Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
czerniak
Autor Wiadomość
Angelles 



Dołączyła: 10 Wrz 2015
Posty: 76
Pomogła: 5 razy

 #61  Wysłany: 2019-06-27, 13:53  


Witam wszystkich bardzo serdecznie
U mamy kolejne pozytywne wyniki tomografu. Choroba się zatrzymała. Z opuchlizną działamy przy pomocy urządzenia do masażu. Wszystko byłoby pięknie ale.... gorączki :-(
Oczywiście towarzyszyły Nam od pierwszych tygodni przyjmowania leków. Byłyśmy na to przygotowane i szybko przyzwyczaiłyśmy się do tego, że średnio raz na miesiąc przez około 3-4 dni mama nie funkcjonuje normalnie. Zgodnie z zaleceniami lekarza przestawała przyjmować leki na kilka dni i wszystko wracało do normy. Od początku były to gorączki około 39 stopni.
W zeszłym roku przez utrzymująca się bardzo długo gorączkę mama wylądowała w szpitalu. Okazało się, że ma zapalenie przewodu moczowego i musieli po konkretnym rozpoznaniu bakterii podawać specjalny antybiotyk ale sytuację udało się unormować (przerwa w przyjmowaniu leków wyniosła wtedy 2 tygodnie jeśli dobrze pamiętam).
W tym roku od miesiąca mama ma wysokie gorączki. Po tygodniu przerwy nie widać było poprawy. Lekarz rodzinny zlecił badanie moczy w którym wyszły bakterie i białko. Zlecił antybiotyk. Po tygodniu kontrola moczu białko znikło ale bakterie nadal się utrzymują. Nasz Onkolog po dwóch tygodniach przerwy zaleca powrót do przyjmowania leków ale w zmniejszonej dawce (1+1 do tej pory było to 2+1+2))Mama dostaje silniejszy antybiotyk, po tygodniu znowu badamy mocz - wszystkie parametry są ok a gorączka trwa nadal... Mama codziennie przyjmuje paracetamol, żeby w miarę funkcjonować. Jest rozpalona tak bardzo, ze czasami musimy okładać ją lodem.
Niedługo mamy wizytę u naszego lekarza prowadzącego więc oczywiście będziemy z nim rozmawiać na ten temat ale chciałabym zapytać co radzicie? Boję się, że jeśli będzie utrzymywać się cały czas taka gorączka to mama nie dostanie leków( teraz za zeszły miesiąc został jej prawie cały pakiet). Czy powinna wykonać jeszcze jakieś badania albo poprosić o jakieś konkretne leki przeciwgorączkowe?
_________________
,,Jeśli chcesz znaleźć źródło, musisz iść do góry, pod prąd"
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4389
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1151 razy


 #62  Wysłany: 2019-06-27, 17:31  


Angelles,
Mogę się jedynie domyślać, że Mama doświadcza niestety nasilającej się toksyczności leczenia. Czy oprócz badania moczu była zlecona też morfologia krwi, biochemia?
 
Angelles 



Dołączyła: 10 Wrz 2015
Posty: 76
Pomogła: 5 razy

 #63  Wysłany: 2019-12-09, 11:18  


Dzień dobry wszystkim :)
Dziękuję missy za zainteresowanie moim wpisem i przepraszam za brak odpowiedzi. Działaliśmy pod presją czasu wykonując wszystkie zlecone przez lekarza rodzinnego badania. Mamy lekarz rodzinny to człowiek, który niesamowicie ją wspiera i psychicznie i merytorycznie (ma chyba z 60 lat doświadczenie tak na oko :lol: )
Suma sumarum antybiotyki zadziałały i mamy teraz pierwszy raz od początku leczenia prawie 3 miesiące kompletnego spokoju. Jeśli chodzi o skutki uboczne nie dzieje się nic. I tu zaczynam się martwić....
Czy to może oznaczać, że leczenie przestało działać?
Ostatnie wyniki tomografu z końca października mówi:

,,W obu płucach widoczne tak jak poprzednio podopłucnowe guzki do 5 mm w segmencie VIII płuca prawego oraz 5 mm w segmencie VI płuca lewego. Patologicznie powiększonych węzłów chłonnych nie stwierdza się. Obraz porównywalny do badania poprzedniego".

W wyniku z lipca natomiast mam tylko informację:

,,W porównaniu do poprzedniego badania obecnie istotnych różnic nie uwidoczniono. Nowych podejrzanych struktur nie stwierdza się".

