to był tylko fałszywy alarm,
Też mi się wierzyć nie chce, że z Twoimi parametrami czerniaka tak szybko i w ogóle są przerzuty (szczególnie że mam podobne wyniki i wcale nie chce wierzyć w źle zakończenie ;) ) jestem z Tobą myślami :)
 
marjas42 


Dołączyła: 31 Lip 2017
Posty: 97
Skąd: Gdynia
Pomogła: 6 razy

 #113  Wysłany: 2018-10-25, 00:05  


Witam po dłuższej przerwie :) , piszę gdyż dziś otrzymałam szokującą dla mnie wiadomość. Dowiedziałam się, że u mojego brata (2 tygodnie temu) zdiagnozowano również czerniaka :-( To nie może być przypadek, to wskazuje na podłoże genetyczne, prawda?

Szukam wiadomości w necie, juz poczytałam o genie CDKN2A, ale nie mogę znaleźć wiadomości czy mutacja genu Braf również jest genetyczna? Czy czerniak genetyczny obniza rokowania? Ktos, coś....wie na ten temat?
_________________
zagubiona, przerażona
 
fifi007 


Dołączyła: 21 Lis 2015
Posty: 533
Pomogła: 33 razy

 #114  Wysłany: 2018-10-25, 07:08  


Witaj.
Jeśli dobrze zrozumiałam to teraz choroba dotknęła twojego brata, chory jest twój mąż więc jest to zbieg okoliczności.
Te dwie bliskie ci osoby nie są "spokrewnione".
Nie ma więc mowy o genetycznym powiązaniu.
To takie moje sugestie.
Pozdrawiam bardzo serdecznie.


Trzymajcie się :) .


[ Dodano: 2018-10-25, 07:46 ]
Wybacz....czytam też wątek Majbas.
Przepraszam za pomyłkę.
Całuski.
 
marjas42 


Dołączyła: 31 Lip 2017
Posty: 97
Skąd: Gdynia
Pomogła: 6 razy

 #115  Wysłany: 2018-10-25, 07:47  


fifi007, pomyliłaś mnie z Majbas (też uważnie śledzę Jej watek i trzymam mocno za Nich kciuki), czerniak niestety "dotknął" mnie i mojego brata

a tak swoją drogą, mf54 też nas często mylił, ot takie nicki ciut podobne ;)
_________________
zagubiona, przerażona
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 522
Pomogła: 23 razy

 #116  Wysłany: 2019-02-02, 00:21  


marjas42, co tam u Ciebie słychać?
Jak brat?
Pozdrawiam serdecznie❤.
 
marjas42 


Dołączyła: 31 Lip 2017
Posty: 97
Skąd: Gdynia
Pomogła: 6 razy

 #117  Wysłany: 2019-02-04, 18:08  


U mnie na razie spokojnie. Rok temu szalałam, miałam przecież podejrzenie meta na płucach, badanie PET tego nie potwierdziło, a kolejne TK płuc (w listopadzie zeszłego roku) pokazało, że część guzków zniknęła, część została, ważne, że nowych nie przybyło. Tak więc może to być wskazówka dla niektórych z nas, aby nie wpadać niepotrzebnie w rozpacz. Ja, przyznaję się że wpadłam. Teraz wiem, że podejrzenie meta wcale nie musi oznaczać najgorszego. Częściowo wróciłam do równowagi, ale czuję, że już nigdy nie będę spokojna.

Ze względu na czerniaka u brata chciałam robić badania genetyczne, ale mój onkolog mi odradził, powiedział, że to wywalone pieniądze bo i tak niczego już nie zmienią. Parametry brata to Breslow 1,1, bez mitoz, bez owrzodzenia, kontrolujemy się, i tyle.

Zauważam jednak pewną korzyść z tej swojej przygody z czerniakiem, nauczyłam się dbać o to co jem i jak żyję. Nie byłam rozsądna wczesniej, oj nie.
_________________
zagubiona, przerażona
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 522
Pomogła: 23 razy

 #118  Wysłany: 2019-02-04, 19:46  


marjas42,
marjas42 napisał/a:
Teraz wiem, że podejrzenie meta wcale nie musi oznaczać najgorszego. Częściowo wróciłam do równowagi, ale czuję, że już nigdy nie będę spokojna.
-dokładnie tak jak piszesz i oby wszystko się cofało-gorzej z naszym spokojem ale pomału pomału krok po kroku się wszystkiego uczymy i tak jak piszesz o korzyści-zaczynamy dbać o siebie .
Dopóki nas nie dotyczy choroba to co tam tabliczka czekolady czy inne produkty-teraz stąpamy bardziej przyziemnie.
Da się zrobić pyszne dżemy bez cukru czy ciasto i jeść więcej warzyw.
Wszystkiego dobrego dla Ciebie i brata...no nie wiem co mam napisać ...
Trzymaj się i pozdrów brata.
_itsme_ ::thnx::
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 522
Pomogła: 23 razy

 #119  Wysłany: 2019-09-03, 20:55  


marjas42, co u Ciebie i brata?
:flower:
_________________
♥♥♥
 
marjas42 


Dołączyła: 31 Lip 2017
Posty: 97
Skąd: Gdynia
Pomogła: 6 razy

 #120  Wysłany: 2019-09-05, 22:58  


Minęło mi już 2 lata od diagnozy, wtedy, gdy ją usłyszałam byłam pewna, ze życie się dla mnie skończyło, paraliżował mnie strach, dziś wiem, że ten lęk można oswoić :)


W listopadzie mam kontrolne TK płuc, zobaczymy czy guzki jeszcze są, USG jamy robię regularnie co pół roku, wszystko OK. U brata też wyniki kontrolne nie wykazują niczego złego, czyli jest dobrze. Wideodermatoskopia też umówiona, na październik, czyli....staram się jak mogę :) , pozdrawiam wszystkich

[ Dodano: 2019-09-05, 23:02 ]
Dodam jeszcze, że rozpoczęłam wizyty u homeopaty, polecam wszystkim, pomaga mi w walce z odzyskaniem odporności i radzeniem ze stresem
_________________
zagubiona, przerażona
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group