[poli]

Cytat:

Po usunięciu guza kontynuuje się chemioterapię, którą należy łączyć z radioterapią na lożę pooperacyjną. Wykazano bowiem, że wznowę miejscową stwier− dzono u 20% chorych, u których jedynie napromieniano mięsaka Ewinga, u 8%, gdy radykalnie wycięto guz wobec 1,4%, jeśli po resekcji guza napromieniano strefę operacji.

źródło:Zalecenia 2009

[Damiano18]

Ale gadacie.... Ja miałem mięsaka kości Kościopochodnego G3 i żadnych naświetleń nie miałem po operacji !

[absenteeism]

Bo mięsak kościopochodny jest zupełnie innym rodzajem mięsaka niż mięsak Ewinga, tak więc jest leczony inaczej.

[monika1901]

to ja już sama nie wiem!!!! Niedługo ma być konsultacja w Warszawie może tam coś więcej powiedzą a tak wogłóle to 18tego chemia może będzie okazja by mama wkońcu dowiedziała się czegoś od lekarzy. Na tę chwilę Kasieńka jest w domku. w tym miesiącu organizm się broni i wyniki krwi są dobre. Same się odbudowują choć noga wciąż mnie martwi.... puchnie i boli! Lekarz po wyniku histopatologicznym powiedział Kasi że prawdopodobnie w grudniu zakończymy leczenie. wtedy ostatnia chemia i kontrola onkologiczna. dlatego wybaczcie że tak bardzo jestem zdziwiona waszymi opiniami!!! teraz dopiero zaczynam się martwić czy Kasia jest odpowiednio leczona skoro od operacji minęły już dwa miesiące...!

[Lideczka]

DumSpiro-Spero napisał/a:

Nie są mi niestety znane daty poniższych badań RTG, zatem użyję dat postów, w których opisy tych badań zostały zamieszczone. Cytat: 2011-08-30, 21:49 Niejasny obraz kłykcia bocznego-widoczny ubytek? rozrzedzenie?struktury kostnej na dł.10mm gł.6mm. Powyżej na granicy kłykcia przyśrodkowego i przynasady widoczna wyrośl kostna? na dł.5mm i gr.3mm-zmiany trudne do interpretacji ze względu na rzucające się elementy gipsu. 2011-09-22, 22:53 KOLANO- stan po zabiegu na lewej kości udowej. W obrębie przynasady dalszej widoczne rozrzedzenie struktury kostnej wielkości ok. 39x19x19mm ze sklerotyczną otoczką. Zagęszczenie struktury kostnej 5x12mm.bocznie w górnej części trzonu lewej kości udowej-insula compacta? zaostrzenie górnej krawędzi rzepki. szpara stawu kolanowego symetryczna. PODUDZIE- zagęszczenie struktury kostnej 5x11mmm w górnej części trzonu lewej kości piszczelowej-insula compacta? Niestety wygląda na to, że coś może się dziać. W tej sytuacji RTG wydaje się badaniem niewystarczającym. Wskazane byłoby wykonanie TK lub MRI. Wynik badania histopatologicznego jest bardzo potrzebny - ważne by zobaczyć, czy zabieg był radykalny mikroskopowo czy nie. Tak czy inaczej lożę po guzie powinno się uzupełniająco napromieniać. Czy lekarz prowadzący rozmawiał z Wami na ten temat? źródło: Zalecenia postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w nowotworach złośliwych Mięsaki Kości (czerwone podkreślenie moje).

Pozwoliłam sobie zacytowac DSS kóra 22.09 pisała o koniecznym napromienianiu

[ Dodano: 2011-10-13, 18:17 ]
Niesety jak ciagle to obserwujemy lekarzy trzeba na kazdym kroku pilnować, chodzić za nimi a nawet zmieniać. Pozdrawiam i trzymam kciuki

[Madzia70]

Moniko,
Jest zrozumiałe, że Ty, z małym dzieckiem na ręku nie możesz być odpowiedzialna za leczenie Kasi. Ale Wasi Rodzice MUSZĄ być dobrze zorientowani w chorobie Kasi i sposobach leczenia. To jest nowotwór, a nie katar, który leczony trwa tydzień a nieleczony 7 dni. Przeczytajcie standardy w linku powyżej, jeśli czegoś nie rozumiecie, to pytajcie, a na konsultację do Warszawy musicie pojechać z wiedzą w małym paluszku. Od tego może zależeć życie Kasi.

