Ola Olka wizyta u lekarza w poniedziałek, jak wyniki morfologii będą dobre powinien dostać docetaksel ale nie wiem czy w monoterapii czy wielolekowej, ale zobaczymy co lekarz postanowi po tym TK.
Zapytam o leczenie w kolejnej linii i co Nam mogą jeszcze zaproponować w ramach dostępnych programów lekowych teraz i pożniej.
Zalazłam że w II i kolejnej linii w Europie (w Czechach) i w USA stosuje się docetaksel w połączeniu z lekami inhibitorami angiogenezy, w szczególności:
"Ramucirumab (Cyramza ® ) : Ten lek jest antagonistą receptora VEGF 2 . Jest zatwierdzony w połączeniu z docetakselem chemioterapii (Taxotere®) do leczenia drugiej lub następnej linii pacjentów z przerzutami niedrobnokomórkowy rak płuca, którego choroba postępowała w trakcie lub po chemioterapii opartej na platynie (na przykład cisplatyna (Platinol-AQ®) lub karboplatyna (paraplatyna) ®) Jest zatwierdzony do stosowania z i płaskonabłonkowym typów histologicznych."
Będę chyba również starała się o "drugą opinię medyczną", żeby wiedzieć czego nam NFZ skąpi...
Wysłałam kilka zgłoszeń na badania kliniczne, ale tak jak mówił profesor z CO, w chwili obecnej badania są prowadzone z lekami immunokompetentnymi, a tych mąż nie może już dostać. Jeszcze Poznań ma się odezwać..czyli prof. Ramlau. Dzwonili z zaproszeniem, ale zwróciłam uwagę na problemy z immunoterapią, i mają się jeszcze odezwać.
Jutro kontrola portu, mam nadziej że wszystko będzie ok - w TK jest informacja o podniesieniu cewnika mam nadziej, że że bez wpływu na drożność i możliwość korzystania z portu.
[ Dodano: 2019-11-22, 12:38 ]
Staramy się trzymać gardę, ale nie jest łatwo - potrzeba Nam dobrych wieści!
ale mimo wszystko, nie zasypuję gruszek w popiele i szukam...jak będzie trzeba to kierunek Europa.
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
No to my już po kontroli portu:
Stan miejscowy wokół kamory prawidłowy.
Komora portu przezskórnie dobrze wyczuwalna. Nakłucie komory portu bez problemów. System częściowo drozny drożny (swobodna podaż płynu brak aspiracji ) CINIASO, szczelny.
Kontrola fluoroskopowa z podaniem śr. cieniującego ( 6m1Omnipaq 350 i/mi) - cewnik Przemieszczony koniec cewnika w lewej żyle ramienno-głowowej na granicy z żyłą główną górną , ujście cewnika otoczone nalotem włóknika /skrzepliną? stwierdza się wsteczne zarzucanie kontrastu po ścianie cewnika i utrudniony spływ do żyły głównej górnej VCS zwężona , przemieszczona w lewo i udsnięta przez naciek we wnęce płuca prawego ( jak w bad. TK kl. piersiowej z 18.112019) - ryzyko niedrożności/zakrzepicy i rozwinięcia się zespołu żyły głównej górnej
Wnioski
- port dożylny do usunięcia ( z uwagi na obraz kliniczny zmiany wyłącznie w placówce wielospecjalistycznej )
- do decyzji lekarza prowadzącego wdrożenie profilaktyki pizakrzepowej
- ocena angin-TK frakcji żylnej celem wyboru optymalnego długoterminowego dostępu dożylnego dla potrzeb dalszego leczenia
no to ma baba placek...
Czy w takim przypadku można wszczepić port do innej żyły tj. szyjna, ramienna?
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
Na razie najlepiej przez wenflony, u mężczyzn żyły sporo wytrzymają. Gorzej że ten port jest do pilnego usunięcia co może opóźnić wdrożenie chemii , ale nie można ryzykować bo zakrzepica to bardzo poważna sprawa.
Mnie martwi, że do usunięcia portu potrzeba wysokospecjalistycznej placówki - szpital, który zakładał port, nie podejmie się tego zabiegu.
