Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
czerniak
Autor Wiadomość
lady_carrot 



Dołączyła: 30 Gru 2016
Posty: 303
Skąd: Łódź
Pomogła: 21 razy

 #46  Wysłany: 2017-10-31, 19:50  


Dzięki za informacje! Przejdę się jeszcze w przyszłym tygodniu do mojego prowadzącego onkologa i zapytam go o opinię - czy lepszy ręczny czy BOA. Manualnego chyba w moim szpitalu nie robią, pani z którą rozmawiałam wspominała tylko o masażu tym specjalnym rękawem... Zobaczymy :) ostatnie dni są dla mnie całkiem łaskawe, noga nawet strasznie nie puchnie... jakby się bała tego BOA ;)

pozdrowienia dla Ciebie i Twojej Mamy!
 
Angelles 



Dołączyła: 10 Wrz 2015
Posty: 76
Pomogła: 5 razy

 #47  Wysłany: 2017-10-31, 21:15  


Testuj, testuj i daj znać jak noga. Trzymaj się. Buziaki. ;)
 
Angelles 



Dołączyła: 10 Wrz 2015
Posty: 76
Pomogła: 5 razy

 #48  Wysłany: 2017-12-19, 11:36  


Mama jest po kolejnej kontroli - wyniki są świetne więc to chyba najpiękniejszy prezent pod choinkę :) . Życzę Wam pięknych Świąt i obyśmy się spotkali tu za rok dokładnie w takim samym gronie: ani jednej osoby mniej i więcej :)

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-12-19, 20:25 ]
Też tego samego bym życzyła wszystkim i cieszę się bardzo, że u Was dobre informacje, oby tak dalej, pozdrawiam

 
Angelles 



Dołączyła: 10 Wrz 2015
Posty: 76
Pomogła: 5 razy

 #49  Wysłany: 2018-10-09, 13:04  


Witajcie forumowicze:) Jak ten czas szybko leci dopiero co składałam Wam życzenia a kolejne święta za pasem:) Nadrabiam zaległości i pilnie donoszę co u mamy a bywało różnie....Przypomnę tylko, że mama jest w trakcie terapii dabrafenibem i trametynibem po tym jak czerniak pomimo wycięcia brodawki na nodze (sklasyfikowanej po przebadaniu jako niegroźna) po latach rozprzestrzenił się do węzłów chłonnych w pachwinie i brzuchu. Ponownie przebadany wycinek okazał się być jednak czerniakiem a mama przeszła bardzo rozległą operację, po której jest osobą niepełnosprawną. Terapia okazała się być dla Nas ratunkiem bo mama przyjmuje ją już wieeeele miesięcy (coś około 30 - gubię się w rachunkach ;) i dzięki temu choroba się nie rozprzestrzenia.
Wakacje były dosyć ciężkie bo oprócz choroby onkologicznej mama miała problemy z zapaleniem pęcherza, kamieniami w nerce (kto miał wie jakie to bolesne :shock: ), zakażeniem gronkowcem i oczywiście nawracającymi gorączkami spotęgowanymi przez to wszystko razem. Ze względu na terapię gorączki trwały około 3 dni ale w połączeniu z całą resztą kilka razy musiała nastąpić przerwa w leczeniu na około tydzień i trzeba było się położyć do szpitala. Do tego przemijające, krótkotrwałe biegunki i mdłości. O stresach nawet nie wspomnę bo wiadomo, że myśli związane z czerniakiem pojawiają się na pierwszym miejscu. W chwili obecnej czekamy na kolejne wyniki tomografu.
Ale jesteśmy już zaprawione w tym boju. Staramy się zawsze myśleć pozytywnie. Na nerki zbawieniem okazała się Fitolizyna a na gorączki regularnie przyjmowane leki przeciwgorączkowe i okłady z lodu.
Martwi mnie brak kontaktu z niektórymi osobami z forum i nie mogę nadziwić się miłości Majbas do męża (i męża do Majbas na pewno bo taka żona to skarb ;)
 
basik78 



Dołączyła: 04 Wrz 2017
Posty: 514
Pomogła: 22 razy

 #50  Wysłany: 2018-12-04, 18:57  


Angelles, co tam u Was dziewczyny-jak wyniki tomografów-jak mama?
Cytat:
Martwi mnie brak kontaktu z niektórymi osobami z forum
-ehhh to bardzo ciężkie gdy jeden z nas nagle milczy-to jest nie do opisania :uuu:

