Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Mięsak podścieliskowy z przerzutami
Autor Wiadomość
izan200 


Dołączyła: 10 Cze 2015
Posty: 3

 #1  Wysłany: 2015-06-10, 11:42  Mięsak podścieliskowy z przerzutami


Witam serdecznie!
bardzo proszę o pomoc a raczej informację w sprawie mojej mamy.

Zacznę wszystko od początku: 13 late temu mama miała usuniętą macicę z tzw."całą resztą" z powodu mięśniakowatej macicy.
Oddano materiał do badania hist-pat i w wyniku wyszło Endometriosis stromalis.
Przez pół roku miała mama terapię hormonalną a następnie lekarz powiedział, że "będzie miała Pani już spokój".
Bywała u ginekologa ale było ok. aż do teraz.

Pod koniec marca zaczęła plamic z dróg rodnych i tak to się zaczęło, badania, diagnozy, itp.
Okazało się że w miednicy mniejszej jest duży guz.
30.04.15 wykonano mamie usunięcie guza miednicy mniejszej, usunięcie sieci większej, usunięcie ww.chłonnych miednicy (z wypisu ze szpitala).
dano do badania i wynik SARCOMA STROMALE LOW GRADE.

Niestety między czasie miała zrobiony tomograf klatki piersiowej:
wynik - zmiany o typie meta w obu płucach ( w prawym 2 i w lewym 2)
oraz w śródpiersiu pojedynczy węzeł chłonny 10mm - niecharakterystyczny.

Rezonans miednicy wykonany przed operacją - masa guzowata, przerzutowe węzły chłonne w okolicy naczyń biodrowych wspólnych prawych.

Decyzją lekarzy mama teraz ma tylko terapię hormonalną (depo provera 150/3,3) narazie przez 3m-c.
Z tego co czytałam to jest to tylko leczenie paliatywne - lekarze nic nie chcą powiedzieć a ja odnoszę wrażenie że mamę już spisali na straty.

Bardzo proszę o jakąkolwiek informację dotyczącą mojej sprawy, przez te 3 m-c żadnych badań, kontroli.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4499
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1178 razy


 #2  Wysłany: 2015-06-10, 18:15  


izan200,
Poczytaj tutaj:
http://www.ginekologia.pl...cnDDbDEdOSIcbGa
Leczenie chirurgiczne ( jeśli jest możliwe) to podstawa we wszystkich rodzajach mięsaków.
W przypadku dobrze zróżnicowanego ESS bardzo skuteczna powinna być hormonoterapia. Leczenie Twojej mamy wygląda prawidłowo - pytanie, gdzie się leczycie?
 
izan200 


Dołączyła: 10 Cze 2015
Posty: 3

 #3  Wysłany: 2015-06-11, 07:56  


Bardzo dziękuję za wiadomość.
Mama leczy się w Krakowie ale nie w Centrum Onkologicznym. Tam miała zrobiony rezeonans i tomograf i jak pisałam wyszły przeżuty, lekarz więc powiedział, że "ma Pani pecha i że jest bardzo źle" ale nie będą leczyć jak się nie dowiedzą co to jest. Dwa razy pobierali biopsję z guza i wynik był: "fragment tkanki łącznej z ogniskami zapalnymi bez zmian nowotworowych" operować tego guza w miednicy nie chcieli tylko jeszcze raz próbować biopsję w znieczuleniu ogólnym ale nie gwarantowali, że też coś wyjdzie. Poszłyśmy wiec prywatnie do ginekologa -onkologa i on mamę zoperował w szpitalu Uniwersyteckim na Kopernika też w Krakowie i z tego wycinka wyszedł wynik własnie ta sarcoma stromale low grade. Następnie zwołano konsylium, które trwało zaledwie 5min. i zastosowano terapie hormonalną, ale żaden z lekarzy nie udzielił żadnych informacji dlaczego tak, jakie są rokowania itd. Odsyłali od jednego do drugiego - byłam przerażona ponieważ poczuła się tak jakby coś dali żeby dać i tyle, kazali przejechać za 3m-c. Żadnych badań, informacji jak się kontrolować, itp.