Znając szpitalne realia, to może wróżyć pewne „niedogodności” a raczej na mamy czasu na obijanie się....i mam nadzieje że to nie opóźni leczenia
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
Krótkie streszczenie ostatnich dni...
W zeszłym tygodniu byliśmy w CO, ale u pani onkolog.
Zostaliśmy zapisani do kogoś innego bo w dniach gdy profesor przyjmuje w poradni, brakuje możliwości przyjęcia na oddział wszystkich, których profesor skieruje (zasłyszane w gabinecie) tak więc to chyba metoda na zwiększenie prawdopodobieństwa na łóżeczko
Niestety, ale hemoglobina za niska 8,7 i po przeczytaniu opisu TK i konsultacji z kontroli portu (pierwotnie od razu prosiła to dołożyć do karty bez czytania, ale przeczytała po uwadze o leczeniu przeciwzakrzepowym ) pani onkolog z ulgą wypisała badania na za tydzień właśnie u profesora, dała jeszcze receptę clexane 400 i skierowanie do hospicjum domowego i powiedziała że wygląda to nieładnie
A i jeszcze, tak jak przewidywałam objawił się zarys problemu z ewentualnym usunięciem portu...bo w CO usuwamy te, które zakładaliśmy...no ale zobaczymy.
Aby poprawić wyniki krwi mąż łyka chelaferr ale ma bolesne skurcze żołądka...może przez kapsułki, bo jedzenie i inne leki łyka bez problemów. Martwi mnie to, ale spróbujemy bez kapsułki
Ze względu na to, iż w trakcie tej wizyty nie było szansy na zadanie kilku nurtujących mnie/nas pytań, byliśmy prywatnie na konsultacji u onkologa chemioterapeuty. Wizyta spokojna, rzeczowa, dała nam dużo zwrotnych informacji oraz kilka porad, miedzy innymi zapytać o przetoczenie 2 jednostek krwi aby poprawić hemoglobinę, - bo tylko to blokuje rozpoczęcie leczenia a sprawa zaczyna być pilna, bo licho nie śpi
Zapytamy, i jak będzie zielone światło, to możemy to zrobić i prywatnie.
Rozkład jazdy na przyszły tydzień rozpisany:
- w poniedziałek kawa z lekarzami w ZUSie
- we wtorek lenistwo na kanapie w poczekalni w CO
- a w czwartek konsultacja w Poznaniu u prof. Ramlau, prawdopodobnie tylko ja i gruba czerwona teczka ..mężulek będzie albo w szpitalu albo odpoczywał w domku
Ogólnie stan drugiej połówki jest ok (cytat z mężulka), bóle opanowane doretą 2x1 tabl, clexane pani małżonka daje raniutko (pomiędzy swoją poranna toaleta a śniadaniem), stan sprawności chorego 1 i tylko kaszel przy zmianie pozycji nieprzyjemny oraz duża męczliwość przy niedużym wysiłku....(mam nadzieje że winda będzie czynna w CO, bo schody to jednak zaczyna być problem).
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
No to jesteśmy na półmetku tygodnia..
Kawa w zusie zaliczona - skutek nieznany, czekamy na pisemko
Wizyta w CO bez chemii -. hemoglobina znowu spadła do 8,4; leukocyty za to trochę za wysokie, lekarz wypisał trochę profilaktycznie Amoksiklav na 10 dni i dostaliśmy zielone światło na przetoczenie do 2 jednostek krwi
Więc za tydzień transfuzja (szpital umówiony i dopięte szczegóły) i 17go chemia (docetaksel).
W czwartek jadę do Poznania, co by zweryfikować stan mojej wiedzy (ciagle się doszkalam i szukam ) i popytać o dalsze kroki.
Najtrudniejszy był poniedziałek, mąż załapał doła i zniechęcenie - boi się skutków chemii i ewentualnej bezcelowości jej podania....jak na razie nie mamy żadnych sukcesów w leczeniu ale dzisiaj już lepiej, objechał z żonką szpitale w sprawie przetoczenia i spodobało mu się a jednym , pełen luksus, internet w sali i chyba dobre jedzenie
Może jeszcze uda mi się załatwić HD i psychoonkologa - najbliżej mamy Wieliszew, ale nie wiem czy mąż będzie chętny na wizytę ... a przydałaby się nam obojgu, bo nie jest lekko a takie sytuacje nas nie ominą.