Angelles, -dziękuję :heart:
 
Angelles 



Dołączyła: 10 Wrz 2015
Posty: 76
Pomogła: 5 razy

 #51  Wysłany: 2018-12-07, 15:32  


Kochani przepisuję wyniki tomografu:

Widoczne poszerzenie układów kielichowo - miedniczkowych obu nerek. W górnej części moczowodu lewego tuż poniżej podziału aorty widoczny złóg wielkości 7 mm. Pewnych złogów w obrębie moczowodu prawego nie uwidoczniono. Powiększeniu uległ okołoaortalny węzeł chłonny po str.lewej poniżej żyły nerkowej - jego wymiar w osi krótkiej obecnie wynosi do około 11 mm. Proporcjonalnie powiększyły się także pozostałe mniejsze węzły okołoaortalne. Poza tym obraz jamy brzusznej bez uchwytnych różnic w stosunku do badania poprzedniego.
Wn. RECIST-SD

Do tej pory w wynikach miałyśmy tylko informację, że brak różnic w stosunku do badania poprzedniego. Tomograf był robiony bez kontrastu ze względu na uczulenie w dodatku zaraz przed atakiem kolki nerkowej spowodowanej zapewne tym nieszczęsnym złogiem 7mm.
W opinii lekarza mamy się nie przejmować tymi węzłami ponieważ mogą być spowodowane kamieniami nerkowymi i zapaleniem pęcherza, które mama przeszła. Czekamy do kolejnego tomografu i następnych wyników które będą zapewne dopiero w styczniu. Co myślicie?
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #52  Wysłany: 2018-12-08, 18:22  


Angelles napisał/a:
Co myślicie?

To samo co lekarz bo rzeczywiście jeśli było/jest zapalenie pęcherza i są kamienie może powodować, że węzły trochę się zwiększyły. Nie ma na razie tragedii, nie sa duże i nie opisano w nich nic niepokojącego więc wszystko wskazuje na to, że węzły sa odczynowe,

pozdrawiam
 
Angelles 



Dołączyła: 10 Wrz 2015
Posty: 76
Pomogła: 5 razy

 #53  Wysłany: 2018-12-12, 11:38  


Dziękuję Marzenko ::thnx::
Życzę Wam pięknych świąt już teraz bo rzucam się w wir świątecznych przygotowań. Nie sama chorobą człowiek w końcu żyje ;)

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-12-13, 10:58 ]
Wzajemnie wszystkiego dobrego, zdrowia i spokoju.

 
Angelles 



Dołączyła: 10 Wrz 2015
Posty: 76
Pomogła: 5 razy

 #54  Wysłany: 2019-01-16, 17:52  


Marzenko - węzły tak jak sugerowałaś nie są groźne. Po poniedziałkowej wizycie mama kontynuuje dotychczasowe leczenie. Węzły zmniejszyły się o połowę. Dodatkowo mama zakupiła sobie specjalistyczny sprzęt do drenażu limfatycznego. Nogę wkłada się do specjalnego rękawa ustawia odpowiedni tryb i moc. Masaż jest całkowicie bezbolesny - ba masowana stwierdza, że czuje się jak w SPA :mrgreen: Masaże trwają pół godziny. Efekty są naprawdę świetne a noga o wiele mniej dokucza.
 