[monika1901]

Mama dziś rozmawiała z lekarzem. we wtorek będziemy mieć termin tomografi i po tym wszystko się wyjaśni.... Lekarz powiedział że naświetlenia to ostateczność bo Kasia ma epilepsje(od urodzenia)! dlatego chcą być bardzo ostrożni! więcej będę wiedział w przyszłym tygodniu jak mama osobiście zobaczy się z lekarzem!

[gaba]

No to mało subtelnie i niegrzecznie: Czy pan dr chciał powiedzieć że zaaplikują radioterapię jak już będzie widać że odrasta!!!!?

[ Dodano: 2011-10-14, 14:08 ]
Moniko przepraszam, ale zawsze mnie rzuca jak słyszę o odkładaniu radioterapii na termin w którym to jest radio ale nie terapia.

[zufed]

monika1901 napisał/a:

Lekarz powiedział że naświetlenia to ostateczność bo Kasia ma epilepsje(od urodzenia)! dlatego chcą być bardzo ostrożni!

o ile wiem, to jedno nie ma nic do drugiego!

Kasia nie ma mieć naświetlanej głowy tylko nogę, a zaniechanie radioterapii może być fatalne w skutkach, a po co ryzykować?

Poproś rodziców, żeby zapytali lekarza, w jaki sposób naświetlanie nogi może mieć wpływ na epilepsję?Bo chętnie się dowiem.


Nie dajcie się zbywać słowami typu, że tak dla niej będzie lepiej i po co ją męczyć, albo żeby zostawić sobie tą metodę leczenia na potem, bo powinno się starać tak leczyć i postępować, żeby już nie było żadnego "potem".

pozdrawiam

zuza

[Damiano18]

zufed, nie obraź się .. ale jeśli postanowił to tak Pan Prof. dr med. Wojciech Woźniak to ja bym mu uwierzył !! Wiem co mówię bo sam się tam leczyłem !

[DumSpiro-Spero]

Damiano18 napisał/a:

jeśli postanowił to tak Pan Prof. dr med. Wojciech Woźniak

Wygląda na to, że decyzje odnośnie aktualnego leczenia onkologicznego zapadają w Bydgoszczy a nie w Warszawie.

A już odnośnie Warszawy - Prof. Wojciech Woźniak jest chirurgiem, a nie onkologiem klinicznym czy radioterapeutą.
O leczeniu zachowawczym (skojarzonym lub samodzielnym) decydują onkolog kliniczny oraz radioterapeuta.

[monika1901]

dziś wróciła po 3 miesiącach lekarka Kasieńki. musi się zapoznać z całą historią choroby by móc porozmawiać co dalej...? wstępnie jednak trzymają się diagnozy poprzedniej.... 8 bloków chemi(czyli do grudnia) no i zobaczymy...może będą naświetlenia! to są słowa lekarzy! co robić?????

[absenteeism]

Czy rodzice/Ty poinformowaliście lekarzy, że standardem w leczeniu mięsaka Ewinga są naświetlania i zapytaliście dlaczego standardy te nie są spełniane w Waszym przypadku?

Może rodzice powinni wydrukować sobie zalecenia, jakie wielokrotnie powyżej linkowaliśmy, podkreślić to, co w nich podkreśliliśmy na czerwono i z nimi udać się do lekarza prosząc o wyjaśnienie zaistniałej sytuacji.

[DumSpiro-Spero]

monika1901 napisał/a:

co robić?????

Nie mamy dokumentacji medycznej Kasi by ocenić w czym tkwi problem i (być może?) zidentyfikować jakieś zasadne przeciwwskazanie do napromieniania.

Na tę chwilę możemy jedynie stwierdzić, że:
1) odstąpiono od standardu leczenia (nie wiemy czy zasadnie)
2) nie wytłumaczono rodzinie (rodzicom) chorej co jest przyczyną powyższego.

W tej sytuacji pozostaje gorąco polecić zasięgnięcie alternatywnej/drugiej opinii (tzw. "second opinion") w innym ośrodku referencyjnym / u innego doświadczonego onkologa. To standard praktykowany na całym świecie, również - coraz częściej - w Polsce i istotne prawo przysługujące pacjentowi.
Było wspominane, że zamierzacie udać się na dodatkową konsultację do Warszawy. Czy jest to aktualne?

[monika1901]

tak!do Warszawy Kasia ma jechać po chemii. na dniach wkońcu będzie zrobiona tomografia nogi. Lekarz rozmawiał dziś z Kasią.... powiedziano jej że nie będą ,,ryzykować" z radioterapią i najprawdopodobnie jej nie będzie! zobaczymy po ostatnim bloku chemii. W BYdgoszczy chyba wiedzą co robią?????????? już sama nie wiem, mam mieszane uczucia i mętlik w głowie!