No to tyle, aha..o porcie na razie nie było mowy...wiec temat w zawieszeniu.
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
No to jestem po wizycie w Poznaniu..
Dostaliśmy propozycję aby chemioterapię docetakselem połączyć z nintedanibem.
Niestety, ale taka terapia tym lekiem nie jest refundowana przez NFZ dla tego typu nowotworu, i musielibyśmy go sami kupić/sfinansować/zdobyć.
Podobno lek jest dostępny do zakupu na receptę - taka informację otrzymałam od producenta i jego dystrybutora, ale żadnych konkretów.
Szukam możliwości zakupu leku jako osoba prywatna na receptę przez aptekę (o ile rzeczywiście tak mogłabym go kupić) lub zakupu przez inny podmiot np. fundację, stowarzyszenie na zasadach darowizny, wpłaty itp.
Może ktoś na forum ma informacje o takich zakupach?
[ Dodano: 2019-12-06, 10:46 ]
Lek nazywa się Vargatef.
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
No to mamy prawie weekend
We wtorek mąż trafił do szpitala na przetoczenie krwi....dostał skierowanie na 2 jednostki KKCz. Przyjęcie zaplanowane i ustalone na jedną dobę, ale niestety mąż ma grupę 0 rh „-„ więc nie było łatwo...
Stan hemoglobiny po przyjęciu 8,4 (stabilizacja od tygodnia)
- we wtorek po południu przyjechała jedna mała jednostka (tylko 240 ml), przetoczenie bez problemu ale na wszelki wypadek mąż dostał hydrocortison (zalecenie hematologa ze szpitala), - we środę rano stan 8,8 , czekaliśmy na druga jednostkę (też przysłali taką małą) i poszła
- rano we czwartek pełen sukces bo hemoglobina 10!
No potem już tylko pozostało umówić się do CO na chemię na poniedziałek i mamy nadzieję że teraz będzie się już toczyło bez „przestojów”
Ogólny stan dobry, pojawiają się tylko od czasu do czasu nudności i skurcze żołądka - może od nacieku na przeponę?
Aha, warunki w szpitalu ok ale jedzenie nie przypadło mężulkowi do gustu...nie żeby był wybredny ale bardzie smakowało kupowane w szpitalnym barze
Przed nami wolny weekend, w poniedziałek rano do szpitala, a za plecami oddech Mikołaja
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
Doris0224,
Tak tylko dodam w sprawie Vargatefu ( aktualnie w programie lekowym), że on jest dedykowany leczeniu raka gruczołowego a nie płaskonabłonkowego. Wiem, że to żadna pociecha, ale chciałam tylko, żebyś wiedziała, że nie tracicie szansy na leczenie z powodów finansowych. Przykro mi ogromnie.
missy,
właśnie brak wskazań dla płaskonabłonkowego nas zablokowało, byliśmy gotowi na zakup leku w dłuższym okresie czasu. Temat był rozgryzany przez konsylim profesorskie oraz przedstawicieli producenta.
No na razie sam docetaksel we środę, nie ukrywam że mamy stracha jak się przyjmie i jak zniesie to mój maż....dzisiaj mu się łezka się zakręciła w oku...martwię się że "optymizm" go opuszcza...
Czekam na info z HD, bo zgłosiłam męża...byłoby mi raźniej...ja też w strachu, w dodatku katar mnie atakuje ......
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
Mąż w szpitalu od wczoraj.
Relacja męża ze szpitalnego łóżka:
Na dzień dobry wczoraj sterydy, a dzisiaj dzień próby tj. docetaksel.
Po 6 minutach od rozpoczęcia podawania duszności (lżejsze niż przy immunoterapii) ale wstrzymano podawanie. Mają podać magnez (?) a jutro rano decyzja co dalej...
Jak nic rano jadę do CO co by dobrze zrozumieć lekarza...nie ma to jak samemu sprawdzić co i jak. Martwię się co będzie dalej
Zakupy świąteczne prawie zrobione, katar atakuje z całych sił! Leżę, leczę się i zamartwiam.