Angelles 



Dołączyła: 10 Wrz 2015
Posty: 76
Pomogła: 5 razy

 #55  Wysłany: 2019-02-13, 18:35  


Jesteśmy po kolejnej wizycie. Na jednym z jajników mama ma torbiel, która raz się powiększa a raz zmniejsza. Ostatnio powiększyła się ponownie i z tego względu na ostatniej wizycie pani doktor zastępująca lekarza prowadzącego nie przepisała kolejnej dawki leków. Mama ma zapas na tydzień więc spokojnie czekamy na wizytę w poniedziałek. Konsultowała się oczywiście ginekologicznie (jest pod stała opieką ginekologa i kardiologa oraz rodzinnego ze względu na ciśnienie) i lekarz zaleca poddanie się operacji usunięcia torbiela. Jako działanie alternatywne podał leczenie hormonalne i napisał list do Naszego onkologa z zapytaniem czy takie leczenie nie będzie kolidowało z przyjmowaną terapią dabrafenib + trametynib. Cieszę się, że w tym przypadku mama jest pod stała opieką lekarzy, którzy rozważają różne opcje, konsultują się między sobą i szukają dla niej najlepszego rozwiązania. Podobnie było w przypadku konsultacji w Warszawie z prof. Rutkowskim. Czekamy więc co zadecyduje onkolog.
Chciałabym jednak napisać o czymś co od dłuższego czasu mnie niepokoi. Jeśli czytacie mój wątek od początku to wiecie, że pierwotny wycinek mamy był poddawany ponownemu badaniu by zweryfikować czy powiększone węzły w pachwinie i brzuchu są przerzutem czerniaka. Tak naprawdę zlecenie przebadania wycinka zasugerował lekarz, który robił kolejne już usg i zauważył sporą bliznę na nodze po wyciętym kilka lat wcześniej znamieniu. Inne narządy wydawały się być ok a węzły wydawały się być przerzutem czegoś, więc coś jak to nazwał go ,,tknęło" i odnalazł wynik w archiwum.

1 wynik badania (odnalezionego w archiwum): Naevus melanociticus dermalis papillomatosus M-8750/0.

2. Lekarze ponownie oddają wycinek do badania szukając przyczyny powiększonych węzłów chłonnych, wynik: Czerniak złośliwy skóry M8720/3. pt1a. Zmiana guzkowa , nieowrzodziała, ubarwiona. Typ histologiczny nabłonkowatokomórkowy. Aktywność podziałowa 6/1mm2. Stopień złośliwości wg. Clarka III, Breslow 1mm. Zmiana o wieloogniskowym wzroście w obrębie znamienia melanocytarnego typu złożonego ze zmianami powstałymi w wyniku przewlekłego drażnienia. Angioinwazja niewidoczna. Zmiana została usunięta w całości. Minimalna szerokość marginesów bocznych 0.2 cm i 0.2 cm. Margines głęboki o.5 cm.HMB45(+)S-100 (+/-). Jednocześnie pobierają biopsję z zajętych węzłów: Przerzuty są w węzłach chłonnych - Wyniki biopsji: komórki czerniaka złośliwego przerzutowego ubarwionego M-8720/6.

3. Teraz gdy chcemy poznać prawdę dostajemy 3 opinię według niej: otrzymany materiał ,,z morfologicznego punktu widzenia odbiega od fenotypu łagodnych zmian melanocytarnych natomiast nie spełnia kryteriów histologicznych koniecznych do rozpoznania czerniaka :shock:

Wniosek jest taki, że mamy jeden wycinek i trzy rozpoznania całkowicie się od siebie różniące.
Czy to spitz tumor jest czerniakiem czy nie? Jesteśmy całkowicie skołowani.
Przepraszam, że tak długo....
 
marcelina007 


Dołączyła: 25 Paź 2014
Posty: 354
Pomogła: 27 razy

 #56  Wysłany: 2019-02-13, 20:17  


Moje 3 badania jednego wycinka też się różniły. 1 czerniak clark III breslow 4mm 2. Borderline spitzoid tumor 3. Czerniak spitzoidalny.

Chodzi o to że znamie spitz ma niemal identyczną budowę komórek jak czerniak. Rozmawiałam z prof Anna Nasierowską-Guttmejer (napewno przekręciłam nazwisko) która współpracuje z prof Rutkowskim

[ Dodano: 2019-02-13, 20:18 ]
i tłumaczyła mi że rozróżnia się je po ilości mitoz. Od 3 mitoz już jest zaliczane jako czerniak.

[ Dodano: 2019-02-13, 21:59 ]
Czerniak spitzoidalny daje takie same przerzuty jak każdy inny czerniak - to są słowa prof Rutkowskiego.
 