Czy powinnam się tym martwić? Co oznacza podopłucnowe? Prawdę mówiąc informację o tych guzkach przeczytałam dopiero po wyjściu od lekarza z mamą ponieważ na wstępie powiedział, że wyniki tomografu są dobre. A to ,,dobre" do tej pory oznaczało, że nic nowego na szczęście nie ma.
_________________
,,Jeśli chcesz znaleźć źródło, musisz iść do góry, pod prąd"
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2517
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 261 razy

 #64  Wysłany: 2019-12-09, 11:29  


Angelles napisał/a:
,,W obu płucach widoczne tak jak poprzednio podopłucnowe guzki do 5 mm w segmencie VIII płuca prawego oraz 5 mm w segmencie VI płuca lewego. Patologicznie powiększonych węzłów chłonnych nie stwierdza się. Obraz porównywalny do badania poprzedniego".
Te wyniki są dobre. Guzki podopłucnowe miewa wiele ludzi, - to jednak nie znaczy że nie należy być czujnym - jednakże guzki do wielkość ca. 10 mm polegają tylko obserwacji. Ważne jest stwierdzenie, że obraz jest podobny do poprzedniego czyli nic się nie dzieje.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
Adalek 


Dołączyła: 06 Lut 2019
Posty: 62
Pomogła: 13 razy

 #65  Wysłany: 2019-12-10, 20:34  


Brak skutków ubocznych na pewno nie jest równoznaczny z tym, że leczenie nie działa, wiem to od mojej onkolog, możesz tylko się cieszyć, że u Twojej mamy jest tak dobrze i stabilnie :-D .
Guzki podopłucnowe są do obserwacji, najważniejsze, żeby się nie powiększały.
Pozdrawiam ciepło i trzymam kciuki, żeby taka sytuacja u mamy już pozostała.
 
Angelles 



Dołączyła: 10 Wrz 2015
Posty: 76
Pomogła: 5 razy

 #66  Wysłany: 2019-12-12, 20:26  


Ola Olka, Adalek dziękuję za odzew. Odnalazłam sobie wynik badania PET, które mama miała wykonywane w 2016 roku i tutaj też mamy wzmiankę o drobnych bliznowato - włóknistych zmianach w dolnych partiach płuc. Mam nadzieję, że nic złego się nie dzieje. Po blisko 4 latach ciągłych ,,przebojów" z pamięcią, toebielami, drętwieniami, nerkami, pęcherzem, gorączkami, mdłościami...takie 2 miesiące spokoju wydawały mi się dziwne :shock:
Ale najwidoczniej trzeba chwytać te dobre momenty i cieszyć się nadciągającymi świętami :-D
_________________
,,Jeśli chcesz znaleźć źródło, musisz iść do góry, pod prąd"
 
Angelles 



Dołączyła: 10 Wrz 2015
Posty: 76
Pomogła: 5 razy

 #67  Wysłany: 2020-01-14, 17:31  


Cześć kochani
U nas zaczął się kolejny miesiąc bez skutków ubocznych. Co za wspaniała odmiana po kilku latach :lol:

Podczas ostatniej wizyty prowadzący mamę onkolog powiedział, że zastanawia się nad odstawieniem mamie leków :shock: . Wszystkie jej wyniki są według niego stabilne i mogłoby być dla niej korzystne zastosowanie przerwy w przyjmowaniu leków. Muszę przyznać, że bardzo mnie to zaskoczyło.

Wiem, że przyjmowanie kilku tabletek dziennie przez lata jest na pewno obciążeniem dla organizmu.
Mama również to wie bo wiele razy przekonała się o skutkach ubocznych na własnej skórze.
Przez ostatnie lata starałam się jednak przekazać jej podejście, że to właśnie te niepozorne tabletki ratują jej życie. Prawdę mówiąc obawiałam się, że w chwilach kryzysowych mogłaby zechcieć zrezygnować z leczenia. To podejście zaowocowało.

Wracając do rozmowy z lekarzem zapytałam czy choroba nie wróci? Czy takie działania są już stosowane i z jakim efektem? Doktor powiedział, że na razie tylko rozważa takie działanie.

Czy orientujecie się czy takie działanie są gdziekolwiek stosowane? Jakie są ew. efekty?
_________________
,,Jeśli chcesz znaleźć źródło, musisz iść do góry, pod prąd"
 
Angelles 



Dołączyła: 10 Wrz 2015
Posty: 76
Pomogła: 5 razy

 #68  Wysłany: 2020-01-31, 16:24  


missy co myślisz?
_________________
,,Jeśli chcesz znaleźć źródło, musisz iść do góry, pod prąd"
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4389
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1151 razy


 #69  Wysłany: 2020-01-31, 20:44  


Angelles,
Chyba nie za bardzo pomogę... Wiem tylko to, co można przeczytać w zaleceniach PUO:
Cytat:
Nową opcją w leczeniu ukierunkowanym molekularnie jest powrót do terapii skojarzonej inhibitorami BRAF i MEK po wcześniejszym ich odstawieniu z powodu progresji.

i
Cytat:
Nie ma ostatecznych danych dotyczących optymalnej sekwencji stosowania immunoterapii i leczenia ukierunkowanego molekularnie u chorych na czerniaki z obecnością mutacji BRAF, choć aktywność inhibitorów BRAF jest zachowana również po immunoterapii, a immunoterapii (anty-PD-1) po leczeniu inhibitorami BRAF (ryc. 3,4).

http://onkologia.zaleceni...ry_20190517.pdf str.15/16

Spójrz też na tabelę 4 na str.18 opisującą możliwe warianty leczenia sekwencyjnego.

