DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Mam 31 lat - LGL (białaczka z ziarnistych limfocytów T)
Autor Wiadomość
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 37
Pomogła: 2 razy

 #61  Wysłany: 2018-04-16, 09:08  


Kochana. Ja na glowie mam strypu mocno tkliwe ale wysypki nikt nie widzial. Podobno moze byc bez wysypki. No nie wiem :)
Problem w tym ze nie moge za bardzo czesac wlosow bo boli no i ta szyja..jakbym miala krwiaka taki bol.
No mam nadzieje ze lekarz trafil z diagnoza bo to trwa 2 tygodnie.. Cos długo:)
Chcialam pojsc do fryZjera(chce mi aie zmian..) alr odpada bo umrę jak beda myc, czeaac..:)
Dziekuje aci Missy za odpowiedz
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 8371
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1484 razy


 #62  Wysłany: 2018-04-16, 13:10  


Malwina1 napisał/a:
Chcialam pojsc do fryZjera(chce mi aie zmian..) alr odpada bo umrę jak beda myc, czeaac..:)


Absolutnie w tej chwili to niemożliwe, nie tylko ze względu na ból ale nawet na półpasiec.

trzymaj się
 
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 37
Pomogła: 2 razy

 #63  Wysłany: 2018-04-16, 21:33  


Mam pytanie .. Kolejne :)
Jakos od 9/2017 borykam sie z duzym problemem... Ktory bardzo utrudnia mi życie i jestem przez to nerwowa.
Otóż niskie dzwieki odbijaja mi sie w ichu2. Wrazenie jakby ktos stukal mi w bebenek. Taka ogromna nadwrazliwosc na dzwiek w jednym uchu. Dzwiek zamykania szafek, szklabki it d sprawiają ze noje ucho reaguje stuknieciem. Jeden dzwiek-stukniecie.
Chodzenw zatyczce bo nerwowo wysiadam...

Chodze po laryngologach...audiometria jedna i druga idealne. Sluch super. W uchu nikt nic nie widzi...
Z nadzieja zapisalan sie do Kajetan(instytut sluchu)...termin za rok.
Tk glowy super. Rezonans super...

Czy lgl może tu byc przyczyna..?
Wymiekam a chcialabym normalnie funkcjonować bez zatyczki.
Trabki sluchowe podobno tez ok. Psychiatra twierdzi ze leki nie mogly na to wpłynąć...(skonczylam je brac 31.12.2017).

Nikogo nie spotkalam z tym problemem...
To taki dŹwięk (w uchu) ktory brzmo jak trzepot skrzydeł:) doslownie:)

Jaknjest cisza i mowie..to te stuka bo jest dzwiek.
Dzwiek muzyki i tv znowu nie wywołuje tego...inne częstotliwości.
 
Acilya 


Dołączyła: 15 Kwi 2018
Posty: 8
Pomogła: 1 raz

 #64  Wysłany: 2018-04-17, 11:12  


Malwina1 napisał/a:
Mam pytanie .. Kolejne :)
.........

Nie mam co prawda doświadczeń z nowotworami, ale mam duże doświadczenia z nerwicą i z uchem miałam tak samo. Najpierw dziwne buczenie, zatykanie się ucha, potem właśnie taka okropna nadwrażliwość na niektóre tony. Badanie słuchu ok, badanie ucha ok. Do tego ogromne zawroty głowy. Prawdopodobnie było to spowodowane nerwicą, przeszło po leku zwiększającym ukrwienie ucha wewnętrznego.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-04-17, 16:36 ]
Proszę nie cytować całych wypowiedzi poprzedników, są do przeczytania wyżej, zajmują niepotrzebnie miejsce, wystarczy zacytować fragment wypowiedzi do którego konkretnie chcemy się odnieść.

 
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 37
Pomogła: 2 razy

 #65  Wysłany: 2018-04-17, 11:27  


cilya, a czy to byly leki na recepte? Pamiętasz może nazwe?
Mialas szczescie ze ktos Cie zdiagnozowal...ja poki co trace kupe pieniędzy i nic
 
Acilya 


Dołączyła: 15 Kwi 2018
Posty: 8
Pomogła: 1 raz

 #66  Wysłany: 2018-04-17, 11:46  


Malwina1 napisał/a:
cilya, a czy to byly leki na recepte? Pamiętasz może nazwe?
Mialas szczescie ze ktos Cie zdiagnozowal...ja poki co trace kupe pieniędzy i nic

No właśnie byłam u lekarza rodzinnego i dwóch laryngologów, nikt mnie nie zdiagnozował, po prostu samo przeszło :D Jedyny konkretny lekarz powiedział że to prawdopodobnie mieszanka nerwicy, Hashimoto, niedokrwistości. A lek nazywał się Polvertic i był na receptę. Przyciśnij lekarzy żeby ci coś zapisali na szumy uszne, może akurat pomoże ;)
 
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 37
Pomogła: 2 razy

 #67  Wysłany: 2018-04-17, 12:12  


O widzisz.
Daj Boze niech i mi pomogą bo doprowadza mnie to do szewskiej pasji...
Jak nie urok to ... :)
 
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 37
Pomogła: 2 razy

 #68  Wysłany: Wczoraj 11:23  Wyniki badań


Właśnie otrzymałam wyniki badań z trepanobiopsji i innych badań z IHiT.
NIe umiem tego odczytać.
Jest napisane, że mam LGL, ale ze względu na nietypowy immunofenotyp konieczne powtórzenie kilku badań + pobranie próbek ze śledziony!!!!!?????

Ja się wykończe...to końca nie ma !:((( i nadal niewiele wiem..a do wizyty jeszcze trochę.
Czy mogę prosić o przedstawienie sprawy po "ludzku"?:)


Czytałam, że większość białaczkowych komórek wykazuje TCRαβ+, a przypadki TCRγδ+ rokują gorzej...
Rozumiem, że u mnie większość komórek to TCRγδ+. Tak to "odczytałam"

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-04-19, 17:25 ]
Malwinko zgodnie z Twoją prośbą usunęłam wszystkie wyniki i teraz proszę żebyś wstawiła wyniki ponownie i prawidłowo, pozdrawiam
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1219
Pomógł: 503 razy


 #69  Wysłany: Wczoraj 13:37  


Jest napisane w wyniku trepanobiopsji, że powinnaś mieć wykonane badanie takiego receptora TCR i ono zostało od razu zrobione - obecność zmian w tym badaniu w połączeniu z już wykonaną cytometrią (z którą przyszlaś gotową do IHiT) przemawia za LGL. I z tym rozpoznaniem masz wypis. Czasem zdarza się, że w tych badaniach szpiku tak zwany immunofenotyp (czyli znaczniki na komorkach) nie zawsze są książkowe. Ostateczne rozpoznanie i tak jest decyzją lekarza prowadzącego: tym rozpoznaniem z wypisu jest LGL. Wszystko jest jasne. Miałaś zrobioną bardzo specjalistyczną diagnostykę, masz rozpoznanie.
 
Malwina1 


Dołączyła: 26 Lut 2018
Posty: 37
Pomogła: 2 razy

 #70  Wysłany: Wczoraj 13:42  


dziekuje.

[ Dodano: 2018-04-19, 17:34 ]
Wyniki badan









[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-04-19, 17:49 ]
Teraz wszystko Ok. Trzymaj się dziewczyno ;)



20180419_111204~2-1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 123 raz(y) 618,75 KB

20180419_111225~2-1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 121 raz(y) 1004,76 KB

20180419_111255~2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 118 raz(y) 853,7 KB

 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group