Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
czerniak v clark
Autor Wiadomość
mm0nika80 


Dołączyła: 18 Lip 2012
Posty: 239
Skąd: koszalin
Pomogła: 73 razy

 #16  Wysłany: 2012-07-22, 22:02  


Dzięki za informację.We wtorek po 15 mam nadzieję że już coś się wyjaśni.Profesor wspominał że jeżeli się nie dostanie Jarek na te badania ,to chemia a małżonek powiedzial że chemii nie weżmie do to nic nie da :-(
 
Wielki strach 


Dołączyła: 12 Lip 2012
Posty: 152
Skąd: Szczecin
Pomogła: 10 razy

 #17  Wysłany: 2012-07-26, 15:24  


Monika, co u Was? Jak sie czuje Jarek?czy wiadomo cos o planach leczenia?pozdrawiam
_________________
Aneta
 
mm0nika80 


Dołączyła: 18 Lip 2012
Posty: 239
Skąd: koszalin
Pomogła: 73 razy

 #18  Wysłany: 2012-07-26, 22:29  


Stoimy na razie w miejscu ,dziś telefon do profesora Rutkowskiego.W poniedziełek ma się zebrać komisja etyczna ,są podobno (z rozmowy z Jarkiem a fukamy na siebie ostatnio)w trakcie przetargu na lek ,jeżeli by coś nie wypaliło u profesora będzie Jarek kierowany na Gdańsk do prywatnej kliniki bo tam podobno jest ten lek.Kolejny telefon do Warszawy poniedziałek wieczór.Matko ile to wszystko trwa
 
Wielki strach 


Dołączyła: 12 Lip 2012
Posty: 152
Skąd: Szczecin
Pomogła: 10 razy

 #19  Wysłany: 2012-07-26, 22:35  


Nie fukajcie na siebie, na pewno jest nerwowo, ale musicie sie wspierac. Dobrze, ze w razie czego jest jakas alternatywa w postaci Gdańska, ale fakt...ciagle nic nie wiadomo...trzymajcie sie i pisz na biezaco co sie dzieje, pozdrawiam.
_________________
Aneta
 
mm0nika80 


Dołączyła: 18 Lip 2012
Posty: 239
Skąd: koszalin
Pomogła: 73 razy

 #20  Wysłany: 2012-08-06, 21:58  


Sprawa leczenia wyjaśniła się troszkę.Mieliśmy być też kierowani na Konin ale zostało na Warszawie nie wiem dlaczego ,może brak leku czy co.Po rozmowie telefonicznej w piątek Jarek został skierowany do dr Kosela w Warszawie ,na badanie .Jutro wizyta ,mam nadzieje że wyjaśni się jak wygląda leczenie i wiele innych wątpliwości .Ciekawa dlaczego teraz ma wizyte u innego lekarza :?ale?:

[ Dodano: 2012-08-07, 16:52 ]
Jarek po wizycie,ja myślałam i może tak zrozumiałam że dostał się na badania kliniczne a on będzie dopiero miał robione badania odnośnie genu Braf.Mamy dzwonić za tydzień czy jest gen ,jeżeli tak to będą próbować starać się o lek na który nikt nie dostał zgody,więc pewnie nie będzie pozytywnie.Czeka go chemia ,jeżeli chemia po około 3 tygodniach nie będzie dawać rezultatów będą się starać o drugi lek którego też nikt nie dostał i pewnie i Jarek nie dostanie ,z wniosków moich będzie tylko na chemii bo i tak NFZ nie da tych leków.Załamka normalnie.
 
Kynek 



Dołączył: 07 Mar 2012
Posty: 44
Skąd: Podkarpacie
Pomógł: 1 raz

 #21  Wysłany: 2012-08-09, 15:49  


Wygląda na to, że jesteśmy na tym samym etapie. Też czekam na wynik badania genu braf ... no i trochę boję się chemii. Narazie jednak musimy spokojnie czekać 8-) a po otrzymaniu wyników będziemy decydować. Tylko jak tu spokojnie czekać :roll: tego jeszcze nie wiem.
_________________
pozdrawiam Krzysiek
 
mm0nika80 


Dołączyła: 18 Lip 2012
Posty: 239
Skąd: koszalin
Pomogła: 73 razy

 #22  Wysłany: 2012-08-09, 16:04  


Jarek też jest przerażony ale dr Kosela mówiła że ta chemia nie jest taka ostra,i jakoś trzeba zacząć z nim walczyć bo jak ruszył to sam się nie zatrzyma.ehhh
 
Wielki strach 


Dołączyła: 12 Lip 2012
Posty: 152
Skąd: Szczecin
Pomogła: 10 razy

 #23  Wysłany: 2012-08-20, 13:03  


Monika, co u Was? Jakie plany leczenia? Pozdrawiam
_________________
Aneta
 
mm0nika80 


Dołączyła: 18 Lip 2012
Posty: 239
Skąd: koszalin
Pomogła: 73 razy

 #24  Wysłany: 2012-08-20, 22:58  


Hej,plany takie jak pisałam wcześniej.Czekamy na te wyniki czy jest ten gen Braf tydzień temu miał być wynik ale nie było.jutro dzwonimy do Warszawy może już będzie.Powiem szczerze że myślałam że to szybciej będzie szło a jest bardzo wolno.Nawet jak będzie zmutowany gen wątpie żeby NFZ wydał zgodę na leczenie nowym lekiem .Pewnie i tak będzie chemia.
 