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
Doris, przykro mi że macie takie komplikacje.
Dbaj o siebie, koniecznie, wiesz sama najlepiej dlaczego...
Kup maseczki ochronne (antybakteryjne) na twarz jeśli jeszcze tego nie zrobiłaś. Dla ciebie i dla męża.
Dobrze że zapisałaś się w końcu do HD, nie wyobrażam sobie jak bym sobie bez niego poradził. Ostatnio jak ojca znienacka dopadł ten atak wysokiej gorączki, sobota o świcie, mogłem zadzwonić na alarmowy telefon dyżurny i pani doktor odebrała i poradziła co robić to było nieocenione. A z samego rana (w sobotę) pielęgniarka pobrała krew do zbadania. Ojciec przeleżał najgorsze i potem tylko pomału przychodził do siebie w domu. Nie musieliśmy wołać pogotowia, ani tym bardziej wozić go na sygnale do jakiegoś szpitala na izbę przyjęć czekać tam żeby w końcu jakiś zupełnie obcy lekarz mógł go zbadać.
Trzymajcie się
trev,
Dbam jak mogę, dzisiaj trochę lepiej ....przynajmniej fizycznie.
Wróciliśmy ze szpitala, informacja druzgocąca - koniec leczenia systemowego.
Docetaksel rownież wywołał reakcję uczuleniową, był tlen, hydrocortison i inne. Ze względu bezpieczeństwa odstąpiono od kolejnej próby, uzupełniono magnez, dzisiaj kwas zolendronowy na hiperkalcemię i wypis ze szpitala.
Mąż ma jeść czerwone mięso trzy razy w tygodniu oraz to co lubi, wysiłek umiarkowany, spacery, odpoczywać, gdyby hemoglobina była poniżej 8 możemy zrobić przetoczenie i opieka HD. Ogólnie stan męża dobry, chodzący i tylko święta nie cieszą.
Boje się rozmów z rodziną, przyjaciółmi i sąsiadami a najbardziej boję się bezczynności.
Nie wiem czy mnie na to stać więc pewnie podejmę jakieś próbuje szukania innej drogi...może druga opinia lekarska, może Poznań...jest za młody, za dobry, „za zdrowy”....żeby bezczynnie siedzieć.
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
Doris0224,
Mało optymistyczne informacje.
Jak najbardziej można skonsultować wyniki z innym lekarzem ale co przyniesie ta rozmowa to nie wiemy.
Doris0224 napisał/a:
Boje się rozmów z rodziną, przyjaciółmi i sąsiadami a najbardziej boję się bezczynności.
Nie wiem co napisać, powiedz tyle ile chcesz, nie chcesz nic mówić to nie mów. Jaki by nie był ciag dalszy to załatw to HD, na pewno się przyda i na pewno będzie pomocne.
marzena66,
Dziękuje bardzo. Męża zgłosiłam do HD, ale czekam w dalszym ciągu na przyjęcie tj.”wolne miejsce”.
Mąż dzisiaj ogólnie nie czuje się dobrze, jest mu zimno i boli prawie wszystko
Leży pod kocem z poduszką elektryczna (prezent od małżonki na 45 urodziny, ofukany a teraz ukochany ), brak apetytu, uczycie ogólnego rozbicia, bez gorączki.
W ciągu ostatniego miesiąca schudł kolejne 3kg , może w święta da się coś nadrobić
Siedzę i myślę, mąż na razie stara się trzymać ale brak perspektyw bardzo podcina skrzydła. Na chwile obecną wszystko wygląda jak co dzień.
[ Dodano: 2019-12-22, 09:37 ]
Wczoraj wieczorem gorączka 38,2 - w ruch poszedł ibuprom. W nocy gorączka spadła ale mąż tak się pocił, że piżama i pościel była mokra.
Rano znowu gorączka rosła - miał 37,7 i znowu ibuprom.
Infekcja? Działanie tej odrobiny chemii?
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
mam nadziej, że że bez wpływu na drożność i możliwość korzystania z portu.
) i popytać o dalsze kroki.
, może w święta da się coś nadrobić 