Angelles 



Dołączyła: 10 Wrz 2015
Posty: 76
Pomogła: 5 razy

 #57  Wysłany: 2019-02-15, 10:26  


marcelina007 dziękuje za odzew! W Twoim przypadku jednak każdy z wyników zapalił czerwoną lampkę Tobie i Twojemu lekarzowi (to jakieś szczęście w nieszczęściu, że rozbieżności dotyczą rodzaju nowotworu a nie jego istnienia lub nie). U Nas straciliśmy wiele lat uspokojeni pierwszą diagnozą - mówiącą, że mama jest zdrowa. Druga mówi o czerniaku złośliwym a trzecia, że ,,zmiana mieści się w grupie zmian spitzoidnych o granicznej złośliwości (Spitzoid borderline tumor/ atypical Spitz tumor). Tutaj mamy też dopisaną informację: ,,Zmiany tego typu mogą przerzutować do węzłów chłonnych, natomiast rozsiew narządowy zdarza się BARDZO RZADKO". Ostatnie zdanie to chyba przeciwność słów profesora Rutkowskiego o których piszesz, że ,,Czerniak spitzoidalny daje takie same przerzuty jak każdy inny czerniak". Przynajmniej na moje oko tak to wygląda - nie wiem nie znam się...

Co mamy zrobić? komu wierzyć? Oddawać płytki do 4 badania na własną rękę? Za własne pieniądze? Jeśli tak to gdzie? Wiem, że na forum pomagają też patomorfolodzy - może oni coś podpowiedzą.
_________________
,,Jeśli chcesz znaleźć źródło, musisz iść do góry, pod prąd"
 
marcelina007 


Dołączyła: 25 Paź 2014
Posty: 354
Pomogła: 27 razy

 #58  Wysłany: 2019-02-15, 11:55  


Ale nie rozumiem, już sie pogubiłam przecież wy macie już rozsianego czerniaka? To po co chcecie badać 4 raz. Obawiacie sie że przerzuty są z innego znamienia?

Naprawdę pro tak napisał, nawet mam chyba tego e-maila jeszcze. To on tak wam powiedział , że może tylko do węzłów?

[ Dodano: 2019-02-15, 11:59 ]
Tam gdzie wyszedł mi wynik "borderline spitzoid tumor " czyli w klinice patamorfologii w Krakowie powiedzieli że jak mam wątpliwości to moge zbadać badaniem FISH melanoma. Pozytywny wynik przemawia za potencjalnie złośliwą zmianą.

[ Dodano: 2019-02-15, 12:06 ]
W różnych materiałach jest napisane też że różnicowanie zmian z pogranicza spitz a czerniakiem są mitozy. Tak jak pisałam wczwśniej od 3 mitoz to już czerniak a u was w drugim badaniu było naliczone 6 mitoz.
 
Angelles 



Dołączyła: 10 Wrz 2015
Posty: 76
Pomogła: 5 razy

 #59  Wysłany: 2019-02-15, 16:33  


Chodzi o to, że chcemy dowiedzieć się która opinia jest błędna i kto jest za to odpowiedzialny.
W tym momencie mamy 3 i każda jest inna.
Biorąc pod uwagę rozsianego czerniaka mojej mamy w chwili obecnej pierwsza opinia zdaje się być błędna. Jednak opinia druga i trzecia nie są identyczne a więc nie są wystarczające do udowodnienia błędu.

O przerzutach ze zmian typu Spitz jedynie do węzłów (bardzo rzadko do narządów wewnętrznych) mówi trzecia opinia z którą oczywiście nie jest powiązany profesor Rutkowski. :)

Wszystko to jest skomplikowane...
_________________
,,Jeśli chcesz znaleźć źródło, musisz iść do góry, pod prąd"
 
marcelina007 


Dołączyła: 25 Paź 2014
Posty: 354
Pomogła: 27 razy

 #60  Wysłany: 2019-02-15, 17:28  


Zmiany spitz i czerniaki spitzoidalne to są bardzo problematyczne rzeczy. Wielu patomorfologów z całego świata ma inną opinię na ten temat. Nie ma sensu badać 4 raz bo pewno opinia będzie znowu inna. Jeśli chodzi o sprawy ponoszenia odpowiedzialności za błędny pierwszy wynik to po prostu używajcie tylko drugiego wyniku hp. Albo zbadajcie to FISH melanoma.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group