mm0nika80 


Dołączyła: 18 Lip 2012
Posty: 239
Skąd: koszalin
Pomogła: 73 razy

 #25  Wysłany: 2012-08-30, 20:56  


Witam,mutacji genu brak,czekamy na list od dr kosela z sugerowaną chemią.Będziemy na chemii w koszalinie bo do Warszawy trochę daleko.Przy braku reakcji z Jarka strony będzie próba uzyskania zgody na leczenie lekiem (zapomniałam nazwy)którego nikt jeszcze nie dostał,więc jest wesoło.Prezd i po chemii TK
 
mm0nika80 


Dołączyła: 18 Lip 2012
Posty: 239
Skąd: koszalin
Pomogła: 73 razy

 #26  Wysłany: 2012-09-07, 11:59  


W poniedziałek idziemy do przychodni onkologicznej w sprawie chemii.Mamy awizo z Warszawy z proponowaną chemią napiszę wieczorem co tam mazneli.W pażdzierniku bieżemy skromny ślub ,szkoda że okoliczności nas śpieszą.Jesteśmy ze sobą 11 lat czas najwyższy

[ Dodano: 2012-09-07, 19:43 ]
Odebrał Jarek pocztę ,proponują chemię według schematu CVD w cyklach co tydzień co to jest CVD????????
 
marjanna 


Dołączyła: 15 Paź 2010
Posty: 354
Skąd: Warszawa
Pomogła: 74 razy

 #27  Wysłany: 2012-09-09, 01:29  


Moja Droga,

nie pomogę Ci z wyjaśnieniem, czym jest schemat CVD,
ale porzuć proszę ten pesymizm!!!
Ja 2 lata temu też myślałam, że lada chwila zostanę pokonan przez to paskudne raczysko - bo tak wskazywały statystyki - ale ciągle jestem tu i mam się bardzo dobrze!!
To nieprzewidywalne świństwo i nic nie jest przesądzone.
Ciągle może być dobrze i wierzę, że tak właśnie będzie!!!!!

ściskam Was mocno

marjanna
 
biofanka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 618
Pomogła: 217 razy

 #28  Wysłany: 2012-09-13, 09:40  


mm0nika80 napisał/a:
schematu CVD w cyklach co tydzień co to jest CVD????????

W skład proponowanego schematu wchodzą 3 leki: DTIC dakarbazyna, DDP cisplatyna i VBL winblastyna. To standardowa chemioterapia stosowana w leczeniu czerniaka rozsianego. Silna i agresywna. Oczywiście reakcja i efekty uboczne to sprawa indywidualna . Do najczęstszych objawów ubocznych należą nudności i wymioty, superesja szpiku, objawy grypopodobne (gorączka, dreszcze), łysienie, neuropatie.
Powodzenia.
_________________
 
mm0nika80 


Dołączyła: 18 Lip 2012
Posty: 239
Skąd: koszalin
Pomogła: 73 razy

 #29  Wysłany: 2012-09-13, 16:42  


biofanka napisał/a:
mm0nika80 napisał/a:
schematu CVD w cyklach co tydzień co to jest CVD????????

W skład proponowanego schematu wchodzą 3 leki: DTIC dakarbazyna, DDP cisplatyna i VBL winblastyna. To standardowa chemioterapia stosowana w leczeniu czerniaka rozsianego. Silna i agresywna. Oczywiście reakcja i efekty uboczne to sprawa indywidualna . Do najczęstszych objawów ubocznych należą nudności i wymioty, superesja szpiku, objawy grypopodobne (gorączka, dreszcze), łysienie, neuropatie.
Powodzenia.
Wiesz to ja już jestem zielona,Jarek pytał doktor Kosela o chemie powiedziała że to jest łagodna chemia to jakaś normalnie popierduła

[ Dodano: 2012-09-13, 16:51 ]
marjanna napisał/a:
Moja Droga,

nie pomogę Ci z wyjaśnieniem, czym jest schemat CVD,
ale porzuć proszę ten pesymizm!!!
Ja 2 lata temu też myślałam, że lada chwila zostanę pokonan przez to paskudne raczysko - bo tak wskazywały statystyki - ale ciągle jestem tu i mam się bardzo dobrze!!
To nieprzewidywalne świństwo i nic nie jest przesądzone.
Ciągle może być dobrze i wierzę, że tak właśnie będzie!!!!!

ściskam Was mocno

marjanna
chciała bym porzucić pesymizm ale jak?4 lata temu urodził nam sie synek niepełnosprawny ,Jarek mówi damy rade Mońka ,pózniej zachorował . W piatek ustaliliśmy datę slubu na 27.10 tego roku bo jestesmy ze sobą 11 lat .Zapomniałam na chwilę o kłopotach na 2 dni bo palant w poniedziałek w nas wjechał i skasował nam auto.!
 
biofanka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 618
Pomogła: 217 razy

 #30  Wysłany: 2012-09-13, 20:05  


mm0nika80 napisał/a:
Wiesz to ja już jestem zielona

Moniko myślę ,że nie ma sensu zastanawiać się nad określeniami tych cytostatyków. Ważne, żeby mąż przeszedł terapie jak najmniej dotkliwie i oby była skuteczna. Każdy organizm reaguje inaczej. Inaczej radzi sobie z ogromny obciążeniem jakim niewątpliwie jest ( niezależnie jak ją nazwiemy)chemioterapia. Ważne jest aby nastawić się w miarę możliwości pozytywnie to zawsze pozwala lepiej znosić trudy leczenia.
Czy lekarze coś wspominali o możliwości leczenia w II linii innym lekiem -ipilimumabem?
Bardzo, bardzo mi przykro z powodu Waszej sytuacji |uscisk|
_________________
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group