Zalamana555 bardzo Cie wspieram. Mam nadzieje ze jakos wszystko sie ulozy. Czasami ciezko zapanowac na emocjami zwlaszcza jak sie w takiej sytuacji jak Wasza Rodzina. Ja rowniez sledze Twoj watek i trzymam kciuki
Tak jest, proponuję unikania ocen, a trzymania się faktów. A te, choćby ze względu na innych Forumowiczów - wymagają sprostowania.
zalamana555 napisał/a:
Eweluta dziękuje za zaangażowanie w naszą sprawę
Bardzo to doceniam.
Chodzi o to, że ona dałaby się w tym momencie cała pociąć żeby zlikwidować te przerzuty. Natomiast immunoterapii nie weźmie za nic.
Choćbym błagała (a robiłam to wielokrotnie) nie weźmie i już.
Nie wiem do końca co siedzi w jej głowie, że taką decyzję podjęła.
Bardzo boi się skutków ubocznych, które są rzeczywiście bardzo ciężkie.
Dostała grubą książkę o Zelborafie od lekarzy i po jej przeczytaniu to już nawet nie chce o tym leku rozmawiać.
Wiem, że pewnie zaraz nie będzie jej na tym świecie ale proszę uwierz mi - nic nie jest w stanie jej przekonać.
Pozdrawiam
To jakaś wielka pomyłka. Leczenie wemurafenibem to nie jest immunoterapia i nie ma z nią nic wspólnego.
Odnośnie działań niepożądanych towarzyszących leczeniu wemurafenibem są to zwykle odczyny skórne (swędząca wysypka), z którymi można w rozmaity sposób walczyć. I niewiele poza tym.
Poza tym lek jest bardzo bezpieczny, wygodny w stosowaniu (tabletki, zażywa się je w domu) i stanowi przykład najnowocześniejszych terapii, nie narażających chorych na większe przykrości związane z leczeniem onkologicznym.
Pisanie zatem, że skutki uboczne leczenia Zelborafem są bardzo ciężkie jest wprowadzeniem czytających w błąd.
Cytat:
Dostała grubą książkę o Zelborafie od lekarzy i po jej przeczytaniu to już nawet nie chce o tym leku rozmawiać.
To zupełnie jak zapisanie pacjentowi leku i kazanie mu w domu przeczytania ulotki. Chory wraca, studiuje ulotkę (która jest, bardziej niż dokumentem medycznym, zwierciadłem zabezpieczenia się producenta leku przed wszelkimi sensownymi i bezsensownymi roszczeniami) i lek odstawia na półkę.
Im więcej czytam w tym wątku o postępowaniu niemieckich lekarzy tym bardziej cenię naszych - którzy choć nie byli szkoleni z komunikacji z pacjentem tak kardynalnych błędów zazwyczaj nie popełniają.
Drodzy Forumowicze, nastawienie Chorej nie jest obrazem błędów jej samej czy jej rodziny. To najpewniej błędy lekarzy prowadzących. Narazili tę Chorą na ciągnącą się w nieskończoność, stresującą i wyczerpującą diagnostykę (nie mówiąc o tym, że bardzo kosztowną), jednocześnie nie informując jej w należyty sposób co z oferowanego leczenia może mieć.
Poza tym decyzja chorej osoby jest święta. Pacjent zawsze ma prawo odstąpić od leczenia.
Lekarz jednak winien czuwać nad tym, by chory nie uczynił tego z powodu niewiedzy lub błędnych przekonań.
DSS masz 100% racji Ja bardzo cenie polskich lekarzy Teraz mieszkam w UK ale lece jutro do Polski na konkretne badania bo im tutaj nie ufam po tym jak ze mna postepuja. Mam nadzieje ze siostra zalamanej przeczyta Twoje jakze celne argumenty i wezmie je sobie do serca Jej Rodzina i my tutaj mamy nadzieje ze podejmie leczenie ale to Jej decyzja. Karygodne jest trzymanie jej az taj dlugo w niepewnosci. Przeciez jak tylko pojawily sie przezuty miala chec podjac kazde leczenie a oni wprowdzili ja w totalne zalamanie i kobieta ma juz dosc. Ja trzymam za nia kciuki a Tobie DSS bardzo dziekuje za takie przedstawienie sprawy. Pozdrawiam wszystkich
Poza tym decyzja chorej osoby jest święta. Pacjent zawsze ma prawo odstąpić od leczenia.
Lekarz jednak winien czuwać nad tym, by chory nie uczynił tego z powodu niewiedzy lub błędnych przekonań.
Święta prawda!
Nikt nie ma prawa oceniać. Dziewczyny, trzymajcie się.
Czerniak złośliwy, Clark III, naciek 9 mm
Melanoma epithelioides partim fusocellulare typus nodularis cutis, exulcerans, T4bN1aM0
» Mój wątek na tym Forum «
przyłączam się do tych podziękowań,gdyby trafiła na takie wyjaśnienia jak Twoje DSS i gdyby lekarze działali szybciej ani Ona ani Jej rodzina nie stanęli by przed faktem,że nie chce się już leczyć.My dzięki Bogu trafialiśmy wspaniałych lekarzy,tylko jeden w całej naszej historii zachował się...ech wcale o nim już nie chce pamiętać.Mam nadzieję,że wszystko jednak dobrze się skończy...