To trochę inna jednak sytuacja bo tutaj przerwa w leczeniu ma wynikać z progresji a nie stabilizacji.

Bardzo mi przykro, ale niestety nie umiem Ci napisać czy jest to stosowane gdzieś w Polsce :( Pewnie najlepiej byłoby dowiadywać się w W-wie.
 
Angelles 



Dołączyła: 10 Wrz 2015
Posty: 76
Pomogła: 5 razy

 #70  Wysłany: 2020-02-26, 17:42  


Dziękuję Missy
Jak na razie temat ucichł więc mam nadzieję, że mama będzie leczona jak do tej pory. W razie potrzeby skontaktuję się z prof. Rutkowskim:)
_________________
,,Jeśli chcesz znaleźć źródło, musisz iść do góry, pod prąd"
 
Angelles 



Dołączyła: 10 Wrz 2015
Posty: 76
Pomogła: 5 razy

 #71  Wysłany: 2020-07-13, 16:10  


Dzień dobry Wszystkim
Ostatnio przytaczałam Wam wyniki tomografu mamy z końca października. Zerknijcie proszę na kolejne tomografy, które nie ukrywam trochę mnie martwią:

Wynik TK z końca stycznia 2020:
,,Obraz narządów śródpiersia a także węzłów chłonnych śródpiersia porównywalny z badaniem poprzednim. Obraz miąższu płucnego w tym podopłucnowych guzków jak poprzednio - największy do 5 mm w segmencie VIII płuca prawego oraz w segmencie VI płuca lewego"

A teraz TK z czerwca:

,,Ocena porównawcza do badania z dnia 27.01.2020. Powiększeniu uległy węzły chłonne śródpiersia, największy z nich : po str. prawej na wysokości ostrogi tchawicy w osi krótkiej 14 mm,poprzednio 8 mm, w oknie aortalno-płucnym 12 mm, poprzednio 6 mm, podostrogowe do 16mm, poprzednio do 7-8mm.
W obu płucach widoczne są lite guzki w ilości jak poprzednio, uległy one powiększeniu, największe z nich: w płucu prawym-w segmencie VI wielkości około 6 mm, poprzednio 4 mm, w segmencie IX 5.5 mm poprzednio 3 mm, w segmencie IV podopłucnowo 5 mm, poprzednio 4 mm, w płucu lewym w segmencie VIII 5 mm, poprzednio 4 mm, w segmencie VI 6 mm, poprzednio 4 mm. Nowych zmian nie stwierdzono. Poza tym obraz narządów, struktur miękkotkankowych klatki piersiowej bez innych istotnych różnic w porównaniu z badaniem poprzednim.

Mama dostała kolejną serię leków, takich samych jak do tej pory (dabrafenib+trametynib). Kolejna wizyta za miesiąc. Lekarz był zaniepokojony. TK wykonywane są bez kontrastu ze względu na uczulenie. Na kolejnej wizycie mamy dostać skierowanie na TK z kontrastem (pod pilną obserwacją). Dodam, że przez ostatni miesiąc miała gorszy okres: zapalenie tkanki miękkiej na nodze, z której wycięty był czerniak, gorączki, leki przeciwzakrzepowe i antybiotyk. Czyli ogólnie to przez co przechodzi raz na jakiś czas.

Proszę o Waszą opinię. Czy powinniśmy poważnie zacząć się martwić? Lekarz opisujący ostatnie badanie nie zawarł nic we wnioskach.
_________________
,,Jeśli chcesz znaleźć źródło, musisz iść do góry, pod prąd"
 
Angelles 



Dołączyła: 10 Wrz 2015
Posty: 76
Pomogła: 5 razy

 #72  Wysłany: 2020-07-20, 11:23  


Wiem, że ciężko Wam cokolwiek napisać na podstawie tych wyników. Martwię się jednak, że leczenie przestało działać i choroba ruszyła...Napisałam do profesora Rutkowskiego. Odpisał, że te wyniki nie są jednoznaczne i że postępowanie lekarza jest poprawne. Czyli mama nadal przyjmuje leki a za 2 miesiące robi TK z kontrastem.
missy, marzenko czy mogę mieć jakąkolwiek racjonalną nadzieję, że to nie przerzuty?
_________________
,,Jeśli chcesz znaleźć źródło, musisz iść do góry, pod prąd"
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4389
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1151 razy


 #73  Wysłany: 2020-07-21, 16:45  


Angelles,
Ja się nie podejmuję takiej oceny. Powiększenie zmian jest niewielkie i najwyraźniej nie spełnia kryteriów RECIST dla progresji. Stąd stwierdzenie o niejednoznaczności wyniku. Nie ma wyjścia, trzeba czekać na TK z kontrastem - oby to badanie wyjaśniło Wam obecną sytuację.

Czekamy na dalsze info. Trzymaj się, m.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group