Postanowiłam spróbować w Gliwicach, pani w rejestracji powiedziała żebym przesłała faksem dokumenty to oni wówczas skierują do konkretnego lekarza, tak zrobiłam i dostałam telefon od Pani jakieś pani doktor, która postawiła sprawę tak, że bardzo jej przykro ale w tym przypadku to już się tego nie leczy, i możemy przyjechać ale oni i tak nic nie zrobią innego i czy wogóle widziałam tomograf klatki piersiowej. Odnoszę wrażenie, że Ci lekarze mają podejście jak już są przeżuty w płucach to człowieka skreślają -przynajmniej ja w każdej rozmowie takie mam wrażenie. Już nie wiem co robić i gdzie szukać pomocy.
Mama czuje się bardzo dobrze nic ją nie boli, i jest przekonana, że nie jest źle skoro nie musi brać chemii. Nie kwestionuję metod leczenia ale czy to wystarczy, bo w publikacjach, które czytałam jest różnie. A ja chciałabym mieć pewność że zrobiliśmy wszytko co było można.
Załączam wyniki badań.


Plik.PDF
Pobierz Plik ściągnięto 329 raz(y) 534 KB

Plik0001-1.pdf
Pobierz Plik ściągnięto 315 raz(y) 507,29 KB

Plik0002.PDF
Pobierz Plik ściągnięto 330 raz(y) 617,84 KB

Plik0003.PDF
Pobierz Plik ściągnięto 297 raz(y) 552,13 KB

Plik0004.PDF
Pobierz Plik ściągnięto 306 raz(y) 765,9 KB

Plik0005.PDF
A to jest hist-pat z operacji 13 lat temu
Pobierz Plik ściągnięto 405 raz(y) 525,92 KB

 
vioom 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 18 Sty 2010
Posty: 1286
Pomógł: 1048 razy

 #4  Wysłany: 2015-06-11, 08:52  


Witaj,

Wyrazy współczucia z powodu choroby Twojej mamy. Niestety, nie dziwi mnie sposób postępowania lekarzy - choroba przy takim rozpoznaniu histologicznym i stopniu zaawansowania klinicznego jest chorobą nieuleczalną. W takich przypadkach, w praktycznym aspekcie należy rozważyć jakie korzyści mogłaby przynieść chemioterapia, żeby mogła być zastosowana. Trudno jednoznacznie rokować, jednak wydaje się, że chemioterapia nie jest odpowiednim sposobem postępowania w chorobie Twojej mamy - korzyści z jej zastosowania są iluzoryczne, za to wad takiego rozwiązania jest mnóstwo - włącznie z dużym ryzykiem skrócenia życia.

Przykro mi, że nie przekazuję lepszych wiadomości.

Pozdrawiam
_________________
www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
 
izan200 


Dołączyła: 10 Cze 2015
Posty: 3

 #5  Wysłany: 2015-06-11, 09:07  


Dziękuje za informacje, jak ona by nie była, ja już zaczynam oswajać się z tą myślą że niestety jest źle. Nie mniej jednak oczekiwałam od lekarzy przynajmniej informacji jak się przygotować na co się nastawić, jak może postępować choroba, itp. Rozumiem, że mamie nie chcieli mówić ale dlaczego nie poinformowali nas jako rodziny, dla nas jest to też ciężka sytuacja i chcielibyśmy wiedzieć chociaż, jak się przygotować i jak możemy mamie pomóc. I chociaż o jakim czasie dla mamy możemy mówić, czy to jest kwestia tylko kilku miesięcy, czy może jak to jest low grade to trochę dłużej?
 
alegnaa 


Dołączyła: 11 Gru 2014
Posty: 11

 #6  Wysłany: 2015-08-06, 20:09  


witam i jak się potoczyły losy mamy?
Pytam bo obecnie zmagamy się z mięsakiem pochwy mojej mamy i też nie jest dobrze, szukam pomocy i podpowiedzi co robić dalej.
 
Celestyna 


Dołączyła: 30 Kwi 2014
Posty: 41
Pomogła: 3 razy

 #7  Wysłany: 2015-08-30, 02:20  


alegnaa, w jakim ośrodku mama była leczona? W Warszawie? Polecam dr Pstruchę, z dużym doświadcczeniem ginekologicznym.Ja jestem pod jej kontrolą i sobie chwalę, bada dokladnie, pyta, rozmawia, doradza,
 
alegnaa 


Dołączyła: 11 Gru 2014
Posty: 11

 #8  Wysłany: 2015-09-15, 15:29  


Mama póki co leczyła się w Poznaniu, teraz właśnie zamierzam zapisać ją do kogoś do Warszawy. A gdzie przyjmuje dr Pstrucha
 
Celestyna 


Dołączyła: 30 Kwi 2014
Posty: 41
Pomogła: 3 razy

 #9  Wysłany: 2015-09-20, 01:33  


W Centrum Onkologii na Roentgena.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group