Zawsze czytam ze strachem Twoje wpisy, bo boje sie , ze przeczytam najgorsze...
Bardzo mi Was zal, ze przechodzicie przez to, ale -jak juz ktos pisal -, w tych trudnych chwilach jestes dla siostry nieoceniona... ogromny szacucek za to...
i tylko chcialam dodac jedno, wzgledem tego oceniania : ludzie nie czytaja calosci tylko " po lebkach".... , bo gdyby bylo inaczej nie padalyby pytania o Twoj wyjazd do siostry...
przeciez nie tak dawno pisalas o tym, ze bylas u Niej w Niemczech, wiec gdyby wszyscy pofatygowali sie , by czytac uwaznie, nie byloby glupich komentarzy... wstyd mi za takich ludzi
NIe wiem jak jest u twojej siostry pewnie podobnie jak I w moim przypadku lekarz przedstawil mi liczby w procentach od siebie dodal ze te liczby moga byc nieaktualne bo nastapil postep w onkologi wiec on uwaza ze chorzy said maja duzo wieksze szanse nastepnie dostalam broszury do przeczytania zeby wybrac swoje leczenie ! bez zadnej wiedzy medycznej pacjent ma decydowac o dalszym leczeniu moj przypadek nie byl tak powazny wiec zdecydowalam z pomoca osob ktore sa w podobnej sytuacji jedno wiem tesknie za polskim lekarzem w polsce z czego pamietam to naprawde lekarze lepiej wszystko wytlumacza poradza podpowiedza zycze zeby wszystko potoczylo sie jak najlepiej
Choć DSS, spogląda na mnie z awatara z coraz większą dezaprobatą, to chciałbym napisać kilka słów uzupełnienia do tego:
DumSpiro-Spero napisał/a:
Odnośnie działań niepożądanych towarzyszących leczeniu wemurafenibem są to zwykle odczyny skórne (swędząca wysypka), z którymi można w rozmaity sposób walczyć. I niewiele poza tym.
Poza tym lek jest bardzo bezpieczny, wygodny w stosowaniu (tabletki, zażywa się je w domu) i stanowi przykład najnowocześniejszych terapii, nie narażających chorych na większe przykrości związane z leczeniem onkologicznym.
Vemurafenib został zatwierdzony przez FDA w 2011 roku http://www.cancer.gov/can...fda-vemurafenib i już wówczas zaznaczone zostało, iż u części pacjentów efekty uboczne terapii (w postaci zmian skórnych) mają znacznie poważniejszą manifestację aniżeli tylko swędząca wysypka. Nie zmienia to jednak faktu, że u chorych z mutacją BRAF lek ten jest wręcz zaskakująco (w pozytywnym znaczeniu tego słowa) skuteczny. Niemniej jednak już w artykule http://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMoa1103782 , w którym zostały zebrane wyniki próby klinicznej vemurafenibu (tej samej próby, która była podstawą do zawierdzenia) zaznaczone jest, iż część usuniętych, nowopowstałych w trakcie leczenia, zmian skórnych wymaga dokładnej oceny przez niezależną komisję (czy mają one coś wspólnego z leczeniem). Od tego czasu ukazała się duża ilość publikacji, np: http://archderm.jamanetwo...ticleid=1149923 , http://annonc.oxfordjourn...mdt015.abstract , http://www.plosone.org/ar...al.pone.0058721 , http://www.jaad.org/artic...0431-8/abstract poświęcona analizie efektów ubocznych terapii inhibitorami BRAF. Mówimy tu o efektach ubocznych, które obserwowane są u statystycznie istotnej ilości pacjentów (od 18 do 30 procent).
Nie zmienia to jednak faktu, że vemurafenib jest ogromna nadzieją dla pacjentów z mutacją w BRAF-ie.
Również nie zmienia to faktu, że te słowa:
DumSpiro-Spero napisał/a:
Poza tym decyzja chorej osoby jest święta.
w pełni oddają istotę rzeczy. Zatem ja również przyłączam się do (powyższego, jak i wcześniejszego) apelu o wzajemny szacunek i daleko posunięty rozsądek przy pisaniu zarówno postów jak i prywatnych wiadomości.
zalamana555, jak Siostra ... Nie bierz do siebie tych krzywdzących komentarzy, bo są kompletnie nie na miejscu i nikt nie ma prawa Ciebie (ani nikogo innego) w ten sposób oceniać...odezwij się
pozdrawiam Cię
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
pozdrawiam Cię serdecznie.
Nie bierz do siebie tych krzywdzących komentarzy, bo są kompletnie nie na miejscu i nikt nie ma prawa Ciebie (ani nikogo innego) w ten sposób oceniać...odezwij się 
