[iwetka]

Witaj:)
Niestety pecherz daje w kosc. Szczegolnie jak zapalenie jest bakteryjne.Wtedy powinni zrobic autobiogram i daliby celowany antybiotyk .
Temperature mialam wysoka bo do 39,3.
Popros o autobiogram zeby wykluczyli bakterie.
Zycze duzo cierpliwosci i zycze szybkiej poprawy samopoczucia .

[syla127]

Iwetko

Dziękuje za szybką odowiedź, w analizie ogólnej stwierdzono tylko nieliczne bakterie i lekarz przepisał antybiotyk argumentując że mam leukocyturię

Pozdrawiam serdecznie i dzięki za życzenia, bankowo się przydadzą

[dalimania]

syla127 napisał/a:

Cześć dziewczęta i chłopaki Mam pozytywnego i dającego nadzieję newsa, nie mam mutacji BRAF, na chwilę obecną jestem w trakcie kwalifikacji do badań klinicznych opdivo + yervo , jest nadzieja że będzie git

Czy są lepsze rokowania jeśli nie ma mutacji BRAF? Próbowałam znaleźć coś na ten temat, ale bezskutecznie.

[syla127]

dalimania witaj

W odpowiedzi na Twoje pytanie nie, rokowania nie są lepsze, jednakże mój entuzjazm wziął się z tego iż brak mutacji BRAF był jednym z głównych czynników pozwalających mi na wzięcie udziału w badaniu klinicznym w/w leków. Dla mnie na chwilę obecną jest to jedyna, jakakolwiek szansa na przedłużenie życia.

Pozdrawiam ciepło

[syla127]

jestem juz pod 4 dawce, niestety progresja, guzek na skroni znacznie się powiększył i mam 3 nowe podskórne na głowie. Lekarz powiedział że lek mógł je ujawnić, że nie ma sensu operować że nie poprawi to moich rokowań...za 3 tyg tomografia, czas pokaże co dalej

[syla127]

dostałam swędzącej wysypki, dodatkowe objawy uboczne to zaparcia,bóle brzucha i chyba podrażnienie ścian jelita objawiające się krwawieniem które ustąpiło po 2 dniach,mam nowy guz podskórny pod piersią który mnie troszkę boli, poza tym apetyt mam bardzo dobry i jeszcze dycham

[syla127]

fifi007, niunia tak miałam wczoraj, ale jeszcze nie ma wyników, jutro będe znów dzwonić i pytać. Dziś czuję sie bardzo źle, okropny ból podbrzusza promieniujący do lewej nogi nie działa ani tramal ani kodeina

[ Dodano: 2016-09-01, 12:56 ]
Kochani, nie mam dobrych wieści...progresja, mam przerzuty do mózgu i wątroby, niestety mój organizm nie zareagował na leczenie, a tak bardzo wierzyłam...
w trybie pilnym dostałam skierowanie na naświetlania głowy, wiem że to koniec, jestem przerażona

Mam nadzieje że nivo + ipi innym pomoże

[madzia1]

Rzadko tu piszę, ale Twoja postawa i wypowiedzi skłoniły mnie do tego.
Trzymam mocno kciuki, żeby stał się cud i żebyś wyzdrowiała.
Trzymaj się i nie załamuj, wszystko może się zdarzyć.

[Madzia70]

syla127,
Myślę ciepło
Masz jakąś pomoc?

[syla127]

Madzia70, tak, pomoc lekarzy z rodzinnego miasta jak i z CO jest bardzo duża, czuję ich troskę i zaangażowanie, natomiast z bliskimi to różnie bywa temat telenowela

[TP53]

Czy rozmawiałas z lekarzem o dostepnych alternatywach? Jeśli dobrze kojarze można spróbować jeszcze z imanitybem ale trzeba mieć mutacje w genie kit . Jest jeszcze pembrolizumab, ktory jest lekiem tego samego typu co nivolumab ale niekiedy dziala u osob u ktorych nivolumab nie wykazal efektu. Może warto porozmawiać z lekarzem. Leczysz się u prof. Rutkowskiego?

[JustynaS1975]

Dla Syli127, został wydzielony wątek w dziale Tu trzymamy kciuki, do którego przeniosłam część postów. Bardzo proszę o trzymanie się podziału na działy merytoryczne dotyczące choroby i leczenia pacjenta, oraz na działy niemerytoryczne.
Pozdrawiam serdecznie

[syla127]

tak leczę się na oddziale u prof. Rutkowskiego, co prawda nie jest On moim lekarzem stricte prowadzącym ale zapewne mój onkolog z Nim się konsultuje, plan działania jest taki że jutro mam umówiony rezonans głowy by dokładniej upewnić się czy w mózgu są ''tylko'' 4 zmiany czy jest ich jednak więcej, jeśli tylko 4 to kwalifikuję się do naświetlania miejscowego, jeśli będzie ich więcej to naświetlają całą głowe i tego mój onkolog chyba chce uniknąć, ze względu na możliwość powikłań. Obiecał mi że będzie się starał z całych sił abym wciąż mogła kontynuować wlewy Opdivo bo miał pacjenta u którego efekty leczenia było widać dopiero po 9 miesiącach i chce dać mi jeszcze szansę, tłumaczył mi również że poprzez radioterapię głowy pobudzimy komórki odpornościowe które mogą zacząć w końcu rozpoznawać wroga i go niszczyć.

Jeszcze piłka w grze, i wiem że jest tragicznie, ale kurcze każdego dnia gdy się budzę, to na nowo wierzę że a może jednak się uda, tak naprawdę wszystko w rękach Boga

Bardzo Wam wszystkim dziękuję że jesteście

[arawis]

I to są dobre wieści, może faktycznie potrzeba więcej czasu, żeby opdivo zadziałało. Czy jeśli będą 4 zmiany, to będziesz miała Gamma Knife? A jak Twoje dolegliwości bólowe, lepiej trochę? Pozdrawiam mocno

[syla127]

arawis, właśnie nie wiem czy chodziło o Gamma Knife, bo owszem coś tam onkologowi napomknęłam ale On sam nie użył tego stwierdzenia, więc na dziś jeszcze nie jestem pewna, czy to właśnie o tym była mowa. Po poniedziałku będe więcej wiedzieć.

Bóle staram sie opanować biorąc tramal 100 który w sumie średnio już pomaga. Na tygodniu wybieram się do Poradni Bólu bo wątroba coś już nie bardzo toleruje tabletki i mam problemy gastryczne, natomiast z płucami to hmm płuca już mnie od kilku dni dziwnie ''piekły'' i mnie przytykało, ale myślałam że ot brak kondycji , a pulsujące bóle głowy, dziwne zawroty i zmulenia kojarzyłam ze to skutkami ubocznymi Opdivo. Teraz wszystko mi się układa w całość